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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Promm??

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    Promm??

    Hallo alle zusammen, ich bin neu hier. Ich freue mich sehr, dass es dieses Forum gibt und man nicht mehr so allein ist. Nach den Diagnosen: rheumatische Autoimmunerkrankung, Lupus mit Myositis, Polymyositis könnte es jetzt Promm sein. Meine Gen-Untersuchung läuft noch, jetzt ca. 6 Wochen. Angefangen, das Akute: habe ich seit 2009 aber auch schon in jungen Jahren konnte ich schlecht laufen und Treppen steigen. Heute kann ich mich schlecht aufrecht halten, Treppen steigen ganz schlecht und bin immer schlapp. Meine Augen sind noch in Ordnung und bei Promm kann man immer gut schlafen, könnt ihr das bestätigen?? Ich will man schluss machen, weiss ja immer noch nicht ob ich diesen Beitrag richtig ins Forum kriege. Ich freue mich auf Antwort und liebe Grüße minze

    #2
    Na also, Minze hat's geschafft - Willkommen!!

    Ja, das mit dem Schlafen kann ich bestätigen! Ansonsten drücke ich Dir die Daumen, dass Du ganz bald eine sichere Diagnose bekommst! Ich persönlich bin der Meinung, dass man sich mit PROMM ganz gut einrichten kann, in unserem Forum gibt es so viele Leute, die es schlimmer erwischt hat! Ein Rollstuhl, Muskelzucken oder -krämpfe sind nicht das Ende der Welt!

    Hast Du das Gefühl, eine gute medizinische Betreuung zu haben?

    LG Marlie

    Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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      #3
      Hallo Marlie, vielen Dank für deine Antwort. Du fragst, ob ich zufrieden bin mit der ärztlichen Betreuung. Soweit kann ich sagen, gut. Aber mir fehlt Unterstützung jetzt allmählich bei meinem Haushalt und beim Einkaufen. Pflegestufe beantragen geht nicht, kann mich ja noch selber kämmen und waschen. LG minze

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        #4
        Hallo Minze,

        nun legst Du ja richtig los. Schön!

        Du hast also keinen Partner oder Kinder die Dich im Haushalt unterstützen können? Vielleicht gibt es nette Nachbarn die mit dem Auto zum Einkauf fahren und Dich vielleicht mitnehmen können oder Dir was schweres mitbringen könnten?

        Leider ist das in der heutigen Zeit nicht mehr überall zu erwarten. Als ich damals mit 22 Jahren mit meinem Mann in unsere 2 Zimmer-Wohnung gezogen bin, hat mich gleich die alte Dame über uns angesprochen. Wir haben dann immer die Kohlen hochgeschafft und auch was auf dem Einkaufsladen mitgebracht. Heute ist das kaum noch denkbar.

        Regnerische Grüße aus Berlin von ANKE
        Be happy.

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          #5
          Hallo Anke, wieso bin ich aufeinmal zwischendurch, wenn ich voll am schreiben und abschicken will, nicht mehr angemeldet??
          Und im Moment bin ich ja im Forum von DGM, Ich möchte aber auf die normale Seite von dgm.org, weil ich mir gerne Merkblätter über die Krankheit Promm ansehen möchte. Weisst du weiter?
          Das mit den Nachbarn habe ich schon durch, haben fast alle selber kein Auto. lg minze

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            #6
            Hallo Minze,

            das passiert mir manchmal auch, dass ich schon angemeldet bin aber nach dem Schreiben eines Beitrages plötzlich nochmal angezeigt wird, dass ich nicht berechtigt bin zu schreiben.

            Nun aber zu Deiner Frage. Du gibt in Deinem Browser die Adresse http://www.dgm.org ein und bist auf der HOME-Seite der DGM. Dann gehst du mit der Maus auf z.B. Muskelkrankheiten und klickst. Es öffent sich auf der rechten Seite wieder ein Menü. Dort wählst Du mit der Maus die entsprechende Krankheit aus z.B. Myotone Dystrophie und klickst auf den Link. Jetzt verändert sich die Seite und es werden Dir wieder verschiedene Links angezeigt. Mit der Maus klickst Du wieder auf den gewünschten Punkt z.B. Wissenswertes über Myotone Dystrohie. Nun wird Dir der Text angezeigt. Wenn Du diesen Text ausdrucken möchtest, dann wählst Du das Druckersysmbol auf der rechten Seite direkt auf der DGM Seite. Nun wird Dir der Text schön formatiert in einem neuen Fenster angezeigt. Ganz oben in dem Fenster steht dann drucken. Dort gehst Du wieder mit der Maus rauf und klickst.

            Ich hoffe Du kommst klar. Ansonsten solltest Du überlegen Mitglied bei der DGM zu werden. Dann kannst Du Dir alle Dokumente in Druckform zuschicken lassen und wirst auch weiterhin regelmäßig informiert.

            Trau Dich und viel Spaß beim ausprobieren.

            Liebe Grüße ANKE
            Be happy.

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              #7
              Hallo Anke, vielen Dank für deine Erläuterungen. Habe es wieder schon selbst geschafft. Ich habe im Moment Probleme mit Mikrosoft, ich habe den allerneuesten Browser nicht, weil ich noch Windows XP habe. Ich kann meine mails nicht abrufen und sonstiges, es ist nervig. Hast du auch Probleme mit deinem Herzen, ist ja bei Promm nicht so abwegig? lg minze

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                #8
                Hallo Minze,

                schön, dass Du den Computer nicht verdammst.

                Es gibt bestimmt einige Leute die sich über unsere Kommunikation schlapp lachen. Aber es ist noch kein Meister vom Himmel gefallen.

                Probleme mit dem Herzen habe ich nicht. Bis jetzt ist noch alles ok. Ich werde aber jährlich zum 24-Stunden-EKG von meiner Muskelambulanz geschickt. Kontrolle muss sein.

                Hast Du Probleme mit dem Herzen?

                Leider können die Ärzte die Aussage mit der kardiologischen Beteiligung nicht 100%ig bestätigen oder ausschließen. Ich denke die Forschung steht noch am Anfang, wenn wir bedenken, seit wann PROMM diagnostiziert werden kann. Dann sind die Muskelkrankheiten überhaupt sehr selten. Deshalb sollten wir uns in der DGM zusammenschließen. Gemeinsam haben wir mehr Einfluss auf die Forschung.

                Nun noch einen schönen Abend.

                ANKE
                Be happy.

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                  #9
                  Hallo Anke,
                  ich warte ja noch auf meine Gen-Untersuchg. Das Netzwerk für DM-Betroffene finde ich eine gute Sache, und wenn das Ergebnis bei mir Promm heisst, bin ich dabei. Liebe Grüße minze

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                    #10
                    Hallo Minze,

                    auch wenn das Ergebnis nicht PROMM heißt, sondern irgendwas anderes, kannst Du Mitglied der DGM werden.

                    Wann wird denn die Gen-Untersuchung stattfinden und wer macht das bei Dir.

                    Liebe Grüße
                    ANKE
                    Be happy.

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo Anke,
                      meine Gen-Untersuchung läuft seit dem 20.6.12 und wo sie gemacht wird muss ich mich bei meinem nächsten Telefonat mal schlau machen. Ich weiss nur, dass es zwei Stellen in Deutschland gibt, die sowas ausführen. Bei der DGM bin ich schon richtig, ich weiss, spielte auch schon ein paar mal mit dem Gedanken dort beizutreten. Sollte es Promm nicht sein, meine Diagnose lautete ja Polymyositis, Lupus mit Myositis, also von daher ist das schon OK. Über dich geht das wohl nicht? lg minze

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                        #12
                        Hallo Anke, mein Gen-Test auf Promm ist negativ ausgefallen. Ja, es war eine Hoffnung auf Klarheit. Liebe Grüße minze

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                          #13
                          Hallo Minze,

                          ich bin mir nicht sicher, ob ich zu der Diagnose gratulieren soll.

                          Schön dass Du diese Erkrankung nicht hast. Aber es bleibt die Ungewissheit, was es sonst ist. Vielleicht ist die Krankheit die dahinter steckt noch schlimmer? Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute und hoffe, dass sich Deine Beschwerden nicht so schnell verschlimmern.

                          Im Forum können wir ja trotzdem in Verbindung bleiben.

                          Liebe Grüße
                          ANKE
                          Be happy.

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                            #14
                            Hallo Anke, ja ich finde es nett von dir, dass du diesen Vorschlag machst. Ich kann ja weiter berichten u.zw. habe i ch nochmal von der orthopädischen Seite einen Anfang gemacht. Ich gehe jetzt demnächst ins Krkhs. zur Schmerztherapie. Ich hoffe, ich komme damit etwas weiter. Liebe Grüße
                            minze

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                              #15
                              Hallo

                              wenn man beim Anmelden "angemeldet Bleiben" anklickt, fliegt man nicht mehr zwischendurch raus. Hat mich am Anfang auch immer geärgert

                              LG
                              Sara

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