Hallo allerseits,
auf: http://www.curecalpain3.org finde ich eine Organisation (in den USA), die sich speziell an Betroffene mit LGMD2A wendet. Die Organisation selbst beschreibt sich auf ihrer www-Seite so:
THE PLAN OF ACTION
Coalition to Cure Calpain 3 (C3) was founded in 2010 for the specific purpose of funding research efforts focused on understanding the biology of and finding a cure for LGMD2A/Calpainopathy. This organization was created by people with LGMD2A for people with LGMD2A as both founders have this progressive disease. We are motivated by our desire to encourage collaboration among scientists, those who have LGMD2A, their families, friends and the community-at-large to bring an end to this under-researched, underfunded "orphan" disease.
Frage: Hat jemand irgendwelche Erfahrungen (oder auch schon Kontakt) mit dieser Organisation? Das Anliegen selbst sieht seriös und sinnvoll aus.
Grüße aus dem Norden
auf: http://www.curecalpain3.org finde ich eine Organisation (in den USA), die sich speziell an Betroffene mit LGMD2A wendet. Die Organisation selbst beschreibt sich auf ihrer www-Seite so:
THE PLAN OF ACTION
Coalition to Cure Calpain 3 (C3) was founded in 2010 for the specific purpose of funding research efforts focused on understanding the biology of and finding a cure for LGMD2A/Calpainopathy. This organization was created by people with LGMD2A for people with LGMD2A as both founders have this progressive disease. We are motivated by our desire to encourage collaboration among scientists, those who have LGMD2A, their families, friends and the community-at-large to bring an end to this under-researched, underfunded "orphan" disease.
Frage: Hat jemand irgendwelche Erfahrungen (oder auch schon Kontakt) mit dieser Organisation? Das Anliegen selbst sieht seriös und sinnvoll aus.
Grüße aus dem Norden
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