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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Lgmd2a patient registry

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    Lgmd2a patient registry

    Hallo allerseits,
    auf: http://www.curecalpain3.org finde ich eine Organisation (in den USA), die sich speziell an Betroffene mit LGMD2A wendet. Die Organisation selbst beschreibt sich auf ihrer www-Seite so:

    THE PLAN OF ACTION
    Coalition to Cure Calpain 3 (C3) was founded in 2010 for the specific purpose of funding research efforts focused on understanding the biology of and finding a cure for LGMD2A/Calpainopathy. This organization was created by people with LGMD2A for people with LGMD2A as both founders have this progressive disease. We are motivated by our desire to encourage collaboration among scientists, those who have LGMD2A, their families, friends and the community-at-large to bring an end to this under-researched, underfunded "orphan" disease.

    Frage: Hat jemand irgendwelche Erfahrungen (oder auch schon Kontakt) mit dieser Organisation? Das Anliegen selbst sieht seriös und sinnvoll aus.
    Grüße aus dem Norden

    #2
    Der Beitrag ist ja schon älter, hab diese Seite auch schon gefunden. Bist Du damit mittlerweile in Kontakt getreten?

    Viele Grüße

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