Stein für Stein wurde Rom erbaut, wenn das mit den ELISA Tests hinhaut die ich für 500$ gefunden habe, müsste das jedes Labor testen können. Dan muss ich nicht dauernd bei den Docs anfragen dass sie mein Blut testen, die wollen auch immer Liqour und 3 mal pro Monat Liqour ist nicht so toll.
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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.
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Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Man muss aber auch sehen, dass an ALS gemessen an der Seltenheit der Erkrankung überproportional viel geforscht wird.
Da passiert bei anderen neuromuskulären Erkrankungen, z.B. bei der meinigen wesentlich weniger.
Soll ich da jetzt neidisch sein?
Das Gejammer bringt doch nichts.Zuletzt geändert von KlausB; 11.01.2017, 22:35.It's a terrible knowing what this world is about
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Ich denke wenn es unmittelbar eine Lösung für ALS gibt und ich das tatsächlich habe würde ich die Lösung finden, wenn nicht dann gab's halt keine. Ist zwar eher der Fall, aber aufgeben gilt erst wenn sicher nicht hilft. Wie sagt nicht einst ein kluger Mann: Nicht alle Schlachten kann man gewinnen, dann muss man eben richtig verlieren. So oder so ähnlich.
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Es gibt Schlachten, die kann man nicht gewinnen dann kommt es darauf an, wie viel man verliertZuletzt geändert von letzte Frage; 11.01.2017, 23:00.
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Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigenIch denke wenn es unmittelbar eine Lösung für ALS gibt und ich das tatsächlich habe würde ich die Lösung finden, wenn nicht dann gab's halt keine.
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Zitat von Flanders Beitrag anzeigenMeinst Du das wirklich ernst???It's a terrible knowing what this world is about
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Es werden einige Lösungsansätze diskutiert die funktionieren könnten, die Studie mit dem SOD1 stabilisieren, eben das Hemmen der RIPK1. Ich sag ja nicht, dass es größe Chancen sind die ALS zu heilen, aber es ist ein Möglichkeit. Hätte man vor 2 Jahren gesagt man würde bei der SMA Typ1 einen Durchbruch schaffen, hätte auch jeder gemeint das dauert noch 20 Jahre, und jetzt bereuen es die Kinder / Eltern, die nicht an der Studie teilgenommen hat. Das selbe könnte auch bei der ALS sein. Und der ein oder andere Forscher schrieb auch schon, dass man jetzt zumindest eine Chance hat große Erfolge bei der ALS zu erzielen, was in den letzten Jahrzehnten nicht der Fall war. Ich hba auch gut erklärt was ich versuchen werde, warum sollte das bitte unlogisch sein? Bevor ich den Kopf in den Sand stecke und nur mehr rummeckere alles bringt nix, alles geht nicht ...
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Gerade erst on einem schwerst kranken Krebspatienten erfahren (Nierenkrebs, Metastasen Lunge und Leber), dass er laut Arzt 100% in den nächsten Monaten tot ist, was hat er gemacht? Recherchier, Recherchier, Recherchiert und etwas gefunden, dass bei 1/100 hilft, probiert und siehe da ... dem Doc sind die Augen ausgefallen! Jetzt ist das schon Jahre her und er hat keinen Krebs mehr, im haben alle für verrückt erklärt als er den Krebs heilen wollte und gemeint er solle seine Zeit besser nutzen etc pp und wie hätte er sie besser nutzen können? Klar siehst bei der ALS um Welten düsterer aus, aber wenn ich nicht auch alles versuchen würde, dann wäre das nicht ich. Mir wurde schon oft erzählt das geht nicht (Selbstständigkeit) und dann gings doch, auch wenn das mit der ALS natürlich eine ganz andere Liga ist. Trotzdem, währe jeder mit ALS so an die Krankheit herangegangen, hätte wir heute schon mehr Infos und vielleicht würde es auch 1er von 100 schaffen.
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Mein Darmtest ist da, hab eine Darmfäulnis, einen zu hohen PH und igw Bakterien passen nicht. Ich weiß ja auch nicht ob das eine relevante Sache ist, da ich aber erst über Darmprobleme bei ALS gelesen hatte wollte ich es testen lassen. Naja, also bei Darmfäulnis sollen Heidelbeeren helfen, vielleicht gehts deswegen etwas besser seit ich 3x täglich 0,2 Liter Direktsaft trinke? Hmm ich glaubs zwar nicht aber schaden wirds wohl auch nicht.
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Nehme an, Du hast Stuhluntersuchung machen lassen?!
Hast Du pathologische Darmbakterien oder einfach ein fehlen oder zu wenig an gesunden?
Die Analyse bzw das Laborblatt sollten sie dir ja auch mitschicken eigl... ohne ist es etwas mühsam ggfs was Zuzuführen wenn man nicht weiß was denn notwendig ist.
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Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigenGerade erst on einem schwerst kranken Krebspatienten erfahren (Nierenkrebs, Metastasen Lunge und Leber), dass er laut Arzt 100% in den nächsten Monaten tot ist, was hat er gemacht? Recherchier, Recherchier, Recherchiert und etwas gefunden, dass bei 1/100 hilft, probiert und siehe da ... dem Doc sind die Augen ausgefallen! Jetzt ist das schon Jahre her und er hat keinen Krebs mehr, im haben alle für verrückt erklärt als er den Krebs heilen wollte und gemeint er solle seine Zeit besser nutzen.
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