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Muskelbiopsie - Uniklinik Ulm oder Friedrich Baur Institut?

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    #16
    Eigene Erfahrungen hab ich da auch nicht. Aber ich würde da auch zum FBI tendieren.

    Was MRT etc. betrifft, so werden vor der Biopsie wohl einige Untersuchungen gemacht werde um die günstigste Stelle für eine Biopsie zu finden.

    Gut wäre es, wenn Dein Neurologe nicht alle Muskeln mit der EMG-Nadel und Neurografie zerstochen hat.
    Zuletzt geändert von KlausB; 26.10.2017, 01:47.
    It's a terrible knowing what this world is about

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      #17
      Okay, danke auch dir!

      Ich gehe mal nicht davon aus, dass er alle(s) zerstochen hat. Es waren nur 3 oder 4 Stiche und nur ein Mal direkt in die Wade (ich würde annehmen, dass die Biopsie da gemacht wird?), also müsste wohl noch ausreichend unzerstochener Platz sein.

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        #18
        Ich denke, dass man da einen nicht angestochenen Muskel nehmen wird.
        Aber das werden die Ärzte nach den Voruntersuchungen entscheiden.
        It's a terrible knowing what this world is about

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          #19
          h gehe mal nicht davon aus, dass er alle(s) zerstochen hat. Es waren nur 3 oder 4 Stiche und nur ein Mal direkt in die Wade (ich würde annehmen, dass die Biopsie da gemacht wird?), also müsste wohl noch ausreichend unzerstochener Platz sein.
          D.h. nur im Wadenmuskel war die EMG leicht auffällig? Bzw. welche Muskeln wurden untersucht?
          Eine Neurographie wird in aller Regel mit Oberflächenelektroden gemacht, nicht mit Nadeln (und selbst die sind mit den Nadeln der EMG nicht zu vergleichen).
          Zuletzt geändert von pelztier86; 26.10.2017, 16:24.

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            #20
            Moin A.B
            in der Regel, - so wurde mir gesagt und bei mir wurde es auch so gemacht, wird ein noch nicht "zerstochen er" Muskel für die Biopsie verwendet, um das Ergebnis nicht zu verfälschen.

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              #21
              Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
              D.h. nur im Wadenmuskel war die EMG leicht auffällig? Bzw. welche Muskeln wurden untersucht?
              Eine Neurographie wird in aller Regel mit Oberflächenelektroden gemacht, nicht mit Nadeln (und selbst die sind mit den Nadeln der EMG nicht zu vergleichen).
              Die EMG wurde im rechten Bein gemacht, im Bericht steht "entsprechende Kennmuskulatur der rechten unteren Extremität".
              Bei der Neurographie steht Peronaeusleitgeschwindigkeit da und "Nervus suralis rechts sensibel".

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                #22
                Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                Ich denke, dass man da einen nicht angestochenen Muskel nehmen wird.
                Aber das werden die Ärzte nach den Voruntersuchungen entscheiden.
                Zitat von smoykie Beitrag anzeigen
                Moin A.B
                in der Regel, - so wurde mir gesagt und bei mir wurde es auch so gemacht, wird ein noch nicht "zerstochen er" Muskel für die Biopsie verwendet, um das Ergebnis nicht zu verfälschen.
                Ok, danke euch beiden!


                ____

                Nachdem ich ein bisschen was zu PROMM gelesen habe (war ja eine der Verdachtsdiagnosen der Genetikerin), muss ich zu meiner Auflistung der evtl. relevanten Symptome noch ergänzen:

                Ein Hyperinsulinismus lag mal vor (ich habe vor einigen Jahren deswegen Metformin genommen, aber inzwischen nicht mehr und der letzte OGTT war auch unauffällig) und ich habe Einblutungen auf der Netzhaut und Glaskörperfrakturen, für die es bisher keine Erklärung gibt. Nach dem, was ich im Netz las, gibt es da neben Grauem Star auch manchmal eine Netzhautbeteiligung.
                Zuletzt geändert von A. B.; 26.10.2017, 19:43.

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                  #23
                  Bei der Neurographie steht Peronaeusleitgeschwindigkeit da und "Nervus suralis rechts sensibel".
                  Und die Werte sind normal?

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                    #24
                    Ja, die sind normal.

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                      #25
                      Passen Schwierigkeiten, die Körpertemperatur zu halten, eigentlich auch zu einer Mitochondriopathie oder einer Muskelerkrankung oder ist das einfach ein ME/CFS- oder Hashimoto-Ding?

                      Egal, wie viele Kleidungsschichten ich übereinander ziehe - schon bei Temperaturen wie jetzt, also ca. 8°C Außentemperatur, sinkt meine Körpertemperatur total ab und ich werde, wenn ich 45 Min. draußen war, ohne Badewanne überhaupt nicht mehr richtig warm. (Ich habe heute mal nachgemessen. Vor dem Rausgehen waren es 36,3°C und als ich nach 45 Min. draußen (in Bewegung) wieder nach Hause kam, 33,1°C (sublingual).
                      Ich hatte Beinwärmer, Jeans, gefütterte Winterstiefel, Unterhemd, Thermo-Pulli, Jacke, Schal und Mütze an.)

                      Das ist keine neue Entwicklung, sondern schon länger so - ich frage mich nur, ob ich das beim Neurologen auch mal erwähnen sollte oder nicht.

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                        #26
                        Zitat von A. B. Beitrag anzeigen
                        Das ist keine neue Entwicklung, sondern schon länger so - ich frage mich nur, ob ich das beim Neurologen auch mal erwähnen sollte oder nicht.
                        Das sollest Du auf jeden Fall.

                        Hattest Du als Kind/Jugendlicher schon irgendwelche unerklärlichen Symptome oder körperliche Entwicklungsstörungen/Wachstumsstörungen?

                        Hattest Du Deine Symptome hier schon einmal irgendwo beschrieben oder hab ich das übersehen?
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                          #27
                          Ok, danke, dann mache ich das mal!

                          Ich hatte schon im Kindergarten und dann so ab dem Alter von 16 Symptome (hab ich hier und hier beschrieben.)


                          Ich fand heute auch ein Foto, auf dem man vllt. die Pseudohypertrophie (oder auch nicht) halbwegs erkennt:

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                            #28
                            Bei der Temperaturregulationsstörung fiel mir ganz spontan eine Hypophysennsuffizienz ein.

                            In der Folge arbeiten alle Drüsen die Hormone ausschütten nicht richtig.
                            Dazu gehört die Schilddrüse (Hashimoto), Bauchspeicheldrüse. Auch die hormonelle Steuerung des Immunsystems. Insbesondere funktionier u.U. dann die Energieversorgung der Muskeln nicht richtig (die Aktivität der Mitochondrien wird auch hormonell gesteuert).
                            Auch kann es (besonders bei Männern) zu einem CFS kommen, weil der Testosteron-Spiegel fehlreguliert wird.
                            Auch funktioniert dann häufig die Regulierung der Körpertemperatur nicht richtig, so dass es zu unerklärlichen leichten Fieberschüben kommt oder auch die Temperatur sinkt.

                            Die ganzen Folgeerscheinungen können leicht als viele einzelne Krankheiten missverstanden werden, verschwinden aber wenn man die Hypophyseninsuffizienz therapiert.

                            Die Diagnostik war früher sehr schwierig und ist auch Heute nicht ganz einfach. Dazu braucht es einen guten Endokrinologen.
                            Zuletzt geändert von KlausB; 06.11.2017, 23:39.
                            It's a terrible knowing what this world is about

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                              #29
                              Autonome Dysfunktion. Kann bei CFS/ME auftreten wie bei Mito.
                              p.s.: warum kann ich eigentlich einige Bilder immer nicht sehen?

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                                #30
                                Autonome Dysfunktion ist aber ein Symptom. Keine Krankheit.
                                It's a terrible knowing what this world is about

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