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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.
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medien_wien
Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigenerledigt,aberschreibbesserpermail
Darf ich noch mal kurz fragen, das bei dir beim MRT raus gekommen ist?
Sieht man da die Athrophien und wenn, wie sehen die aus?
Danke
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medien_wien
Zitat von medien_wien Beitrag anzeigenHallo LF,
Darf ich noch mal kurz fragen, das bei dir beim MRT raus gekommen ist?
Sieht man da die Athrophien und wenn, wie sehen die aus?
Danke
Hattest du die Schulter gemacht?
Würde mich mal interessieren wie ein MRT mit neurogene Umbau aussieht also im Vergleich zu einem normalen.
Bzw sieht man da bei dystrophien dann statt dem Muskeln bindegewebe am Bild? .und hast du das mit Kontrastmittel gemacht?
Danke!Zuletzt geändert von Gast; 08.01.2017, 00:06.
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medien_wien
Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigenIch habe keines mehr gemacht, Erdler meinte man solle eine Biopsie machen.
Ist ihre lokalanästhesie und ich glaube das es auch an der Tagesklinik gemacht wird.
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Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigenIch war seither nicht mehr bei ihm, wenn er auf Mails antwortet dann meist nur ganz kurz. Zuletzt war ich bei Dr G in der CDK das MEP machen, aber er sagte von sich selbst, dass es in der CDK resp in ganz Salzburg keinen wirklichen Spezialisten für Muskelkrankheiten giebt (der erste der das zugab!) und er eng mit Dr. E zusammen arbeitet, da sie sich von der Uni kennen. Ich glaub normal würde man keine so gute Behandlung bekommen, also würde ich empfehlen zuerst zu Dr. E nach Wien zu fahren und dann die weitere Abklörung über seine Kontakte mit der CDK zu machen. Wenn E. nichts objektivieren kann, dann braucht man es in der CDK onehin nicht versuchen.
und in der CDK gabs zumindest damals eine FA Dr. Grinzinger... hab mich damals dort auch sehr gut betreut gefühlt, ist nur für Wiener doch lange Anreise immer.
LGLG Silke
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bezüglich BIopsie läuft es entweder so....
nur Haut betäubt und schnitt bekommst du voll mit.. bzw. oder Stanzbiopsie. Dann kannst du direkt nachhause gehen.
unter Anästhesie musst du mind. 1-3 Nächte bleiben, wegen möglicher Nebenwirkung von der Narkose/Sedierung...sowohl Stanz als auch offene Biopsie.
Bei Stanz hat man halt nur wenig gewebe, drum wird meist die offene Biopsie gewählt und dabei auch ev. Hautgewebe mit abgenommen.
übrigens sieht man bei Myopathie den Umbau von Muskel zu Fettgewebe im MRT. (bei mir stand dabei "im Rahmen der Adipositas", die ich aber keineswegs habe.. aber das erklärt sich im "Normallife" so meistens, bei mir ist dies aber pathologisch zu betrachten).
Allerdings hat man dies bei mir in den ersten Jahren nicht gesehen, nun aber schon deutlich am Oberschenkel (nach 5 Jahren Progredienz)LG Silke
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Danke für die Infos! Da sich vielleicht doch noch eine interessante Studie ergibt, überleg ich die Biopsie doch zu machen, bzw soll ich auch laut einem Prof 2 Gene ansehen und dann ggf an den Studien dazu teilnehmen, das wäre noch interessant. Diagnostisch bin ich zwar nicht von der Biopsie überzeugt, aber wenn es für die Studie notwendig wird wäre das kein Thema.
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Die Klinik passt dazu nicht, die Faszis passen nicht, die fettige Degeneration war im MRT nicht sichtbar (wäre es aber bei der Myophatie) und es wurde in den letzten Monat im Gesicht deutlich besser, im Rücken aber schlechter. Diese Besserung im Gesicht, bei gleichzeitigen Faszsi im Gesicht, spricht eig am ehesten für eine MNE, eine Myopatie war letztens schon sehr weit hergeholt und er glaubt nicht wirklich dran, jetzt noch weniger.
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Heute bei der HA gewesen, bei meiner alten, sie ist die beste HA die ich je gekannt habe und vermutlich auch so einer der aller besten, nettesten und motiviertest. Sie kümmert sich um das MRT und auch wegen dem Blut schaut sie was sie da machen kann, wollte oxidative Sachen anschauen. Mal schauen. Bei ihr fühle ich mich gut aufgehoben, auch Erdler ist top, und mein Ansprechpartner bei der CDK ist auch freundlich und sehr bemüht. Da habe ich jetzt sicher eine der besten Ärzte um mich im ganzen Land, das auch ohne privat (bis auf Erdler). Schade dass solche Ärzte selten sind.
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Deine Aussagen sind schon zutreffend
Diese
Zitat von springmausi Beitrag anzeigenBei Stanz hat man halt nur wenig gewebe, drum wird meist die offene Biopsie gewählt und dabei auch ev. Hautgewebe mit abgenommen.
Die Biopsie sollte immer von einem damit sehr erfahrenem Operateur gemacht werden, da bei der Gewebeentnahme einiges zu beachten ist und das Gewebe vor dem Transport in s Labor vom Operateur speziell aufbereitet werden muss.It's a terrible knowing what this world is about
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