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    Leider wieder große Sorge.

    Ich bin seit 6 Monaten symptomatisch sehr belastet.

    Kurzfassung:

    Krämpfe in den Beinen, Greifstörungen beide Hände, instabile Füße, Muskelzucken, brennende Schmerzen in den Muskeln. Inklusive Gesicht u Zunge/ Rachen. Schwäche, leicht schmerzende Finger u Zehen.
    3 EMG Normalbefund ( alles dicht laut Oberarzt )sonst auch alles unauffällig.
    Athrophie rechter Handrücken, unbewegliche Finger.

    Jetzt mein Problem : letzte Woche zückte meine linke Unterlippe für ein paar Std u zwei Tage später spürte ich einen minimal hängenden Mundwinkel aus dem mir nun immer etwas Spucke läuft.

    Ich war vor zwei Tagen bei einem sehr erfahrenen ALS Spezialisten, der mich jedoch nicht wirklich ernst nahm, da ja alles noch nicht objektivierbar sei und ich mir das einbilde. Er sagte ich solle mich freuen, eine ALS sei das nicht. Psychosomatis!
    Problem nun, meinen Mundwinkel sieht nun schon mein Mann u auch die Hand ist so knöchern sagt er.
    Ich produziere Unmengen an Speichel und meine Zunge vibriert vor sich hin.

    Ich fühle mich null ernstgenommen und Frage mich nun, ob ich verrückt bin u ALS wirklich streichen kann? Es, was auch immer, schreitet täglich fort und ich habe Familie und einen süßen Hund die mich brauchen.
    Athrophie oder Kühlung am Mundwinkel plus die anderen Symptome, was soll ich tun?

    Eine Hautbiopsie wird in zwei Wochen gemacht. Abklärung Kollagenose o Email Fiber. Aber da gibt es keine Paresen.

    LG Sweety

    #2
    @ Kraftlos: vielen Dank für Deine letzte ausführliche Antwort!

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      #3
      Mach Bilder / Videos und zeig sie dem Arzt oder lad sie im Forum hoch, sonst wird dir keiner was dazu sagen können.

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        #4
        Hab ein Video meiner Hand auf dem Handy. Soll ich Dir das per whats App schicken? Mundwinkel sieht man nur Minimal auf dem Foto.
        Wie lädt man denn im Forum ein Video?

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          #5
          Also wichtig ist der Verlauf, die Bilder / Videos rauchst du für den Arzt der die weitere Aklärung macht. Am esten auf eine Muskeliopsie drängen, dann weißt du meist mehr, zumindest kann man damit eine MNE ausschließen.

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            #6
            Muss das aus einem betroffenen Muskel entnommen werden?

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              #7
              Jein. Klinisch nicht betroffene können betroffen sein, aber eben auch nicht. Man macht gerne ein MRT vor einem infragekommenden Muskel. Aber ob du überhaupt eine MB bekommst weiß ich nicht. Da musst du idR erst vom Psycho Gleiß runter = Bilder und Videos auf denen man Atrophien sieht,

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                #8
                Hast Du eine bekommen? Falls ja, welches Ergebnis? Ich bin nächste Woche 3 Tage stationär, eigentlich für eine Hautbiopsie, da werde ich nochmal freundlich Druck machen. Unfassbar, dass mich der Experte so abcancelte. Ich könnte mich ja freuen, dafür müsste aber mal Einiges besser werden.

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                  #9
                  Es steht schon länger das Angebot, dass ich eine bekomme. Allerdings habe ich noch keinen fixen Termin ausgemacht für die MB, muss nochmal mit meinem Doc sprechen.

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                    #10
                    Aber wenn wäre bei mir ja ALLES betroffen und dann ein sauberes EMG? Sind eigentlich nur befallene Muskeln auffällig oder ist es generalisiert? Oberarzt meinte das 3 Etagen Schema sei aussagekräftig.
                    Stagniert es bei Dir?

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                      #11
                      Du musst dich schon selber ein bisschen einlesen, da ich nicht die Zeit hae jede 0815 Frage zu beantworten, Fragen die darüber hinaus gehen eantworte ich gerne. Aer noch kurz zur Frage, das EMG ist eine gute Methode um Phatologien zu erkennen, nur das Problem ist, dass die Ärzte sehr oft und sehr radikal lügen und glasklare Phatologien unterschlagen. Hast du einen guten Arzt und in nem atrophierten Muskel ist das IFM dicht, dann ist es idR keine MNE. Ist der Muskel klinisch völlig clean, bringt das EMG auch nichts / wenig.

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                        #12
                        Ist dein Arzt denn ein Arzt mit ALS-Erfahrung? Neurologie-Klinik?

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                          #13
                          Also mein Arzt ist Neurologe und ich war in einer Muskelambulanz.... Das größte Problem sind meine Hände und das sei nicht objektivierbar. Und gute EMG seien ja sehr aussagekräftig und fertig. Puh... ich bin nun nächste Woche nochmal in der Neurologie in Bochum u dort ist eine Biopsie geplant...

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                            #14
                            Ein Fingerkraftmessgerät kostet 100€ und kann ganz exakt schwächen der Handmuskeln objektivieren, hier erkennt man zB den Unterschied zu wenig Fett aqn den Händen sofort. Viele mit knochigen Händen denken zB sie hätten Atrophien, dh sind die Neuros hier sehr konservativ.

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                              #15
                              Btw EMG ist gut bei neurologischen Sachen, aber bei Dystrophien zB kann es sehr lange clean bleiben, besser nicht sofort sagen " hab ich ALS"?

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