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Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text.

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Umsetzung der Forenregeln

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    Umsetzung der Forenregeln

    Es gehört nicht in den ALS bereich, aber die DGM schreibt ihr helft Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen, so tönt es auf der Seite von der DGM. Das tut ihr zweifelsfrei, aber gleichzeitig werden hier von Menschen die nicht aktiv Patienten mit NME Pflegen oder eine haben, diffamierende Beiträge über Menschen mit NME geschrieben,. hier steht ausdrücklich:

    Liebe Forumsnutzer,

    das DGM-Forum wurde für den Erfahrungsaustausch und die gegenseitige Unterstützung von und für Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen eingerichtet. Aus gegebenem Anlass weisen wir nochmals ausdrücklich auf ...
    Niemand, auch ich, hat etwas dagegen, wenn gesunde Menschen oder ehemalig Angehörige andere helfen. Wenn man sich mit einer Beatmung befassen muss, freut man sich über jeden Tipp. Über was man sich nicht freut, sit, dass man von kerngesunden selber angegriffen wird, oder viel schlimmer, wenn die, die Infos suchen dafür angegriffen werden. Persönlich interessiert mich das herzlich wenig, wenn sich jemand in einem Thread über meine Person auslassen will, wer es will oder braucht, aber was mich sehr wohl stört ist, dass hier Themen die wichtig sind, missbraucht werden um andere anzugreifen oder den eigene Frust an anderen auszulassen, insb dann, wenn die Ersteller weder jemanden mit NME pflegen, noch eine NME haben. Es gibt Foren für Hinterbliebene, wie etwa : https://www.trauerhilfe.at/forum/

    Die DGM ist kein mini Verein, wo keiner Zeit hätte einmal für Forenfrieden zu sorgen, das schaffen kleinste Foren noch. Wenn das nicht möglich ist, sollte jemand eingestellt werden. Da muss man sich mit einer Alternative zur BIPAP befassen und Beatmung allgemein, und die, die Infos liefern die hilfreich sind, werden dafür (trotz NME) angegriffen. Soll das etwa Sinn des Forums sein? Sowas habe ich noch nie gesehen. Einige Arbeiten der DGM sind wichtig und es sit gut, dass es so einen Verein gibt, aber das kann doch nicht euer ernst sein, dass ihr solche dauerhaften persönlichen Beleidigungen zulässt? Dann könnt ihr gleich schreiben, hier kann sich jeder gegenseitig beschimpfen, wir tun eh nichts. Die DGM hat doch Geld? Warum ist es so schwer jemanden einzustellen, oder einen Arzt, der die Forenregeln umsetzt? Hier sollte auch geschaut werden wer anfängt ...

    Mir ist das auch egal. An den Beiträgen werde ich mich nicht beteiligen, das bringt nichts, aber ich werde sehr wohl das von einem Anwalt prüfen lassen und dann euren Wikipediaartikel umschreiben, damit die, die Spenden wollen dann andere Vereine bevorzugen. Denn mir ist beim besten willen nicht klar, wo die Spenden hingehen. Ich will hier der DGM nichts unterstellen, aber der Umgang mit den Spendengeldern die mE hoch sind, sit absolut untransparent. Das moderieren des Forums dauert max 1h am Tag, es kann mir keiner erzählen, dass bei einem so kleinen Forum nicht gemeldete Beiträge bearbeitet werden können.

    Es wäre sehr wünschenswert, wenn die DGM einerseits das Forum sauber hält, andererseits allerdings auch genau aufzeigt was mit den Spendengeldern gemacht wird. Weil Spendenorganisationen bei denen das Geld verschwendet wird, gibt es genug. Wo soll denn sonst der Sinn der DGM sein? Das 0815 Med Wissen erklärt einen jede neuromuskuläre Ambulanz.

    #2
    Zitat von DHKW Beitrag anzeigen

    Mir ist das auch egal. An den Beiträgen werde ich mich nicht beteiligen, das bringt nichts, aber ich werde sehr wohl das von einem Anwalt prüfen lassen und dann euren Wikipediaartikel umschreiben, damit die, die Spenden wollen dann andere Vereine bevorzugen. Denn mir ist beim besten willen nicht klar, wo die Spenden hingehen. Ich will hier der DGM nichts unterstellen, aber der Umgang mit den Spendengeldern die mE hoch sind, sit absolut untransparent. Das moderieren des Forums dauert max 1h am Tag, es kann mir keiner erzählen, dass bei einem so kleinen Forum nicht gemeldete Beiträge bearbeitet werden können.

    Es wäre sehr wünschenswert, wenn die DGM einerseits das Forum sauber hält, andererseits allerdings auch genau aufzeigt was mit den Spendengeldern gemacht wird. Weil Spendenorganisationen bei denen das Geld verschwendet wird, gibt es genug. Wo soll denn sonst der Sinn der DGM sein? Das 0815 Med Wissen erklärt einen jede neuromuskuläre Ambulanz.
    Die DGM sammelt Spenden zum einen um die Forschung zu unterstützen. Du kannst doch sonst auch alles mögliche googeln, dann googel doch einfach mal deine Frage! Beispielsweise findet man:

    https://www.dgm.org/aktiv-werden/spenden
    https://www.dgm.org/aktiv-werden/spe...end-noetig-ist
    https://www.dgm.org/aktiv-werden/for...ng-auf-heilung

    Und so weiter!

    Außerdem finde ich es total unverschämt sich hier so aufzuführen. Du kannst dich doch als Österreicher einfach auch hier https://www.bizeps.or.at/ engagieren. DGM heißt Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke und nicht ÖGM.
    Liebe Grüße
    Sandra

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      #3
      Zitat von Sunflowers Beitrag anzeigen

      Die DGM sammelt Spenden zum einen um die Forschung zu unterstützen. Du kannst doch sonst auch alles mögliche googeln, dann googel doch einfach mal deine Frage! Beispielsweise findet man:

      https://www.dgm.org/aktiv-werden/spenden
      https://www.dgm.org/aktiv-werden/spe...end-noetig-ist
      https://www.dgm.org/aktiv-werden/for...ng-auf-heilung

      Und so weiter!

      Außerdem finde ich es total unverschämt sich hier so aufzuführen. Du kannst dich doch als Österreicher einfach auch hier https://www.bizeps.or.at/ engagieren. DGM heißt Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke und nicht ÖGM.
      Das habe ich auch gefunden, aber ich sehe hier nicht wo genau das Geld eingesetzt wird, das PDF zur Mito ist zB total veraltet, da es eine Mito Form gibt die zum aufhalten geht und das findet man in seriöser Literatur wie OMIM etc pp. Zur Unterdruckbeatmung findet man gar nichts, auch zur bereits eingesetzten ptCO2 Beatmung fehlen alle Infos.Ds einzige was ich bisher gefunden habe, wo es klar verständlich sit wohin das Geld geht, sind die 2 Wohnprojekte. Vielleicht schreibt die DGM ja mal wohin das Geld geht, zB Forschung, wer forscht wo an was? Nirgendwo finden sich Infos zur aktuellen Forscung bei der DGM, nicht zu cuATSM, Maitinib, Radicut zB bei ALS, es sit schon seltsam, wenn hier geforscht werden sollte, aber nirgends irgendwas publiziert wird, wobei uraltinfos in Broschüren veröffentlicht werden.

      Die DGM ist der Verein der im DACH Raum fast alle Spenden zur NME erhält. Nur weil ich nicht aus DE bin, kann ich ebenso spenden und ich habe selbst oft und viel gespendet auch an Organisationen die nicht in AT sind. Auch kann ich, soviel ich das sehe, Mitglied der DMG werde, was ich im übrigen auch überlege. Aber 1. könnte man einmal durchaus anführen für was die Spenden verwendet werden "Forschung" ja für was wird geforscht? Wer forscht? Was wurde bisher erreicht? Hilfsmittel, wie sieht es mit Tosca TCM 4/5; Sentec, mit EPOC und DTX aus? Alles wichtigste Infos die das überleben sichern können. Dazu findet man gar nichts. Das 0815 Wiki wissen weiß doch jeder Neuro der Patenten mit NME betreut auch schon.

      Es wird zB bereits ein Medikament bei der SMA eingesetzt, angeblich mit gutem Erfolg, auch dazu fehlen die Infos.

      Ein ÖGM würde auch gar keinen Sinn machen, da es in AT nur eine Hand voll Neuros gibt die sich mit NM auskennen, noch weniger die Forschen. In DE gibt es die Hochschulmedizin und mit NAMSE gibt es ein internationales Projekt. D.h. durch den Ruf der DGM die in den KH gut ist, kann die DGM tatsächlich auf höchsten internationalen Level Forschung betreiben oder Forscher vermitteln. Soweit ich das bisher mitbekommen habe wird das aber nicht gemacht.
      Zuletzt geändert von DHKW; 13.09.2019, 09:53.

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        #4
        Aus dem PDF "Was passiert eigentlich mit den Spenden für die DGM?" von 2018

        Beispielsweise wird viel in die ALS Forschung investiert und für die SMA Forschung, hier gibt's mittlerweile große Erfolge mit Spinraza und Zolgensma. Google und du erhälst noch ganz viel Informationen zum Verbleib der Spendengelder.
        Angehängte Dateien
        Liebe Grüße
        Sandra

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          #5
          Hier kannst du auch nachlesen wohin die Gelder in 2018 gingen.
          https://www.dgm.org/ueber-uns/initia...ilgesellschaft

          https://www.dgm.org/ueber-uns/finanzen
          Liebe Grüße
          Sandra

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            #6
            Hier steht:

            Auffällig im Jahresabschluss sind die hohen Kosten für die Vielzahl der Veranstaltungen, bei denen neben den Förderungen durch Krankenkassen/Aktion Mensch und den Teilnahmegebühren auch ein Eigenanteil der DGM zu leisten ist


            MED IZ IN ISCH-WI SSENSCHAFTLICHER BE IRAT (MWB) Der Medizinisch-Wissenschaftliche Beirat konstituierte sich zu Beginn des Jahres 2018. Zwei weitere Sitzungen (März auf dem DGKN-Kongress, Oktober auf dem DGN-Kongress) haben im Laufe des Jahres stattgefunden. Es wurden medizinische Entwicklungen vorgestellt, wirtschaftliche und organisatorische Themen aus dem Klinikbetrieb erörtert und Absprachen über Versorgung/Therapien/Studien getroffen. Zudem ist im Rahmen der Kooperation zwischen DGM und dem BV Polio der ärztliche Leiter des Polio-Zentrums Katholisches Klinikum Koblenz in den MWB aufgenommen worden.

            BERATUNG UND UNTERSTÜTZUNG FÜR MU SKELKRANKE Das hauptamtliche Beraterteam wurde auch im Jahr 2018 stark nachgefragt. Die Themenschwerpunkte waren dabei ähnlich verteilt, wie in den letzten Jahren auch. Die Beratung von ALSBetroffenen und ihrer Angehörigen machte wieder einen großen Teil der Anfragen aus. Auffällig ist eine Zunahme sehr komplexer Fragestellungen. Die Beratung erfolgt weiter überwiegend telefonisch oder per E-Mail. Zusätzlich wird nun auch eine Kontaktaufnahme über den Facebook-Messenger angeboten. Die Beraterinnen und Berater sind neu direkt erreichbar über je eine zentrale Sozialberatungs- und Hilfsmittelberatungstelefonnummer. Die Erreichbarkeit ist in einem öffentlich zugänglichen Sprechzeitenplan festgehalten. Persönliche Beratungsgespräche bilden aus Kapazitätsgründen die Ausnahme.

            Also ich versteh das nicht wo einem die DGM direkt hielt. Sie geben sehr viel Geld für Veranstaltungen aus, aber für persönliche Beratung fehlen die Kapazitäten? Die DGM wird also staatlich gefördert, aber erstellt das Flyer die 1 veraltet sind (siehe Behandlung Mito = Irreführend) und 2 fehlt dann das Geld/ die Kapazität, für eine persönliche Beratung? In welche ALS Forschung wrid denn investiert? Bei SMA weiß ich es nicht genau, aber im Bereich ALS wird so gut wie nichts geforscht in DE, das kommt alles aus den USA. Zudem fehlen mit bei der DGM jedliche Informationen zu den Studien, cuATSM gibt es keine Studie, Radicut wurde von den Unikliniken selber gemacht. Bei SMA weiß ich es nicht, da wäre dann ja das Geld tatsächlich gut investiert.

            Bisher beschränkt sich jedoch meine Erfahrung mit Hilfe auf: Flyer; Ratschlag an eine NME Ambulanz zu gehen. Fertig. Es heißt es gibt einen wissenschaftlichen Beirat, Dinge die nachweislich lebensverlängernd sind, wie etwa die TCM 4/5 Geräte, Senctec, mobile BGA, also das was wirklich wichtig wäre, da find ich gähnende Leere und überhaupt keine Unterstützung der DMG. Gleichzeitig wird aber sehr viel Geld für Veranstaltungen ausgegeben? Da komme ich nicht mit, einerseits wird in grundlagenforschung investiert (was gut und wichtig ist), aber bei akuten Probleme, wo es bereits erwiesenermaßen Lösungen gibt, wenn auch USA oder nur sporadische, dann fehlt da die Zeit? Gut, ich bin auch kein Mitglied, aber wenn ich Mitglied werde, bekommt man dann mehr Hilfe wie einen 3 zeiler per Email und einen veralteten Flyer mit Infos die sogar noch im Wiki oft aktueller sind...? Hast du persönlich Erfahrungen mit der DGM, haben sie dir mal irgendwo geholfen? Die DGM kann ja auch eine Beratungsstelle gegen Geld anbieten, wenn dann dafür Kapazitäten frei wären. Ich würde das durchaus in Anspruch nehmen und ich denke viele anderen auch.

            Hier steht:


            Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat:
            Prof. Dr. Peter Young (1. Vorsitzender)
            Prof. Dr. Jens Schmidt (2. Vorsitzender)

            Also es arbeiten Prof mit/ bei der DGM die sich wohl auch mit Muskelkrankheiten auskennen müssten. Warum werden dann aktuell sofort verfügbare Hilfsmittel und Diagnostik nicht unterstüzt? Das müsste nur einmal erarbeitet werden, dann kan dazu auch ein Flyer erstellt werden, der nicht vom Wiki abgeschrieben wurde oder OMIM oder sonst wo (die schon wesentlich aktueller zT sind).

            Somit ist mir das nicht klar, es steht hier:
            Unsere Hilfe ist für jeden individuell angepasst - lösungsorientiert und effektiv.

            Gleichzeitig kommt aber gar keine direkte Hilfe und wenn dann von ehrenamtlichen Betroffenen. Manche Krankheiten wurden bisher erst einige male, manche 10-100-2/300 mal weltweit diagnostiziert, da findet man zT niemals einen Betroffenen. Die DGM könnte ohne groß Geld zu investieren hier Hilfe anbieten. Die Hochschulen arbeiten zusammen, Hochschulmedizin: https://www.aerzteblatt.de/nachricht...chschulmedizin Die DGM hat einen recht guten Ruf und könnte hier sehr schnell und gezielt vermitteln und auch direkt Hilfe anbieten inform von Geräte die verliehen werden können. Etwa wie es in der Schweiz von der Lungenliga gemacht wird, hier werden Messungen direkt beim Patienten durchgeführt. Aber in DE und AT muss man ins KH, wenn das nicht geht, dann hatte man Pech.... solche Geräte kosten auch nicht die welt.

            So wie ich das verstehe, selbst mit einer neuromuskulären Krankheit, wo es um das Thema Beatmung geht und anderen Beschwerden, kann man als Mitglied keine direkte persönliche Hilfe erwarten, sondern die machen halt Flyer und verweise auf Kliniken, wo man sich ohnehin ja die Diagnose abholt, kein seriöser Neurologe würde niedergelassen Diagnosen wie ALS, SMA, PMA; Mito usw stellen. So wie ich das verstand, ist die DGM dann da, wenn man Hilfe braucht und dies anderweitig nicht realisiert wird oder schwer um hier zu helfen.

            Bspw werden bestimmte Beschwerden bei mir, die rein gr nicht zur der neuromuskulären Krankheit passen, dieser zugeschrieben. Die DGM könnte sich damit natürlich befassen, was ich auch gar nicht ehrenamtlich verlangen würde, da sie ja überall (angeblich) Kontakte zu Ärzten hat. Aber man bekommt dann auf Fragen einen Flyer zugeschickt... das ist wirklich nicht hilfreich.

            Alle Ärzte sagen immer "wir haben zu wenig Geld", die DGM hat aber durchaus nicht wenig Geld, aber das wird dann primär in Veranstalltungen investiert? Oder kann ich da noch mehr Hilfe von der DGM erwarten wie ein:

            Zur Abklärung der Diagnose wenden Sie sich bitte an eines der Neuromuskulären Zentren, mit denen wir eng zusammenarbeiten. Diese haben umfassende Möglichkeiten der Diagnostik.
            Bei Fragen zu einer Beatmung rate ich Ihnen zur Kontaktaufnahme zu einem Beatmungszentrum. Beide Listen beide Listen finden Sie in der Mail angehängt.
            Die Diagnostik der Zentren ist auf wenig beschränkt, umfassende Möglichkeiten haben die vielleicht, aber da wird meist ein MRT, ein EMG, NLG, LP und max noch Gene gemacht, das wars dann. Beatmung bieten die auch nur mit Maske oder Tracho an, geht beides nicht, hat man Pech... andere Beschwerden infolge werden gar nicht abgeklärt, sondern man muss zu einer anderen Ambulanz/ Station, die wieder 0 Ahnung von Muskelerkrankungen haben und dann Beschwerden, die gar nicht zu einer NME passen, auf diese Schieben. Ich hätte mir da gedacht, es muss doch auch in einer so großen Organisation möglich sein, dass dort vermittelt wird, auch dann, wenn es komplexer ist. Stattdessen muss man sich die Infos immer selber zusammenglauben und hat 0 Chance, dass man das zeitnah abgeklärt bekommt, selbst dann, wenn man wüsste was gesschaut gehört und die DGM wohl beste Kotakte hat.


            In Österreich siehts da auch nicht besser aus.

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              #7
              "...aber im Bereich ALS wird so gut wie nichts geforscht in DE, das kommt alles aus den USA...."

              Wenn Du Dich da mal nicht irrst. Schau mal auf die Autorenl der Veroffentlichungen.
              Aus den USA kommt am wenigsten. Nur veröffentlicht wird in englischer Sprache und es gibt gute amerikanische Datenbanken in denen man viele Artikel lesen kann.

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                #8
                Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                "...aber im Bereich ALS wird so gut wie nichts geforscht in DE, das kommt alles aus den USA...."

                Wenn Du Dich da mal nicht irrst. Schau mal auf die Autorenl der Veroffentlichungen.
                Aus den USA kommt am wenigsten. Nur veröffentlicht wird in englischer Sprache und es gibt gute amerikanische Datenbanken in denen man viele Artikel lesen kann.
                Wo laufen denn alle Studien, die laufen immer in den USA zuerst, egal zu welchen Medi. DE sit so ziemlich am Schluss dran, bis da mal eine Studie läuft, da braucht man nur schauen wo man sich einschreiben kann. Die einzigen die hier etwas Forschen ist ULM bei den Biomarkern, und das wars dann auch schon. Die ganzen Forscher sitzen in den USA, zumindest die bei ALS, Mayo Klinik, Chambigh etc bei alle NME so ziemlich. Wer forscht den groß in DE welche Klinik, Tübingen bei Kanalkrankheiten, das machen sie durchaus gut, dann die LMU ein bisschen bei Shizo, aber so wirklich richtig forschen tut im DACH Raum keiner. Ich hab auch wegen meinem Fall mit einer Humangenetikerin geschrieben die eine Studie in nature.com publizierte und die auch das selbe sagte, es ist als Forscher extrem schwer die Froschungsgelder zu bekomme. Das Geld wird völlig sinnlos rausgepulvert, ne Chemo im Endstadium wird gezahlt, ein Haufen Förderungen die völlig umsonst sind, Sozialleistungen wie Veransatlltungen etch, wie es scheint macht das ja auch die DGM so, siehe oben, in einem halbwegs stabilen klinischen Zustand, kann sich jeder selber diese Sachen organisieren, aber diesen zu erreichen, ist bei vielen nicht möglich ohne richtiger Hilfe. Richtige Hilfe heißt nicht mal da einen Flyer mit x Jahre alten Infos, auch nicht mal ein EMG und fertig, sondern ordentlich ,seriös und fundiert arbeiten und die Ärzten sagen ja selber siehe Prof Schäfer, es fehlt ihnen das Geld. Jetzt hat die DGM einen nicht unerheblichen Teil an Geld mit Förderung, und geben den größten Teil für Veranstaltungen aus. Mir ist schon klar, dass man sowas machen muss, damit die DGM einen guten Ruf hat, Veransatlltungen sieht man, es ist Werbung für die DGm, es poliert das mage auf, spielt auf Anerkennung on Ärzte und auch Mitglieder an, so lockt man auch Menschen die damit im guten Licht dastehen. Das ist hier ein Notwendiges Übel, gleichzeitig hilft es natürlich auch Menschen mit Muskelkrankheiten, Aber primär solle es doch darum gehen, dass mitglieder an solchen Veranstalltungen teilnehmen können.

                Wenn ich mir ansehen was die Forscher wie Prof Meyer so forschen, die solche Auszeichnungen bekommen, ... die Forschen gar nichts, verzerren die Studien, schließen Patienten mit Nebenwirkungen aus, was mehrfach Patienten schilderten, und dann bekommen sie einen Preis noch dazu, diagnostizieren eine ALS bei Myositis etc pp.

                Mit dem Netzwerk der DGM, der Hochschulmedizin, etwas Wissen und gezielter Investition, könnte man innerhalb kürzester Zeit die Diagnostik für NME und Folgebeschwerden massivst verbessern. Wenn man schwer komplexe Fälle richtig behandelt, dann lassen sich diese auch publizieren und Forschungsgelder generieren. Schaut man sich mal ds Netzerk von NME in den USa an und dann das in DE, da klaffen gewaltige Welten auseinander. Wenn du in die Mayo-Klinik kommst, dort ordentlich abgeklärt wird, dann das mit DE/AT/CH vergleich, da klaffen welten auseinander. Keiner kann mir erzählen, dass das daran liegt, dass DACH zu arm ist, sit es sicher nicht weil Millarden und Milliarden verschwendet werden und das Geld in der Medizin völlig wahllos ind Unsinnige Diagnostik gesteckt wird, wichtige Sachen werden dann aber oft nicht gemacht. Genau da kann die DGM die Ergebnisse von den USA und anderen heranziehen und sich hier mit den Kassen zusammenschließen.

                Sicherlich wird auch im DACH raum viel und gut geforscht, aber da hauptsächlich Krebs, Parkinson, MS etc, die haben alle große Lobbys, da wird viel gemacht. Aber bei NME siehts dünn aus und da ist die GM der einzige Verein, der mir bekannt wäre der hier ebenso wie bei andere Krankheiten zB MS, aktiv werden könnte. Oder Rheum. Siehe Rheumaliga.

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                  #9
                  DHKW entweder du googelst richtig oder lässt es besser bleiben, denn hier gibt’s Ergebnisse:

                  http://charcot-stiftung.de/ueber-als/

                  https://www.als-charite.de

                  Noch weitere Einrichtungen:
                  https://www.research-in-germany.org/...ichtungen.html

                  SMA:
                  https://www.initiative-sma.de
                  https://www.muskelstiftung.de/index....-sma-forschung


                  Zuletzt geändert von Sunflowers; 14.09.2019, 14:31.
                  Liebe Grüße
                  Sandra

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                    #10
                    Googlen kann er schon. Nur mit der Interpretation dessen was er dort findet hat er so seine Schwierigkeiten.

                    Deutsche Forscher publizieren auch in Englisch, wie es weltweit in Wissenschaftskreisen üblich ist.
                    Er sucht dann auf US-Servern, wie Pubmed und hält da dann alles für Ergebnisse von US-Forschern. Das Wenigste da sind aber Veröffentlichungen von US-Forschern.
                    Im sammeln fremden geistigen Eigentums und sich damit zu brüsten sind die Amis groß, seitdem sie selber nichts mehr zustande bringen (die können nicht mal mehr Handys bauen und ihre autonomen Autos fahren auch ständig gegen die Wand). Zugegebener maßen war das aber auch mal anders.

                    Kommentar


                      #11
                      Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                      Googlen kann er schon. Nur mit der Interpretation dessen was er dort findet hat er so seine Schwierigkeiten.

                      Deutsche Forscher publizieren auch in Englisch, wie es weltweit in Wissenschaftskreisen üblich ist.
                      Er sucht dann auf US-Servern, wie Pubmed und hält da dann alles für Ergebnisse von US-Forschern. Das Wenigste da sind aber Veröffentlichungen von US-Forschern.
                      Im sammeln fremden geistigen Eigentums und sich damit zu brüsten sind die Amis groß, seitdem sie selber nichts mehr zustande bringen (die können nicht mal mehr Handys bauen und ihre autonomen Autos fahren auch ständig gegen die Wand). Zugegebener maßen war das aber auch mal anders.
                      Nein zumindest bei ALS / SMA sitzen dir Forscher in den USA, das was Ludolph, Meyer etc da betreiben ist keine Forschung, bis auf die NF L Studie, wo sie einfach die NFp Studie kopiert haben.... wenn du die Links oben liest, steht dort das selbe:

                      SMA-Forschung findet weltweit, aber hauptsächlich in den USA statt. Deutsche
                      Ich suche jetzt nicht extra die Kommunikation, aber erst vor kurzem habe ich ausführlich mit einer Forscherin geschrieben die im Natur publizierte, was das heißt weißt du, ewige Studie, ganzes Team, volle genetische Aufarbeitung und sie hat sehr genau geschildert warum kaum richtig in DACH geforscht wird, wie extrem schwer das mit den Fördergeldern war usw.

                      Im übrigen forschen nicht die Amis so groß, die Forcher die Forschen ziehen oft nach Aamerika, einmir gut bekannter ist von der LMU nach Amerika gezogen. Warum? Weil dort die Forschung ordentlich finanzeirt wird, was hier nicht der Fall ist. Dafür wirds bei den Amis halt keine Vereine geben, die groß was für Muskelkranke mit Veranstalltungen machen, das hat alles Vor und Nachteile. Bei den Amis läuft vieles krumm, aber bei manchen ist es auch besser wie bei uns. ist eben so. Chambigh, Harvard etc die sind schon nicht umsonst weltweit so angesehen, oder Mayo Klinik, dann kommt noch Oxford ind England und es ist bei echter Eliteforschung ziemlich schicht.
                      Zuletzt geändert von DHKW; 14.09.2019, 17:32.

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                        #12
                        Gemessen an der Einwohnerzahl wird in D genauso viel im Bereich nNeurologie geforscht wie in USA.
                        Wobei in USA auch viele Wissenschaftler aus anderen Ländern forschen, wie Du richtig geschrieben hast.
                        Das Potential an US-Wissenschaftlern, die Irgendwas auf die Reihe kriegen ist also eher geringer.

                        https://www.scimagojr.com/countryrank.php?area=2700&category=2728

                        In das große Loblied der ach so großartigen Forschungsnation USA kann ich da bem besten Willen nicht einstimmen.
                        Zuletzt geändert von KlausB; 14.09.2019, 19:58.

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                          #13
                          Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                          Gemessen an der Einwohnerzahl wird in D genauso viel im Bereich nNeurologie geforscht wie in USA.
                          Wobei in USA auch viele Wissenschaftler aus anderen Ländern forschen, wie Du richtig geschrieben hast.
                          Das Potential an US-Wissenschaftlern, die Irgendwas auf die Reihe kriegen ist also eher geringer.

                          https://www.scimagojr.com/countryrank.php?area=2700&category=2728
                          In das große Loblied der ach so großartigen Forschungsnation USA kann ich da bem besten Willen nicht einstimmen.
                          Es geht hier um Forschung von seltenen Krankheiten und da ist die USA einfach führend, verschieden Länder forschen in verschiedenen Bereichen, natürlich will sich die USA hier in erster Linie profellieren und forscht nicht aus nähsetenliebe oder sonst was, darum sind hier auch die seltenen Krankheiten besonders interessant staatlich gesehen, da sich damit in der Wissenschaft das Ego gut aufpolieren lässt, besonders mit Krankheiten wie ALS usw. Die generelle Versorgung von den Kassen ist dort schlechter wie bei uns, schaut man sich aber zB dein verlinkte Beatmung an, wird die schön öfter in den USA eingesetzt, im ganzen DACH raum 1 mal. Es hat aber auch den Hintergrund, dass dort nicht so ewig mit der Ethik herumgetan wird, die FDA lässt schnell mal Menschenstudien zu, das ist bei uns anders, die haben mehr so eine "Scheiß drauf, probieren wir halt mal" Einstellung, bei uns sind die Forscher überforsichtig,

                          Kommt man in das Zentrum für seltene Krankheiten in den USA rein, dann hat man da richtig gute Abklärung, das sieht man bei den Fallaufarbeitungen der Mayo Klinik zB wie die arbeiten und dann schaut man sich einen Fall im Ärzteblatt an. Dafür sind sie im technischen total schlecht, die med Technik kommt primär zB aus DE / AT zT Ch und ist viel besser wie in den USA, die Verbrennungsmotoren sind nach wie vor unantastbar von DE, jdes Land hat irgendwas wo sie gut sind, Mode ist Paris das nun plus ultra und Tehchnik Zeug Japan, China im Billigproduzieren und die Russen sinds wohl beim Vodkasaufen...

                          im übrigen, Forschung ist so oder so nicht kompliziert, das ist keine Physik oder Quantenphysik wie zB im Zern. Forschung ist so oder so ziemlich banal und nur zeitaufwendig und die meisten großen Erfolge sind auch ohnehin auf Zufall beruhend. Die Forschung wo gezielt eine These aufgestellt wird und dann was versucht wird, die klappt fast nie, meisten wird irgendwas getestet, und dann geschaut obs fukt und wenn es dann funkt, dann wird eine These aufgestellt, so dass e sehr wissenschaftlich klingt. In Wirklichkeit haben die nur herumprobiert und fertig. Die hauen zudem Unmengen in das Militär rein und da geht auch Geld für Forschung mit. Gerade in Sachen "Supersoldat" usw forschen die da schon auch intensiver.
                          Zuletzt geändert von DHKW; 14.09.2019, 20:36.

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                            #14
                            Zitat von DHKW Beitrag anzeigen

                            Es geht hier um Forschung von seltenen Krankheiten und da ist die USA einfach führend, ...
                            Das würde ich aber bezweifeln.
                            Öffentliche Gelder für Forschung im Bereich Medizin / ALS gibt es in USA übrigens fast nicht.

                            Und was Ethik bei Menschenversuchen und die vereinfachte Zulassung von Medikamenten angeht, ist das Modell USA, seit Mr. Trump's Anweisungen an die FDA wirklich nicht zu begrüßen.
                            Die hohen Standards hier und einstmals auch in den USA haben gute Gründe und mit Sicherheit viel Leid erspart. Ich kann mich noch an Zeiten erinnern vor Einführung dieser Standards und an Dinge wie Contergan und Heroin und auch an selbst erlebte Medikamentenversuche für BMD. Die Zeiten sollte man sich lieber nicht zurückwünschen auch wenn der Leidensdruck hoch ist kann das Leid mit solchen Praktiken leicht noch größer werden.

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                              #15
                              Ich will hier echt nicht das diskutieren, dazu geht mir gerade nicht gut genug. Ich habe mich einfach an die DGM gewandt weil ich ein Problem habe, die die DGM in 3 Aspekten ganz einfach regeln könnte, Ich mein die Atemüberwachung könnte locker organisiert werden, sowas schafft nun auch die Lungenliga in der Schweiz, auch das mit der Atmung mit der Unterdruckbeatmung könnt organisiert werden, das sind nun beides keine Hexenwerke. Fragt man hier dbzgl kommen immer wieder User die sich meg aufspielen, andere anreifen und noch nichtmal das wird unterbunden. Da steht auf der Seite schwache Muskeln brauchen starke Helfer, sie haben wirklich nicht wenig Geld, groß Bilder von überglücklichen Muskelkrankheiten, aber wenn man sich wegen einer Problematik mit der Atmung an die DGM wendet, die einen med Beirat haben usw, dann kommt nichts. Da spendet man selber Geld, und wenn man dann selber auf eine solche Organisation angewiesen ist, dann kommt nichts. Das betrifft ja scheinbar nicht nur DE, und ich finde es ohnehin auch nicht prickelnd, warum man als Österreicher da weniger recht haben soll. Hätte ich die DGM damals gekannt, als ich noch Geld hatte, hätte ich sicher einen größere Betrag gespendet, einfach weil ich gedacht hätte damit wird wirklich direkt den Menschen geholfen, aber wenn man dann direkt Hilfe braucht, als betroffener, dann bekommt man eine 2 Zeilen Email. Noch nichtmal die persönlichen Angriff einen selbst oder anderen die versuchen zu helfen, werden dann unterbunden, nichtmal dazu hat man Zeit. Ich mein, das kann doch unmöglich im Interesse der DGM sein, wenn sie wirklich helfen wollen. Ich sag nicht das sie nichts tun, aber sie gehen mit dem Geld mE verschwenderisch um, wen da ein Pro Meyer hier eine Förderung bekommt, der, wie du auch weißt, sehr geschäftstüchtig bei der ALS ist oder an ULM, ich mein, da werden doch die Fördergelder ausgenutzt, Prof Ludolph spricht von Patienten in seinem Video von "das Subjekt stirbt" ist persönlich oberfreundlich, schickt aber auf 10 Zeilen Email ne Rechnung ohne ein Wort zu sagen, dass er eine Rechnung schickt... naja gut, als er dann kapiert hat, dass ich eine NME habe, hat er das nicht mehr gemacht, aber trotzdem. Andere wie in Tübingen, die sich wirklich einsetzen, die richtig forschen, die werden nicht als Gurus gefeiert. Diese ganze NME Forschung geht ganz gezielt nur auf bestimmte Krankeiten, Dystrophie, ALS, SMA, usw, die seltenen da wird nichts gemacht und DD werden auch nicht wirklich verfolgt.

                              Ich persönlich würde lieber bei einer Studie verrecken, wie an einer Krankheit wo man so oder so draufgeht. So könnte man zumindest noch was sinnvolles machen, bevor man dem Bach runter geht, Wie viele fahren zu DIGNITAS? Die sind total überlaufen. Wenn man schon stirbt, kann man auch noch schnell ein Mittel schucken und schauen was passiert, geht man ein, dkann man schnell NaP schlucken und fertig, da hat man wenigstens noch das Gefühl man hat was gutes gemacht was anderen helfen würde. Zudem hat ja jeder das Recht mit seinem Körper zu machen was er ill, schau man in den Akutstationen die Alkis an, die saufen sich die Leber kaputt und haben knallgelbe Augen, dann hauen sie sich vorn Zug oder sterben so. Es ist also völlig legitim, dass man sich einen Lungenkrebs anreucht, sich die Leber kaputt säuft, was korrente Kosten für das Gesundheitssystem erzeugt, aber dann an den Studien... die paar Studien die wirklich massive NW zeigten, sind auch unsauber gemacht worden, das hätte man schon vermeiden können. Die anderen NW kann man nie ausschließen, ein haufen sterben an den NW von Medis, auch den zugelassenen und die werden zT Leuten verschrieben, die sie überhaupt gar nicht brauchen,

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