Es gehört nicht in den ALS bereich, aber die DGM schreibt ihr helft Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen, so tönt es auf der Seite von der DGM. Das tut ihr zweifelsfrei, aber gleichzeitig werden hier von Menschen die nicht aktiv Patienten mit NME Pflegen oder eine haben, diffamierende Beiträge über Menschen mit NME geschrieben,. hier steht ausdrücklich:
Niemand, auch ich, hat etwas dagegen, wenn gesunde Menschen oder ehemalig Angehörige andere helfen. Wenn man sich mit einer Beatmung befassen muss, freut man sich über jeden Tipp. Über was man sich nicht freut, sit, dass man von kerngesunden selber angegriffen wird, oder viel schlimmer, wenn die, die Infos suchen dafür angegriffen werden. Persönlich interessiert mich das herzlich wenig, wenn sich jemand in einem Thread über meine Person auslassen will, wer es will oder braucht, aber was mich sehr wohl stört ist, dass hier Themen die wichtig sind, missbraucht werden um andere anzugreifen oder den eigene Frust an anderen auszulassen, insb dann, wenn die Ersteller weder jemanden mit NME pflegen, noch eine NME haben. Es gibt Foren für Hinterbliebene, wie etwa : https://www.trauerhilfe.at/forum/
Die DGM ist kein mini Verein, wo keiner Zeit hätte einmal für Forenfrieden zu sorgen, das schaffen kleinste Foren noch. Wenn das nicht möglich ist, sollte jemand eingestellt werden. Da muss man sich mit einer Alternative zur BIPAP befassen und Beatmung allgemein, und die, die Infos liefern die hilfreich sind, werden dafür (trotz NME) angegriffen. Soll das etwa Sinn des Forums sein? Sowas habe ich noch nie gesehen. Einige Arbeiten der DGM sind wichtig und es sit gut, dass es so einen Verein gibt, aber das kann doch nicht euer ernst sein, dass ihr solche dauerhaften persönlichen Beleidigungen zulässt? Dann könnt ihr gleich schreiben, hier kann sich jeder gegenseitig beschimpfen, wir tun eh nichts. Die DGM hat doch Geld? Warum ist es so schwer jemanden einzustellen, oder einen Arzt, der die Forenregeln umsetzt? Hier sollte auch geschaut werden wer anfängt ...
Mir ist das auch egal. An den Beiträgen werde ich mich nicht beteiligen, das bringt nichts, aber ich werde sehr wohl das von einem Anwalt prüfen lassen und dann euren Wikipediaartikel umschreiben, damit die, die Spenden wollen dann andere Vereine bevorzugen. Denn mir ist beim besten willen nicht klar, wo die Spenden hingehen. Ich will hier der DGM nichts unterstellen, aber der Umgang mit den Spendengeldern die mE hoch sind, sit absolut untransparent. Das moderieren des Forums dauert max 1h am Tag, es kann mir keiner erzählen, dass bei einem so kleinen Forum nicht gemeldete Beiträge bearbeitet werden können.
Es wäre sehr wünschenswert, wenn die DGM einerseits das Forum sauber hält, andererseits allerdings auch genau aufzeigt was mit den Spendengeldern gemacht wird. Weil Spendenorganisationen bei denen das Geld verschwendet wird, gibt es genug. Wo soll denn sonst der Sinn der DGM sein? Das 0815 Med Wissen erklärt einen jede neuromuskuläre Ambulanz.
Liebe Forumsnutzer,
das DGM-Forum wurde für den Erfahrungsaustausch und die gegenseitige Unterstützung von und für Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen eingerichtet. Aus gegebenem Anlass weisen wir nochmals ausdrücklich auf ...
das DGM-Forum wurde für den Erfahrungsaustausch und die gegenseitige Unterstützung von und für Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen eingerichtet. Aus gegebenem Anlass weisen wir nochmals ausdrücklich auf ...
Die DGM ist kein mini Verein, wo keiner Zeit hätte einmal für Forenfrieden zu sorgen, das schaffen kleinste Foren noch. Wenn das nicht möglich ist, sollte jemand eingestellt werden. Da muss man sich mit einer Alternative zur BIPAP befassen und Beatmung allgemein, und die, die Infos liefern die hilfreich sind, werden dafür (trotz NME) angegriffen. Soll das etwa Sinn des Forums sein? Sowas habe ich noch nie gesehen. Einige Arbeiten der DGM sind wichtig und es sit gut, dass es so einen Verein gibt, aber das kann doch nicht euer ernst sein, dass ihr solche dauerhaften persönlichen Beleidigungen zulässt? Dann könnt ihr gleich schreiben, hier kann sich jeder gegenseitig beschimpfen, wir tun eh nichts. Die DGM hat doch Geld? Warum ist es so schwer jemanden einzustellen, oder einen Arzt, der die Forenregeln umsetzt? Hier sollte auch geschaut werden wer anfängt ...
Mir ist das auch egal. An den Beiträgen werde ich mich nicht beteiligen, das bringt nichts, aber ich werde sehr wohl das von einem Anwalt prüfen lassen und dann euren Wikipediaartikel umschreiben, damit die, die Spenden wollen dann andere Vereine bevorzugen. Denn mir ist beim besten willen nicht klar, wo die Spenden hingehen. Ich will hier der DGM nichts unterstellen, aber der Umgang mit den Spendengeldern die mE hoch sind, sit absolut untransparent. Das moderieren des Forums dauert max 1h am Tag, es kann mir keiner erzählen, dass bei einem so kleinen Forum nicht gemeldete Beiträge bearbeitet werden können.
Es wäre sehr wünschenswert, wenn die DGM einerseits das Forum sauber hält, andererseits allerdings auch genau aufzeigt was mit den Spendengeldern gemacht wird. Weil Spendenorganisationen bei denen das Geld verschwendet wird, gibt es genug. Wo soll denn sonst der Sinn der DGM sein? Das 0815 Med Wissen erklärt einen jede neuromuskuläre Ambulanz.
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