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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Nächster Gesprächskreis DKD Wiesbaden

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    Nächster Gesprächskreis DKD Wiesbaden

    Hallo an Alle,
    am Samstag, den 15. November 2008 findet der nächste Gesprächskreis in der DKD in Wiesbaden statt.

    Zeit: von 13:15 Uhr bis 16:00 Uhr
    Ort: Eingangshalle Deutsche Klinik für Diagnostik in Wiesbaden
    Aukammallee 33

    Themen:
    13:15 - 14:15 Uhr Umrüstung von Fahrzeugen bei Behinderung
    Referent: Helmut Jelschen, Leiter der Helmut Jelschen GmbH
    Bad Zwischenahn

    14:15 - 15:00 Uhr Kaffeepause

    15:00 - 15:45 Uhr Neues aus der Wissenschaft
    Refernet: Dr. med. Bertold Schrank, Neurologie
    DKD Wiesbaden

    Wir werden mit unserem umbebauten VW Caddy mit Heckabsenkung, Auffahrrampe und einem ausfahrbaren Turny-Beifahrersitz auch dabei sein.

    Einen lieben Gruss
    Uschi
    Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.
    Lucius Annaeus Seneca
    Mein 1. Buch über PLS / ALS ist auch als E- Book erhältlich: http://www.schulz-kirchner.de/bueche...kt-e-book.html
    und nach meinem Signaturspruch: am 2. Buch arbeite ich noch momentan.

    #2
    Hallo,
    hier eine kleiner Bericht über den Gesprächskreis in der DKD:

    Herr Jelschen berichtete von verschiedenen Umbaumaßnahmen für aktive und passive behinderte Autofahrer.
    Es gibt für die Verladung von einem Rollstuhl mit Person die Möglichkeit über eine Heckabsenkung und Rampe durch die Heckklappe oder über einen seitlichen Hublift hinter dem Beifahrer. Alternativ gibt es für längere Fahrten und/oder für noch laufenden/stehende Behinderte einen drehbaren und evtl. absenkbaren Beifahrersitz.
    Es kann jedes Fahrzeug mit einer Automatik umgerüstet werden auf eine Handbenutzung für Gas und Bremse für einen aktiven behinderten Autofahrer, der seine Hände noch einsetzen kann. Allerdings sind einige Probe-Fahrstunden dazu erforderlich und die Eintragung der Erlaubnis über die Fahrtüchtigkeit damit im Führerschein. Es gibt verschieden teure Möglichkeiten für die automatische Unterbringung des benutzten Rollstuhles durch Greifarme im Kofferraum oder hinter dem Fahrersitz.
    Die Kosten sind nur in Fällen der Berufsfähigkeit manchmal durch Zuschuss zu mindern oder man könnte sich auch an eine Stiftung wenden.

    Frau Wasch von einem Sanitätshaus stellte verschiedene Rollatoren vor. Sie wies auf die grossen Unterschiede in Gewicht und Rollfähigkeit sowie verschiedene Griffe und Unterarmauflagen hin. Es gibt Räder, die sich sehr schnell abnutzen. Die Bremsen müssen aber durch die Hand noch gut zu erreichen und festzustellen sein, sonst rollt der Rollator weg. Es ist wichtig auch bei diesem Hilfsmittel sich beraten zu lassen durch ein fachkundiges Sanitätshaus.

    In der Pause konnte man sich draussen einen umgebauten VW Caddy anschauen und ausprobieren oder sich über die Rollatoren beraten lassen.

    Nach der Pause berichtete Herr Dr. Schrank über neuesten Forschungsergebnisse von verschiedenen Studien.
    Er stellte die Erkrankung ALS und die Degenerierung der motorischen Nerven anhand von Bildmaterial dar. Danach zeigte er verschiedene Forschungskonzepte und Studien, die zum Teil negative und auch positive Ergebnisse in unterschiedlichen Zeitspannen bei Versuchen mit Mäusen mit SOD1 aufwiesen. Da diese Mäuse das implantierte familiäre ALS Gen haben, welches nur bei 1% der FALS vorkommt, kann man dies nicht unbedingt auf die sporadische ALS übertragen. Auch haben einige Maus-Studien beim Menschen nicht funktioniert.
    Es gibt eine weitere Lithium-Studie, aber über Iplex hatte Dr. Schrank noch keine Informationen.

    Im Anschluss gab es in einem kleineren Kreis mit Dr. Schrank eine Diskussion, ob bei dem nächsten Gesprächskreis auch mal über die Benutzung und Bedienung von Bildschirmtastatur/Augensteuerung/Umfeldsteuerung referiert werden könnte. Auch kam der Wunsch auf für die Angehörigen eine separate/parallellaufende Gesprächsrunde einzuführen, damit man sich untereinander austauschen kann.

    Ich bitte mich zu korrigieren oder auch noch hinzuzufügen, falls ich etwas vergessen haben sollte.
    Einen lieben Gruss
    Uschi
    Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.
    Lucius Annaeus Seneca
    Mein 1. Buch über PLS / ALS ist auch als E- Book erhältlich: http://www.schulz-kirchner.de/bueche...kt-e-book.html
    und nach meinem Signaturspruch: am 2. Buch arbeite ich noch momentan.

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