Muskelreport

[Karin Bachschuster]

Ich bin Mitglied bei der DGM, weil mein Sohn Emery-Dreifuss hat. Somit bekomme ich den Reporter regelmäßig zugeschickt.Aber Leider:
Ich lese immer nur Berichte,Ergebnisse usw. über ALS, Fibromyalgie oder SMA. Bitte, bitte seit mir nicht Böse, aber gibt es über die vielen anderen Muskelkrankheiten, wie die meines Sohnes z. B. denn gar nichts zu berichten. Ich würde mir wünschen, wenn wenigsten ab und zu mal was über den neuesten Forschungsstand etc. drinn stehen würde.
Danke und tschüß
Karin Bachschuter

[Anja]

Hallo,
ich kann mich nur anschließen, mein Sohn(12 ) hat eine Fazioskapulohumerale Muskeldystrophie. Da diese Form bei Kindern wohl sehr selten ist, bekommt man auch keinen Kontakt zu Eltern mit betroffenen Kindern. Es wäre schön, wenn dann im Muskelreport auch mal etwas über Forschungsergebnisse etc. dieser Formen stehen würde.

[DGM Frau Bergemann]

Hallo!

Wenn Sie auf der Suche nach Kontakt zu Gleichbetroffenen Unterstützung möchten, können Sie sich gerne bei uns in der Sozialberatung melden (Tel. 07665/ 9447-31 und -32). Wir werden unser Möglichstes tun, um Ihnen Kontakte vermitteln zu können. Auch können Sie im "Muskelreport" eine kostenlose Kontaktanzeige schalten, um Gleichbetroffene kennenzulernen. In diesem Falle senden Sie den Anzeigentext bitte an unsere Geschäftsstelle (Adresse siehe unten oder besser per mail). Redaktionsschluß ist der 15. Juli 2002.

Mit freundlichem Gruß,
A.Bergemann