Kontrolluntersuchung bei Duchenne

[hart]

Hallo!
Bei unserem 7jährigen Sohn wurde vor einem halben Jahre Duchenne festgestellt. Nun mussten wir zur Kontrolluntersuchung. Dabei wurde das Herz untersucht sowie Hände und Beine gegengedrückt. Dann durften wir nach Hause. Kann mir jemand Auskunft geben wie das bei Euren Kontrolluntersuchungen abläuft?
LG Marion

[Biene]

Bei unseren Sohn (7,5 Jahren) werden jährlich Herz,Nieren-ultraschall,Lungenfunktion,Knochendichtemessung und Kraftmessungen durchgeführt.1/2 jährlich werden, weil er Kortison bekommt,die Augen untersucht.HNO auch 1/2 jährlich.
Liebe Grüsse
Sabine

[hart]

Danke für deine Antwort.
Theoretisch hätten wir uns diese Kontrolle sparen können.
LG marion

[antenne]

Hallo! Bei wem seid ihr in Behandlung? Gruß Antenne

[Karin65]

Hallo,

wurde euch etwas erklärt? Konntet ihr Fragen stellen? Wart ihr in einem Muskelzentrum? Oder einem Sozialpädiatrischen Zentrum?

Gruß karin65

[hart]

Hallo Karin65

wir sind am Klinikum Mannheim. Dort finden auch die Kontrolluntersuchungen statt. Er wurde in der Kardiologie durchgecheckt und musste dann in die EEG -Ambulanz. Dort wurden wir gefragt ob sich was verschlechtert hatte. Hab dann erzählt was und gut. Der Arzt meinte, wenn es schlimmer wird, müsste man die KG verstärken. Das würden wir dann bei der nächsten Kontrolle klären im September. Die warten wir nun mal ab. Er kann mittlerweile keine Treppen mehr alleine steigen, auch höhere Bordsteíne schafft er nicht mehr und er fällt immer öfter hin. Wie ist das bei deinem Sohn?
LG Marion

[Karin65]

Hallo marion, sorry, das ich mich erst jetzt melde.

Mein Sohn konnte auch nicht treppen steigen. Das hat er aber bei der Physiotherapie gelernt. Er kann es jetzt, wenn er sich festhalten kann. Mit dem Hinfallen, das geht bei meinem Sohn eigentlich. Aber wenn, dann fällt er richtig. Immer auf dem Gesicht oder dicke Beule am Kopf. Er hat aber mittlerweile eigene Strategien, das möglichst zu vermeiden.
Er bekommt jetzt seinen ersten Rolli. Außerdem ein neues Bett, in dem er selber reinkommt. Wir hatten das Lea Bett von Frei Stil.
Nun bekommt er das Knut von Savi.

Gruß karin65

[ 17. Juni 2006: Beitrag editiert von: Karin65 ]