BDM

[Brigitte-k]

Hallo,

wir möchten uns kurz vorstellen:
wir sind die Fam. Kupferschmied aus Rosenheim.Wir haben ein gesundes Mädchen mit 4 Jahren und einen 2-jährigen Jungen mit BDM. Unsere jüngste wäre jetzt 6 Monate.Sie ist leider schon an Epidermolysis bullosa gestorben. Bei unseren Jungen wissen wir schon so früh von seiner Krankheit weil ich gewußt habe daß ich Überträgerin bin. Wir hätten gern Kontakt mit Eltern von an BDM erkrankten Kindern. Meldet euch bitte!

[o2o]

Hallo Brigitte
Ich Habe zwei jungen 13 und 15 jahre alt. beide haben BMD und es geht ihnen sehr gut. wenn ich nicht durch zufall erfahren hätte dass sie krank sind hätte ich bis Heute nicht gemerkt. ich habe Hoffnung dass es so bleibt.Wie geht es deinem sohn. ich hoffe gut.wünsche alles gute. Gabi

[Brigitte-k]

hallo gabi,
danke der nachfrage, unsern wolfgang geht es gut. nur redet er sehr schlecht und es wurde uns gesagt es könnte an der krankheit liegen. wir hoffen nun das er nur redefaul ist. ich hoffe bei euch geht es weiterhin so gut wie du sagst

schönen gruß von brigitte