Curschmann-Steinert

[mona1983]

Hallo!
Mein Sohn ist 2 Jahre alt und hat seit Geburt Curschmann-Steinert. Er war einige Zeit beatmet und es ging ihm sehr schlecht. Seit einem halben Jahr ist er einigermaßen stabil, hat nur ab und zu Infekte. Er kann aber weder sitzen noch laufen, auch wenn er längere Zeit im Buggy oder in seinem Therapiestuhl sitzt, wird der Kopf schwer und er hat Mühe, ihn zu halten. Er kann auch nicht sprechen, brabbelt nur vor sich hin.
Gibt es hier Eltern, die mir ihre Erfahrungen mitteilen möchten? Für mich ist die Zukunft so ungewiss, niemand kann mir sagen, wie es weitergehen wird. Ich würde mich sehr über eine mail freuen!

[Starke Bärin]

Hallo Mona! Ich melde mich heute zum ersten mal bei anderen Betroffenen, weil ich heute alleine zuhause bin und Zeit habe! Ich habe drei Kinder (16,14 und 11 Jahre) Die beiden Buben haben Myotone Dystrophie, beim 16jährigen traten die ersten leichten Symptome mit 11 Jahren auf, der 11 jährige hat wie deiner die kongenitale Form. Er musste nicht beatmet werden, hat aber anfangs große Probleme mit dem Trinken gehabt und überhaupt mit seiner ganzen Vitalität! Er hat sich mittlerweile ganz erfreulich entwickelt (jedenfalls besser, als die Ärzte vermutet haben). Er hat eine geistige Behinderung aber er vom logischen Denken her als vom Sozialverhalten. Mit 20 Monaten hat er zu Laufen angefangen, allerdings sehr unsicher und es hat noch lange gedauert, bis er ausschließlich gelaufen ist. Reden tut er wie ein Wasserfall, angefangen hat er damit mit zwei oder zweieinhalb Jahren, ich weiß es nicht mehr genau. Die Lehrer etc. sind immer ganz erstaunt, dass er sich so gut ausdrücken kann, es scheint eher die Ausnahme zu sein. Ich würde mich riesig freuen von dir zu hören, bin übrigens Jahrgang 63.[/LIST]

[dodo]

Hallo Starke Bärin bei meinem Sohn(4,5) ist der Verlauf ähnlich ich hätte gerne Tipps wie ich Ihn sauber bekomme sagen kann er es aber er tut es nicht