MD Duchenne - Kontakte

[hart]

Hallo!

Bei unserem 7,5 jährigen Sohn wurde vor 6 Monaten Duchenne feststellt. Hätten gerne KOntakte zu anderen Betroffen.
LG Marion

[antenne]

Hallo! Mein Sohn ist 6 Jahre alt (kommt jetzt in die Schule). Seine Krankheit wurde bei ihm bereits im Alter von 6 Monaten diagnostiziert. Sollen wir uns mal austauschen? Zwar ist die Krankheit schon lange bekannt, Kontakt zu anderen Betroffenen besteht aber bisher nicht!
Liebe Grüße Antenne

[hart]

Hallo Antenne,

würde mich über einen Austausch/Kontakt sehr freuen. Darf ich Dir privat mailen?
Liebe Grüsse Marion

[Karin65]

Hallo,

mein sohn ist 6 jahre alt und wir wissen seit ca. 3 Jahren von der Krankheit.
Gebe gerne auskünfte.

Gruß karin65

[Julian2001]

Hallo,
ich möchte mich anschliessen.

Mein Sohn Julian er ist nun 4,5 Jahre alt hat auch die Muskeldystrophie Duchenne.

Diese Diagnose bekammen wir im November 2005. Vorher galt er "nur" als Entwicklungsverzögert.

Seither ist nichts mehr so , wie es einmal war. Aber das kennt ihr ja bestimmt.

Ich würde mich sehr über Kontakte freuen.

Liebe Grüße Ela

[Karin65]

Hallo zusammen,

unser Sohn bekommt nun seinen ersten Aktivrolli. Bei uns ging jetzt auf einmal alles sehr schnell. Wir hatten einen Termin im SPZ in Oldenburg bei Dr. Wagner. (Den kann ich nur empfehlen).
Das Gangbild meines Sohnes hatte sich schon seit einiger Zeit verschlechtert.Nun ist es eben Zeit für seinen ersten Rolli. Den richtigen zu finden finde ich aber ganz schön schwer. Er soll einen Aktivrolli mit 10° Radsturz bekommen.
Außerdem hatten wir noch ne Überprüfung vom MKD wegen der Pflegestufe und ein neues Pflegebett haben wir auch beantragt.
Wie sieht es bei euch so aus mit Hilfsmitteln? Mit Schwerbehindertenausweis und mit Pflegegeld?

Gruß Karin65

[hart]

Hallo ela,

gerne können wir uns austauschen. Möchte gerne wissen, wie das bei euch ist, wie es eurem Jungen geht und was gemacht wird.
Schreib mir einfach, wenn du willst auch privat.
LG marion

[hart]

Hallo Karin65

du redest über Dinge, da bin ich echt noch ahnungslos. als Hilfsmittel haben wir grade mal Nachtorthesen. Pflegestufe ist glaube ich bei uns noch gar nicht angesagt, oder?
Schwerbehindertenausweis hat er. 60%
Kannst du mich mal aufklären, was wann überhaupt aktuell wird.
Und was heisst, auf einmal ging alles ganz schnell?
Lg Marion

[Karin65]

Hallo Marion,

klar ist ne Pflegestufe angesagt. Stell schnell den Antrag. Geld bekommt man nämlich, wenn die Pflegestufe bewilligt wird ab dem Tag der Antragstellung.
Habt ihr denn auch noch merkzeichen bekommen auf dem Behindertenausweis? Das wäre nämlich ganz wichtig. Zumindest solltet ihr ein H für Hilflos und ein B für ständige Begleitung bekommen. Schau mal nach.
Sonst würde ich raten, das ihr einen Antrag auf neugegutachtung stellt. Evtl auch ruhig Wiederspruch einlegen. Der kostet euch nichts und die lieben Leute müssen mal genauer hinschauen, was sie da so genehmigen.
Bei uns hat das geholfen. ich hatte vor drei jahren einen beantragt und nach 6 Monaten einen Ausweis für meinen sohn bekommen mit 50% ohne Merkzeichen. Im Prinzip also völlig Nutzlos. Dann habe ich Wiederspruch eingelegt und siehe da, nacvh weiteren 6 Monaten!!! bekamen wir dann 80% und alle Merkzeichen. B, H, G, aG.

Du wolltest noch wissen, was denn nun so schnell ging auf einmal: Nun ja, ich hatte eigentlich gedacht, das Hans auch sicher noch ein Weilchen ohne rolli auskommen könnte. Aber Dr. Wagner hat da wirklich überzeugend argumentiert.
Auch wenn ich mit seiner Krankheit sehr offen umgehe, es schmerzt dann doch ein wenig. Aber dazu muß man dann auch stehen. Uns steht ein wenig Trauer bei no ner Erkrankung auch zu.

Gruß karin65

[hart]

Hallo Karin65,

unser Schwerbehindertenausweis wurde im September 05 ausgestellt. Da sind keine Buchstaben dabei. Die würde er nicht erfüllen. Aber da könnte ich mit dem Arzt reden, der kann das sicher besser ausfüllen.

Wo beantrage ich denn die Pflegestufe?

Jannik muss man die Treppen hochziehen, der schafft es weder mit den Beinen hochzustemmen noch mit den Armen zu hochzuziehen. In letzter Zeit fällt er viel u. auch heftig. (Platzwunde letzte Woche)
Ich habe ja im Klinikum wegen mehr KG nachgefragt. Der Arzt meinte, vierteljährlich wäre im Moment genug und wenns schlimmer wird, müsste man sie intensivieren. Der Sinn leuchtet mir nicht so ein. Die letzte KOntrolle im März war echt der Hit.
Wie oft habt ihr Kontrolluntersuchungen und was wird da gemacht?
Bei Jannik wurde im März das Herz kontrolliert, das wars. Irgendwie glaub ich, bin ich im falschen Klinikum.
Bis bald Marion

[Karin65]

Hallo,

wiso meinst du, das euch keine Merkzeichen Zustehen? wenn er nicht mehr ohne Hilfe die Treppe raufkommt, dann ist er doch auf Hilfe angewiesen. Auch wenn er ständig hinfällt. Stelle mal einen Verschlimmerungsantrag. Das scheint mir sehr sinnvoll. Schreib am besten gleich dazu, das ihr ein H für Hilflos benötigt und ein B für ständige Begleitung, weil er oft hinfällt und dann aufgrund der Muskelschwäche sich Verletzungen zufügt.

Einen antrag auf Pflegestufe könnt ihr bei der Krankenkasse beantragen. mach das mal gleich. Wenn er in eine Pflegestufe kommt, dann gilt das ab Antragstellung!!

Wir sind regelmäßig alle Drei Monate bei unserer Kinderärztin und alle halbe Jahre beim SPZ in Oldenburg. Liegt für uns am günstigsten. Einmal im jahr wird von einem Kinderkardiologen eine Herzuntersuchung gemacht. Beim letzten Mal ist leider rausgekommen, das bei unserem Sohn schon eine Herzschwäche aufgetreten ist. (er ist 6 Jahre alt)
Wenn du das Gefühl hast, Dort wo ihr hingeht seit ihr nicht gut beraten worden, dann hör dich um. Wo wohnst du denn? gibt es dort in der Nähe ein Muskelzentrum? Kennen die sich mit DMD aus?


Was meinst du mit Vierteljährig KG? Hans bekommt einmal die Woche Physiotherapie und KG im Wasser (warm es muß 33° Grad haben!)

Außerdem bekommt er wegen der Krankheit noch Logopädie, weil er schon eine leichte Schwäche im Mundbereich hat. Im Kindergarten (Integrationskindergarten) bekommt er noch Therapeutische Reiten.Auch einmal die Woche.

Außerdem ist er Inkontinent und bekommt Windeln von der Kasse bezahlt.

Warum hat dein Sohnemann Nachtschienen? Hat er Krumme Beine??Oder geht er schon in den Spitzfuß?

Das waren wieder viele Fragen und auch antworten. ich finde aber, es ist wichtig, das hier ruhig zu schreiben, damit auch für andere mal ersichtlich wird, was die Krankheit alles beinhaltet.
Hattest du meine Mail bekommen?

Gruß karin65

[SandraH]

Hallo!
Unser Sohn ist 4J 4Mon. Wir wissen seit Dez 2003, dass er MD hat. Angeblich Typ Duchenne, es entwickelt sich bei ihm aber recht positiv. Gott sei Dank. Ich bin das erste Mal in diesem Forum und stelle fest, dass ich sehr wenig weiss über die Krankheit, obwohl wir es schon recht lange wissen. Wir haben noch eine Tochter, die jetzt 3 wird. Insgesamt kommen wir alle nicht so gut mit der Krankheit klar. Hat jemand Tipps bzgl. Geschwister?

[hart]

Hallo Karin65,

danke, deine mail hab ich bekommen. Sehr interessant.

Zu deinen Fragen:

Wir haben keine Merkzeichen auf dem Behindertenausweis. Wir hatten ihn in im September 05 beantragt. Da konnte er, wenn auch schwer, aber doch alleine die Treppen steigen u. auch noch besser aufstehen, auch fiel er da noch nicht soviel. Seitdem hat es sich ziemlich verschlechtert. Ich denke, man sollte ihn doch neubegutachten.

Kontrolluntersuchung, also...

Ich war im September 05 beim Kinderarzt und sagte dem, das ich das Gefühl habe jannik verliere Fähigkeiten, die er vor konnte. Es hat dann gleich beim Doktor geklingelt und er machte mir einen Termin im Klinikum Mannheim. Jannik wurde durchgecheckt und im Oktober bekamen wir dann den Bescheid. Man sagte uns, das Jannik jetzt halbjährliche Kontrollen bekäme, Herz, lungenfunktion und seinen gesamten Zustand. Auf meine Frage, ob ich auch beim Kinderarzt vorstellen solle, sagte der Arzt nein, das wäre nicht nötig. Was macht euer Kinderarzt alle 3 Monate?

Die erste Kontrolle hatten wir im März 06, hatte ich dir geschrieben. Fand ich ziemlich unnötig.Dafür hätte ich zum Kinderarzt gehen können. Ich hab das Klinikum Mannheim eigentlich unter den Muskelzentren gefunden, aber wie weit die sich auskennen. Vielleicht haben wir aber den "experten" dort noch nicht gefunden. Keine Ahnung. Der abschliessende Satz am Ende der "Untersuchung" war: Wenn es schlimmer wird müssen wir mehr tun, ansonsten können wir jetzt leider nichts für sie tun."
Und der Arzt hielt die viereljährliche KG für ausreichend. Mittlerweile habe ich aber mit dem Orthopäden gesprochen und Jannik bekommt nun langfristig einmal die Woche KG. Ich selbst gehe einmal die Woche mit ihm zum Kinderschwimmen. Da ist das wasser 32 Grad warm. Macht ihm tierisch Spass! Logopädie hat er keine. Ob er Schwächen im Mundbereich hat .. Keine Ahnung. Er hat ne ziemlich helle piepsige Stimme, aber das damit zusammenhängt?! Jannik ist nachts nicht trocken, tagsüber ok. Manchmal macht er das Grosse Geschäft in die Hose. Aber wohl deshalb , weil er zulange wartet und dann nicht schnell genug die Toilette erreicht.
Orthesen hat jannik schon seit 2 Jahren wegen der Spitzfussstellung. Ca. 1 1/2 Jahre hatte er sie den ganzen Tag an. Aber sie haben ihn tierisch eingeschränkt. Er lief sehr unsicher darin und hat unter den Fusssohlen überhaupt kein Gefühl. Seit 3 Monaten trägt er sie jetzt nachts. Gross bewirkt haben sie nichts, meines ERachtens. ausser Kämpfe beim Schlafengehen. Er läuft nur noch auf Zehen, und fällt auch deshalb viel hin, weil er keinen Halt hat. Und sein Gleichgewicht stimmt sowieso nicht. Ausserdem bekommt er immer mehr ein Hohlkreuz.
Ich habe jetzt bei der dgm gelesen, und auch dort was du mir gemailt hast, das eine frühzeitige Operation der Kontrakturen die Gehfähigkeit verlängern und somit auch die Skoliose rauszögern würde. Im Klinikum wurde mir gesagt, Operationen rauszögern solange es geht und wenn er das selbstständige Gehen nicht mehr kann dann machen lassen. Leuchtet mir nicht so ganz ein. Laut dem Bericht auf deine Mail, hätte dieser Arzt aus Erlangen bewiesen, dass die Gehfähigkeit durch frühe Operationen länger erhalten bleibt. Oh Mann, manchmal kommt sich echt nur hilflos vor. Werde nächste Woche mal beim Kinderarzt vorsprechen was der meint u. wo wir vielleicht noch hinkönnen. Heidelberg und Mainz wären noch in unsere unmittelbaren Nähe. Fragen über Fragen. Hoffentlich gibts auch Antworten.
Auf jeden Fall hast du mir gute Ratschläge gegeben, denen ich jetzt nachgehen werde. Vielen Dank dafür u. bis bald
LG marion

[hart]

Hallo SuanneH,

ich habe noch gesunde Zwillingsbuben. Es ist nicht immer einfach, die drei unter einen Hut zu bringen. Die Zwillinge sind sehr lebhafte und bewegungsfreudige Jungs, rennen, raufen, radfahren, inliner, Fussball, klettern usw. Es ist oft für Jannik frustrierend, ihnen zusehen zu müssen und zu erkennen, das die das alles jetzt besser können wie er. Vor allem das radfahren. Er konnte als erstes ohne Stützräder fahren und jetzt kann er sich ohne Stützräder gar nicht mehr auf dem Rad halten. Vom Treten mal gar nicht zu reden. Ich weiss noch, wir ihnen damals gezeigt hat wie man treppen hochgeht. Und jetzt kann er es nicht mehr. Ist nicht einfach für ihn und ich glaube, manchmal hasst er sie richtig für das was sie können. Grad heute sagte er zu mir, als sie wieder fort rannten. " Ich bin froh, wenn die Opas sind und tot gehen". War wieder Frust pur.
Ansonsten ist einer der Zwillinge oft rücksichtsvoll und hilft ihm. Wenn wir wo hochklettern u. die Kinder hinter uns beklagen sich, dann sagt er: Mein Bruder hat kaputte Beine, du musst warten. Oder er versucht ihm hochzuhelfen, wenn Jannik gefallen ist. Er trägt ihm auch morgens den Schulranzen in die Schule. Aber dann ist eben doch ein lebendiger 5jähriger, der Spass haben will. Ist ok so. Der andere Zwilling ist eher rebellisch gegen Jannik. Der bringt schon argumente wie, wegen dem blöden Jannik können wir das und das nicht machen, wegen dem müssen wir immer warten und pausen machen. Irgendwie ist es immer ein Seilakt. Ausser beim Schwimmen, das sind sich alle einig. Ich habe den Zwillingen gesagt, dass Jannik schwache Beine hat und deshalb alles nicht so gut kann und oft fällt u. das wir deshalb halt langsamer machen müssen u. eben Pausen. Beide hatten schon Verbrühungen an den Beinen, der nur ein bisschen, der andere heftiger und ich habe ihnen gesagt, als ihre Beine nicht funktionierten, hätte ich ihnen ja auch geholfen und so ist das bei Jannik auch. Ich denke, wenn sie es mal besser begreifen, wird vielleicht einfacher. Beide gehen zwischendurch mit zu Janniks Psychiater, der seinen Teil dazubeiträgt und mit ihnen redet und arbeitet, um mit dem behinderten Bruder so gut wie möglich zurechtzukommen. Es ist auch für die Beiden nicht einfach. Aber was ist schon einfach bei dieser Krankheit.
Lg Marion

[Karin65]

Hallo,

Bei unserer Kinderäztin wird regelmäßig eine Kontrolluntersuchung gemacht. die beinhaltet einen Hörtest, Wahrnehmungstests, laufen Kriechen, klettern, Treppensteigen. Eben so wie ne U - Untersuchung.

Ich habe gelesen, das dein Sohnemann doch mal hin und wieder in die Hose macht. (Das sind schon Anzeichen für ne Inkontinenz) Auch wenn du das Gefühl hast, er kommt wegen dem spielen zu spät. Er wird nicht mehr richtig merken, wann "es" soweit ist. Du solltest das auch mit eurem Arzt besprechen.
Brauchst keine Scheu davor zu haben. Bei der Erkrankung tauch das eben früher oder später auf.
Die Weichteil und Skoliose OP machen die Forst Brüder in Erlangen. Erkundige dich mal. Bei Hans haben wir das aber noch nicht, weil das eben noch nicht so ausgeprägt ist!! Es mag dich jetzt erschrecken, aber das klingt auch sehr danach, als bräuchte dein Sohnemann dringend einen Rolli. Was macht ihr bei einem Stadtbummel? Oder einem ausflug mit der Schule??
Frage geziehlt danach!! Je schneller ihr handelt, umso mehr Lebensqualität hat euer Sohn. Er kann dann wieder mithalten. Wenn auch nicht im Laufen, aber beim Tempo.
Tja, das Spielen ist eben immer so ne Sache.Mein Sohn hat ältere Gschwister.Da ist dieses Hänseln nicht da. Dafür aber das verhätscheln. Ich muß schon immer bei der massiven Hilfsbereitschaft bremsen. Er soll ja auch noch etwas selber machen.

Das mit dem Schwimmen ist ne Gute Sache. Du merkst ja sicher selber, das er da richtig auflebt. Seine Muskeln werden nicht so beansprucht. Es ist gut, das das Wasser warm ist. Kaltes Wasser vertragen unsere Jungs auch schlecht.

Gruß Karin65