An diejenigen, die den Kampf gegen die Beta- Sarcoglykanopatien unterstützen
Wir sind eine Gruppe von Familienangehörigen von Personen, die an Beta-Sarcoglykanopatie leiden, einer seltenen Form von Muskeldystrophie der Raupenkette, die seit einigen Monaten in Italien entstanden ist.
Sie können uns helfen, indem Sie dieser Meldung eine möglichst weite Verbreitung geben: sie kann eventuell Ihren Freunden auch per E-Mail o per Facebook zugesandt werden.
In diesen Jahren sind wir dessen bewust geworden, dass es keine gezielten Forschungen oder Therapien bezüglich diser Krankheit gibt. Wir haben uns zusammengeschlossen, um eine gezielte Forschung über diese Pathologie zu fördern.
Zur Zeit wissen wir, dass es in Italien etwa fünfzig Personen gibt, die an dieser Pathologie leiden, es sind 350 in der ganzen Welt. Wir wünschen, mit anderen Familien bzw. Leuten in Kontakt zu treten, die daran interessiert sind, die Beta-Sarcoglykanopatien zu besiegen und an unserem Team teilzunehmen.
Alle Informationen über diese Krankheit sin im Internet unter www.beta-sarkoglykanopatie.de zu finden: über dieses Link kann man auch mit uns in Verbindung treten und unser Newsletter bekommen.
Sie können auch per Facebook durch uns auf den letzten Stand gebracht werden, indem Sie mit den Familienangehörigen Beta-Sarcoglykanopatien Freundschaft schliessen.
Über diese Themen können auch, auf Anfrage, Informationsveranstaltungen in Ihrer Stadt geplant werden.
Wir danken Ihnen herzlich für Ihre Aufmerksamkeit
Familien gegen die Beta-Sarcoglykanopatien
Perlini Marco e Vola Beatrice
Wir sind eine Gruppe von Familienangehörigen von Personen, die an Beta-Sarcoglykanopatie leiden, einer seltenen Form von Muskeldystrophie der Raupenkette, die seit einigen Monaten in Italien entstanden ist.
Sie können uns helfen, indem Sie dieser Meldung eine möglichst weite Verbreitung geben: sie kann eventuell Ihren Freunden auch per E-Mail o per Facebook zugesandt werden.
In diesen Jahren sind wir dessen bewust geworden, dass es keine gezielten Forschungen oder Therapien bezüglich diser Krankheit gibt. Wir haben uns zusammengeschlossen, um eine gezielte Forschung über diese Pathologie zu fördern.
Zur Zeit wissen wir, dass es in Italien etwa fünfzig Personen gibt, die an dieser Pathologie leiden, es sind 350 in der ganzen Welt. Wir wünschen, mit anderen Familien bzw. Leuten in Kontakt zu treten, die daran interessiert sind, die Beta-Sarcoglykanopatien zu besiegen und an unserem Team teilzunehmen.
Alle Informationen über diese Krankheit sin im Internet unter www.beta-sarkoglykanopatie.de zu finden: über dieses Link kann man auch mit uns in Verbindung treten und unser Newsletter bekommen.
Sie können auch per Facebook durch uns auf den letzten Stand gebracht werden, indem Sie mit den Familienangehörigen Beta-Sarcoglykanopatien Freundschaft schliessen.
Über diese Themen können auch, auf Anfrage, Informationsveranstaltungen in Ihrer Stadt geplant werden.
Wir danken Ihnen herzlich für Ihre Aufmerksamkeit
Familien gegen die Beta-Sarcoglykanopatien
Perlini Marco e Vola Beatrice