Spinale Muskelatrophie I

[AndreaZ]

Ich suche dringend andere Eltern zum Austausch, die auch ihr Baby aufgrund einer Spinalen Muskelatrophie verloren haben. Mein geliebter Engel ist im Alter von 5 Monaten an dieser fatalen Krankheit gestorben. Sämtliche Bemühungen eine entsprechende Selbsthilfegruppe zu finden waren vergeblich, dieses Forum ist meine letzte Hoffnung.

Liebe Grüße

Andrea Utz

[Jessica]

Hallo, auch ich habe ein Sohn der an SMA 1 leidet. Wie geht es dir denn so wie gehst du mit der Krankheit um? Mein Son ist im Krankenhaus damit die Geräte angepasst werden können.
gruß Jessica