myotone distrophie typ curschmann-steinert

[sabine.suerhopy]

Hallo, meine name ist sabine und ich suche auf diesem wege kontakt zu gleichgesinnten.Meine Tochter Leony 9 Jahre, mein Mann 43 und mein stiefsohn 23 leiden an dieser Krankheit und wir fühlen uns in jeder hinsicht sehr allein gelassen. es gibt weder von ärzten noch von anderen stellen hilfen für uns.selbst ein langzeitrezept für ergo ist ein großes problem.eine selbsthilfegruppe gibt es hier in der umgebung leider nicht.so versuche ich es auf diesem wege.die diagnose haben wir seit einem halben jahr und wissen leider noch nicht sehr viel. sehr gut war jedoch das buch von peter harper die fakten. kann ich jedem nur empfehlen. freue mich auf resonanz. lg sabine

[mona1983]

Hallo!
Mein Sohn ist 2 Jahre alt und hat seit Geburt Curschmann-Steinert. Er war einige Zeit beatmet und es ging ihm sehr schlecht. Seit einem halben Jahr ist er einigermaßen stabil, hat nur ab und zu Infekte. Er kann aber weder sitzen noch laufen, auch wenn er längere Zeit im Buggy oder in seinem Therapiestuhl sitzt, wird der Kopf schwer und er hat Mühe, ihn zu halten. Er kann auch nicht sprechen, brabbelt nur vor sich hin. Für mich ist die Zukunft so ungewiss, niemand kann mir sagen, wie es weitergehen wird. Ich habe einen Pflegedienst, der mich unterstützt. Ich weiß ja nicht, wie weit die Krankheit bei deinen Familienmitgliedern fortgeschritten ist. Würde mich sehr über Antwort freuen!

[Andreas Feiten]

Hallo ,
Unsere Tochter ist nun 2 Jahre alt und hat Myothone Distrophie . Sie macht nun fortschritte und fängt an zu krabbeln .Es ist immer schön zu sehen wie es langsam aber sicher vorran geht . Ich währe froh wenn sich noch Eltern finden würden , die die selben Propleme hätten und über diese reden wollen .