muskeldystrophie

[unionmaus]

hallo. ich bin mutti von drei jungs. bei dem mittleren ( 7 )wurde vor 2 Jahren eine muskeldystrophie festgestellt. seitdem rennen wir von arzt zu arzt und keiner kann uns sagen, welchen typ er hat. es ist nicht duchenne, das wissen wir. unsere Diagnose beschränkt sich auf den gliedergürtel.
Wer hat ach solch einen ärtzemarathon hinter sich und kann uns eventuell helfen?

[Bärbl]

Hallo!
Bei unserem "Großen" (3) wurde vor einigen Monaten auch Gliedergürteldystrophie festgestellt. Wir sind am Muskelzentrum in München und die haben sehr zügig an der Diagnose gearbeitet. Den genauen Untertyp haben wir noch nicht, sollen ihn aber in Kürze erfahren.
Wie äußert sich die Erkrankung bei Ihrem Sohn?

Schöne Grüße

Bärbl