PROMM und Hörprobleme

[sonnenschein23]

Hallo Ihr Lieben,
habe jetzt nach langem wieder Zeit und dieses Thema sehr interessiert verfolgt. Nun ich habe auch eine jetzt 14 Jahre alte Tochter, aber die Spezialisten sagen das man in dem alter noch nicht testen soll und das Kinder auch noch keine Symthome haben da Promm erst im erwachsenenalter auftritt.
Meine Tochter hat auch schon einige Untersuchungen durch und die starken Wachstumsschmerzen in den Beinen hat sie seid der Grundschule, auch hat sie Lern und Konzentrationsaprobleme. Wir waren jetzt wieder beim Lehrer der uns sagte das unsere Tochter stinkend faul sei. Es wäre schön wenn ich hier bei euch etwas Aufklärung finden könnte

[BettinaN]

Hallo sonnenschein23 und alle anderen hier,

nein, für Aufklärung kann ich jetzt hier nicht sorgen, eher für noch mehr Verwirrung? Besser gesagt, ich bin jetzt noch mehr verwirrt.
Denn ich frage mich jetzt, warum werde ich überhaupt auf PROMM untersucht, wenn ich bereits die ersten Symptome als Kleinkind, ja sogar als Säugling hatte. Ich hatte damals kaum Kraft zum trinken bin immer wieder vor Erschöpfung eingeschlafen, meinte Eltern rannten von einem Arzt zum anderen, man konnte jedoch nichts finden. Später war ich sehr bewegungsfaul, habe erst mit 1 1/2 Jahren laufen gelernt, saß aber trotzdem am liebsten nur irgendwo rum. Auch fiel ich oft hin, stolperte oft, ok, das machen andere Kinder auch. Was bei mir nachhaltig, bei Gesprächen mit den Ärzten vor 1 1/2 Jahren, als die Muskeldystrophie erst wirklich entdeckt wurde, da die Symptome da zunahmen, war, das ich als Kleinkind extrem hartleibig war, hatte irgendwie keine Kraft, verbrachte Stundenlang auf der Toilette, nichts gging. Außerdem hatte ich immer wieder Bronchitis, bis heute noch.
In der Schule dann fiel ich richtig auf, in Sport überall die letzte, die schwächste, mit einem Riesenabstand zu den anderen, später auch mit viel Abstand zu wesentlich jüngeren. Meine Sportlehrer versuchten mich zu stärken, gaben mir zusätzliche Übungen für zu Hause, aber ich glaube, der Schuss ging eher nach hinten los. Überhaupt war ich in allem viel langsamer als andere.
Ach ja, diese fiesen Wachstumsscherzen an den Beinen kenne ich auch noch aus meiner Kindheit. Mein Sohn hatte diese Schmerzen am Brustkorb, so dass ich vor Schreck ein EKG machen lies (habe selbst auch was mit dem Herzen). Zum Glück war da nichts und der Kinderarzt sagte damals, das sind Wachstumsschmerzen.
Meinem Sohn geht es so ähnlich, vielleicht nicht ganz so schlimm. Er hat schon mehrere male Krankengymnastik erhalten, hat eine Skoliose und Hohlfüße und kann nicht auf den Fersen laufen, auch hatte er schon Blockaden an der Hüfte, mit Bewegungseinschränkungen, das der Kinderarzt erst mal dachte, er hat eine Hüfterkrankung, war aber nicht so. Das alles ist bei mir auch so, ach ja, die Schulterblätter standen bei mir und mir auch schon als Kind weit ab und meine Waden waren verdickt, sahen aus, wie von einem Fußballspieler, leider konnte ich nicht so rennen. Das alles war bei meinem Sohn auch so und ein paar von den Symptomen hat auch meine große Tochter, aber nur minimal.

Die Ärzte hatten ja bei mir zuerst den Verdacht, Morbus Pompe, da es das nicht war, DM1, war dann auch negativ, nun heißt es PROMM.
Bis sehr gespannt, was dabei raus kommt und werde dann berichten.

Liebe Grüße, Bettina.

[Marlie]

Hallo Ihr Lieben,
habe jetzt nach langem wieder Zeit und dieses Thema sehr interessiert verfolgt. Nun ich habe auch eine jetzt 14 Jahre alte Tochter, aber die Spezialisten sagen das man in dem alter noch nicht testen soll und das Kinder auch noch keine Symthome haben da Promm erst im erwachsenenalter auftritt.
Meine Tochter hat auch schon einige Untersuchungen durch und die starken Wachstumsschmerzen in den Beinen hat sie seid der Grundschule, auch hat sie Lern und Konzentrationsaprobleme. Wir waren jetzt wieder beim Lehrer der uns sagte das unsere Tochter stinkend faul sei. Es wäre schön wenn ich hier bei euch etwas Aufklärung finden könnte

Hallo Sonnenschein,

meine Tochter hatte in dem Alter auch schon Probleme. Die "Wachstumsschmerzen" traten sogar noch früher auf. Konzentrationsprobleme hatte sie eher nicht. Wenn, dann zeitweise wegen ihrer massiven Schlafprobleme, die mittlerweile ihr größtes Problem darstellen.
Inzwischen ist sie knapp 25 und positiv auf PROMM getestet.

LG Marlie