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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Muskeldystrophie Typ Becker-Kiener

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    Muskeldystrophie Typ Becker-Kiener

    Hallo!
    ich heiße simona ,bin 34 Jahre alt und habe einen Sohn mit Muskeldystrophie Typ Becker Kiener. Luca ist 4 jahre alt geworden . Bis auf ein Watschelgang beim Rennen können wir noch nicht viel sehen,GOTT SEI DANK! ich werde nie aufgeben, daran zu glauben, das die Forschung in den nächsten jahren was entdeckt,das diese sch.... Krankheit aufhält und heilt! Gibt es da Draußen noch mehr mit dieser Krankheit-so meldet euch doch einfach mal,um Erfahrungen auszutauschen!!!!!!!
    Simona

    #2
    Hallo Simona,

    unser Sohn Jakob (11) hat auch BMD. Laut Genbefund kann zwar nicht gesagt werden, ob es sich um DMD oder BMD handelt, aber von seinem jetzigen Zustand können wir DMD (hoffentlich!) fast sicher ausschließen. Jakob geht es so eigentlich recht gut, er geht in die 5. Klasse Gymnasium und nimmt auch uneingeschränkt am Sportunterricht teil (dem Lehrer haben wir es aber gesagt).
    Wir sind eine recht sportliche Familie und Jakob hatte immer etwas Probleme, daß ihn seine beiden jüngeren Schwestern (die sind aber Lauftalente) schon abhängen können. Als wir Jakob (vor 4 Monaten) von seiner Krankheit erzählt haben (in etwas abgeschwächter Form) war es für ihn fast eine Erleichterung (da er jetzt eine Erklärung dafür hat).

    Schöne Grüße aus Bayern

    Toni Bals

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      #3
      Hallo Simona!

      Mein Sohn Oliver ist jetzt 8 Jahre alt, und hat auch Muskeldystrophie Typ Becker Kiener.
      Angefangen hat das schon vor drei Jahren, was es genau ist wissen wir seit einem Jahr.
      Eine Dauerbelastung, längeres spazieren gehen oder anstrengender Sport ist für ihn nicht mehr möglich. Turnunterricht in der Schule auch nicht. Wir geben Oliver derzeit das Medikament „Biocarn“, mit dem Wirkstoff „Levocarnitin“. Das hilft eigentlich ganz gut, ich schätze dass er dadurch ca. um die Hälfte weniger Schmerzen hat. Wie wär’s mit einem Erfahrungsaustausch? Meldet Euch einfach: richard.golser@tele2.de

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        #4
        :confused Hallo ich heiße Alexandra und bin 37 J. mein Sohn Joe ist 13 J. und hatBecker Kiener. Was ist das für ein Mittel das ihr eurem Sohn gebt? Schmerzmittel, oder was für eine Wirkung soll es haben ? Schöne Grüße Alex.

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          #5
          Hallo, mein Sohn hat Duchenne Muskeldistrophie. Mit erstaunen habe ich gerade von dem Mittel gehört. Ich nehme mal an, ihr bekommt es nicht verschrieben? Oder täusche ich mich da??
          Ich habe noch nie davon gehört. Könnt ihr mal näher beschreiben, was es bewirkt? Ob ihr das für eure Jungs verschrieben bekommt.

          Gruß karin65
          http://hanshickmann.de.tl/

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            #6
            Hallo,
            mein Sohn Arne ist 16 Jahre alt. Vor kurzer Zeit haben wir erfahren, dass er BMD (?) hat.
            Gibt es einen Unterschied zwischen Becker und Becker-Kiener? Uns wurde nur Becker genannt.
            Arne hat keine Schmerzen und ist eigentlich geringfügig beeinträchtigt. Er läuft halt nicht so schnell und obwohl er das Ausssehen eines Bären hat, ist er nicht sehr kräftig.
            Nun bin ich ganz erstaunt zu lesen, dass ein Kind Tabletten gegen die Schmerzen bekommt. Von drohenden Schmerzen wurde uns nichts gesagt.
            Ebenso erstaunt es mich, dass es überhaupt Tabletten gibt! Davon war auch nie die Rede.
            Gibt es in diesem Forum Erwachsene, die von ihren Erfahrungen berichten können?
            Alles Gute wünscht Euch
            Sabine

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