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Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

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die Gesprächskultur im DGM-Forum erfordert Maßnahmen: einzelne Nutzer werden für vier Wochen gesperrt sowie entsprechende Beiträge/Threads entfernt. Gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum weiterhin für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text.

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    Hallo,

    ich wollte uns mal vorstellen. Ich bin Mutter eines fast 9-jährigen Sohnes mit einer Muskeldystrophie.

    Leider sind wir bisher noch ohne Diagnose. Klar ist, dass es eine Dystrophie ist (CK-Wert tlw. bis zu 12.000) allerdings ging die Reise von Verdacht Duchenne bis hin zur partiellen Merosinapathie (Muskelbiopsie). Die Testung war dann aber negativ.

    Aktuell geht es Sohnemann, bis auf gelegentliche Muskelkrämpfe (bei starker Belastung) und ein paar anderen Baustellen (Neurodermitis, div. Allergien, Lernschwierigkeiten...), noch echt gut. Zur Muskelsprechstunde gehen wir nach Freiburg, wo wir momentan auch an einer intern. Studie teilnehmen um vielleicht hoffentlich ein bisschen mehr Klarheit zu bekommen wohin die Reise geht.

    Ich hätte gerne Kontakt zu anderen Eltern bzw. Selbstbetroffenen zwecks Austausch.

    Viele Grüsse

    Elke
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