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FOR DMD-Studie

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    FOR DMD-Studie

    Hallo zusammen,

    unser Sohn Lasse ist fast 5 Jahre alt und hat die Duchenne Muskeldystrophie.
    Im SPZ wurde uns zu der Teilnahme an der FOR DMD-Studie geraten.
    Nimmt jemand an dieser Studie teil bzw. kann jemand über seine Erfahrungen berichten ?

    Wir tun so so schwer mit der Entscheidung, ob wir ihm (jetzt schon) Kortison geben sollen oder nicht.
    Natürlich merkt man, dass er in einigen Dingen etwas eingeschränkt ist, aber er ist eigentlich so gut drauf und macht alles mit.

    Ich würde mich freuen, etwas zu hören/lesen.
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