ALS-Kranke bei DSDS

[Kastep]

Eine 29jährige ALS-Kranke bei DSDS

guckst Du hier: http://www.clipfish.de/player.php?vi...ODY%3D&cat=200

[PusteBlume1976]

Hallo,
ich habe die Sendung gesehen und fand es richtig klasse, dass Lori den Mut augebracht hat. Hut ab!
Mich würde interessieren, ob sie selbst evtl. auch in diesem Forum hier ist? Falls ja, dann melde Dich bitte liebe Lori, ich hätte eine Frage die ich Dir gerne persönlich stellen würde.
Lieben Gruß an alle und einen schönen Tag.

[ 06. Februar 2008: Beitrag editiert von: PusteBlume1976 ]

[MichiB]

Also ich finde, sie kann toll singen! [img]smile.gif[/img]

[Elektra]

Hallo zusammen,

ich habe den Beitrag auch gesehen und habe überlegt, ob ich etwas dazu schreiben möchte... aber aus einem anderen Grund und eher an die Angehörigen gerichtet. Ich hoffe, es ist nicht unpassend, wenn ich das tue.

Mein Vater ist im Juni 06 an ALS gestorben. Für mich war es ein sehr intensives Erlebnis, dem Tod so nahe zu kommen, und es war friedlich und ich bin ganz gut damit zurecht gekommen, da ich vorher sehr viel trauerte und mit meinem heiß geliebten Papa sehr mitlitt.... Ja, jedenfalls ist es doch irgendwie immer ein Phänomen, wenn ich von Außen mit ALS konfrontiert werde, ist das ganz schrecklich für mich. In einer Vorlesung zum Beispiel, in der es um elektrische Erregungsleitung in den Nervenfasern ging, schickte sich unser Dozent an, ein Beispiel zu bringen und in dem Moment war ich im Alarmzustand. Ich hatte ANGST, dass er "ALS" nur ausspricht, ich hätte den Saal verlassen müssen. Und als die ALS-Kranke bei DSDS vorsprach... mein Puls war auf 180, ich wurde total steif und konnte gerade noch nach der Fernbedienung greifen und irgendwie herauspressen "das ist mir zu viel"... Diese drei Buchstaben sind ein dermaßen heftiger Auslöser für mich, ich wüsste gerne, wem es noch so geht... in allen anderen Belangen komme ich wirklich gut mit dem zurecht, was passiert ist, aber die drei verdammten Buchstaben machen mich immer wieder fertig....

Hoffentlich habe ich niemandem mit meinem Beitrag wehgetan... aber irgendwie muss ich mich darüber austauschen...

LG
Elektra

[Karl-Heinz]

Hallo Elektra,

ich finde es gut, das Thema noch zu bearbeiten und kann mir nicht vorstellen, dass Du jemanden hier im Forum verletzt hättest, weder Betroffene noch Angehörige oder Freunde.

In nicht allzu ferner Zukunft werde ich auch in einer ähnlichen Situation sein. Nur ist nicht ein Elternteil, sondern meine Frau an ALS erkrankt.
Ich habe mir in stillen Stunden auch schon Gedanken gemacht, wie es sein wird, wenn Uschi nicht mehr da ist. Da ALS dann kein abgehaktes Thema sein kann, trage ich mich mit dem Gedanken mich dann weiterhin im ALS-Gesprächskreis innerhalb der DGM zu engagieren und den Kontakt mit Betroffenen und Angehörigen weiter zu halten.
Dieser Gedanke hat für mich etwas tröstliches und versöhnliches.

Nachdenkliche Grüße
Karl-Heinz

[Elisabeth 62]

HALLO ELEKTRA

bin Angehörige mein Mann hat ALS,mich
machen diese drei Buchstaben auch total
verrückt ,lese schon in allem was drei
Buchstaben hat und mit A anfängt ALS,
denke mal auch wenn mein mann nicht mehr
da ist, es wird mich immer und ewig
verfolgen .

Lg Elisabeth

[Kastep]

Hallo Elektra,

geht mir ähnlich.
Meine Frau ist mit 52 im März 2007 an ALS verstorben.
Nun erwarte ich zwei besonders schwere Tage:
21.Februar (sie wäre 53 geworden), 15.März (Sterbetag).

Gruß
Kastep

[PusteBlume1976]

Liebe Elektra,
auch ich bin Angehörige (meine Mutter ist an ALS erkrankt). Ich kann nachvollziehen, was Du meinst und wie schmerzhaft diese drei Buchstaben sind.
Vermutlich wird uns alle diese Erfahrung im Leben prägen und nicht mehr loslassen.
Aus diesem Grund, geht mir z. B. die Sendung von DSDS nicht mehr aus dem Kopf, da ich es immer wieder bewundere wieviel Kraft und Stolz wir Menschen doch immer wieder aufbringen können.
Mich beschäftigen die Kinder von "Lori". Mich würde interessieren, ob diese abgesichert sind für die nächten Jahre und wie wird Ihre Zukunft aussehen? Es ist für uns erwachsene schon schwer genug, als Angehöriger damit umzugehen bzw. das ganze zu Verarbeiten aber ein kleines Kind? Und dann noch ohne den Vater? Ich würde hier nur zu gerne irgendwie helfen, aber wie?

Ich sende Euch allen liebe Grüße & ganz viel Sonne

PusteBlume1976

[ 07. Februar 2008: Beitrag editiert von: PusteBlume1976 ]

[Elektra]

Hallo,

danke für Eure lieben Antworten!

ALS scheint so eine Krankheit zu sein, die uns Angehörige auch nach dem Tod unseres lieben Menschen weiterleiden lässt. Eigentlich bin ich immer der Meinung, ich hätte alles gut verarbeitet und in meinem Alltag läuft auch alles, ich bin ein "zäher Hund" - ich denke auch jeden Tag an meinen Papa und rede oft über ihn, erzähle meinem Freund immer wieder, was ich alles von meinem Vater "geerbt" habe (an Eigenschaften, wir sind uns sehr ähnlich) und was so typisch für ihn war, aber in solchen Momenten passiert gar nichts. Sitze ich aber vorm Fernseher und die Worte ALS fallen - vor allem, wenn es um Menschen mit ALs geht, nicht um mögliche neue Forschungsergebnisse oder so, dann werde ich selbst total steif, starr vor Schreck und mir schießen die Tränen in die Augen. Da merke ich dann doch, was die Krankheit hinterlassen hat. Sie ist wie das Lindenblatt, das Siegfried verwundbar gemacht hat. Und nun auch mich und viele andere ;o(.
LG
Elektra

[MaKo]

Hallo Elektra,
harter Name, den du dir da gewählt hast...

Ich kann zu diesem Thema (auch wenn es von DSDS weit weg ist) berichten, dass mich ALS nicht zusammenzucken lässt. Vielleicht dank der Tatsache, dass ich die Krankheit nicht verdränge. Mein Vater ist weg, die Krankheit ist aber nicht mit ihm gegangen. Sie ist hier geblieben und es leiden noch genug andere. Ich lese tagtäglich hier im Forum, im tschechischen Forum, bei Sandra Schadek und anderen. Nur extrem selten kann ich etwas Nützliches beisteuern, aber ich bin dabei geblieben. Manche sagen, verpiss dich lieber, aber etwas hält mich hier. In Tschechien, wo mein Vater lebte, bleiben die Leute nach der Diagnose auf sich allein gestellt. (Hier in Deutschland irgendwie auch, aber dort ist es vergleichsweise extrem. Dort ist die Lebenserwartung wirklich sehr kurz, denn nur einer von 100 Ärzten spricht bei dieser Diagnose Beatmung - nicht mal nicht invasive! - oder PEG an. Über die Möglichkeit der Kommunikations-Hilfsmittel ganz zu schweigen.) Wenn ich ab und zu mal im tschechischen ALS-Forum etwas von den Informationen aus dem DGM-Forum weiter geben kann, bin ich froh.

Was ich über mein Leben und ALS sagen muss: Es wird nie mehr so sein, wie es vor der WM 2006 war. Ich wußte, dass es schlimme Krankheiten gibt. Trotzdem ist es so, als ob erst jemand in der unmittelbaren Nähe ein Riesenopfer bringen musste, damit ich das Leben auch wirklich zu schätzen weiß. Manchmal denke ich, vielleicht ist das der Kern des Schreckens - uns hat es nicht betroffen, ein anderer wurder als Opfer gewählt.

Marketa

P.s.: Ich bin auch so eine Tochter, die "geerbte" Gemeinsamkeiten mit Vater sucht und auf diese stolz ist. Psychologisch auf jeden Fall sehr interessant...

[ 08. Februar 2008: Beitrag editiert von: MaKo ]

[doro]

Also erst mal möchte ich die lorry herzlich beglückwünschen zu ihrer stimme und erst recht zu ihrem mut! für mich hat die lorry gewonnen auf ganzer strecke!!! sie hat nämlich nicht nur eins erreicht das sie dort singt, sich ihren traum erfüllt, dabei war und ihre stimme echte spitze war wie ich fand, sondern sie hat es geschafftauch aufmerksam zu machen und das vor der ganzen welt! nicht nur auf sich aufmerksam nein besonders auch auf diese besch.... ALS! HUT AB!!!!

[Wolfgang !]

Lori Mai hat Ihren Kampf mit der ALS verloren und hinterlässt zwei kleine Kinder. Sie war im Jahr 2008 DSD-Kandidatin.

http://unterhaltung.t-online.de/ex-dsds-kandidatin-lori-mai-ist-tot/id_20653478/index

Trotz des vorzeitigen Ausscheidens mit "Killing Me Softly" erhielt sie einen Plattenvertrag bei Sony BMG. Das Debütalbum von Lori Mai unter dem Titel "Be What I Am" erschien am 09.05.2008 und enthält bis auf den DSDS-Titel nur für sie komponierte Songs. Ein Teil der Erlöse kommt einer ALS-Stiftung zu Gute.

http://www.amazon.de/Be-What-am-Lori-Mai/dp/B0017SBNVE/ref=sr_1_1?ie=UTF8&s=music&qid=1258804539&sr=1-1

Wir schaudern vor dem Tode vielleicht hauptsächlich, weil er
dasteht als die Finsternis, aus der wir einst hervorgetreten
und in die wir nun zurück sollen. Aber ich glaube, dass wann
der Tod unsre Augen schließt, wir in einem Lichte stehn, von
welchem unser Sonnenlicht nur der Schatten ist.
(Arthur Schopenhauer)

[alpenflora]

Lori Mai

Wolfgang, danke für die Mitteilung.
Es muss sehr belastend sein zu Wissen, dass man seine Kinder wahrscheinlich nicht bis zur "Volljährigkeit" begleiten kann.
Lori hat sehr viel Kraft bewiesen.