Wer hat Erfahrung mit Botox wg. Speichelfluss

[Skyline]

gelöscht - nicht von ALS Betroffene haben scheinbar qualifiziertere Antworten

[Christa23]

Kein Kommentar.

[hkgruen]

Das ist bitter, was ihr schreibt. Bei uns waren die sehr zuverlässig was die Lieferung und die Wünsche nach den Geräten anging. Mir der Bedienung hatten die es nicht so. Aber das ist wahrscheinlich, weil wir in Hamburg waren.

[Blauracke]

... Sauerstoff? Man hat uns gesagt, mein Mann dürfe keinen Sauerstoff bekommen. Versteht ich jetzt nicht wirklich. Aber glauben tu ich den Ärzten schon lange nicht mehr. ...

Hallo Christa, es ist nicht alles falsch, was Ärzte sagen: Sauerstoffgabe ist bei ALS tatsächlich i.a. nicht angezeigt, da nicht die Lunge krank ist, sondern nur die muskuläre Betätigung derselben.
Davon betroffen ist der gesamte Gasaustausch: nicht nur der des Sauerstoffs, sondern auch der des Kohlendioxids. Bei durch ALS verursachter Atemnot muss also die Lungenventilation (-belüftung) verbessert werden *, damit einerseits genug Sauerstoff aufgenommen und andererseits genug Kohlendioxid abgeatmet werden kann. Letzteres erreicht man durch Sauerstoffzufuhr nicht !!!
So kenne ich einen Fall, bei dem ein ALS-Patient an Kohlendioxid-Vergiftung gestorben ist, weil man versuchte, seine Atemnot mit Sauerstoffgabe zu beheben.

Alles Gute!
_______________________________________
* Das erreichen wir mit einem guten Atemgerät (das u.a. einen "Seufzer" zum Lungenaufblähen bietet), häufigem Inhalieren mit Kochsalzlösung, häufigem trachealen Absaugen und einem Hustenassistenten. Und (lacht jetzt nicht!) durch Sekret-Mobilisierung beim täglichen Spazierenfahren in unebenem Gelände.

[Skyline]

gelöscht - nicht von ALS Betroffene haben scheinbar qualifiziertere Antworten

[pelztier86]

Christa23
Bei Hyperkapnie (erhöhtes pCO2) infolge respiratorischer Insuffizienz bei Atemmuskulaturschwäche ist es gefährlich Sauerstoff zu geben, da dann der Atemantrieb weiter reduziert wird. Durch das beständig erhöhte pCO2 reduziert sich die Sensitivität der ZNS-Rezeptoren auf erhöhte pCO2-Spiegel, die ansonsten den primären Antrieb für die Atmung bzw. Verstärkung derselben darstellen, so dass der Atemantrieb nun primär vom pO2-Spiegel bzw. Sauerstoffgehalt abhängt, der ein wesentlich schwächerer Antrieb ist. Wenn die pO2-Spiegel nun künstlich durch eine reine O2-Zufuhr, also Sauerstofftherapie, erhöht werden, dann hat man zwar keinen oder nur noch geringen Sauerstoffmangel, der Atemantrieb wird dabei aber so reduziert, dass die pCO2-Spiegel noch weiter steigen, was zu einem CO2-Koma bis hin zum Versterben führen kann.
Das primäre Problem bei einer Atemmuskulaturinsuffizienz ist ja, wie Blauracke schon richtig schrieb, die Ventilation, also das Belüften der Lunge und insb. das Abatmen von CO2, und nicht die Oxygenierung (wie es bei Lungenerkrankungen der Fall ist). Der reduzierte Sauerstoffgehalt ist dabei nur ein "Nebeneffekt", wobei bereits dauerhaft leicht erhöhte CO2-Spiegel nicht zwangsläufig mit einem O2-Mangel einhergehen müssen.
Allerdings gibt es natürlich auch hier Ausnahmen, in der eine Sauerstoffgabe auch bei NME-Patienten sinnvoll sein kann, wobei das i.d.R keine ALS-Patienten betreffen wird, weil auch in diesen Fällen keine permanente CO2-Retention infolge schwerer Atemmuskulaturschwäche vorliegen darf, und bei einem "typischen" ALS-Verlauf ist dieser Zustand stark zeitlich begrenzt.

Ich hätte es deutlich respektvoller formuliert als Skyline, aber in dem Aspekt, dass man hier in D. bei seltenen Erkrankungen leider darauf angewiesen ist, dass man sich einen soliden Grundstock an Fachwissen aufbaut um böse Überraschungen zu vermeiden, und dass Eigeninitiative, auch wenn sie in der Situation schwierig sein kann, leider notwendig ist und man sich nicht alleine auf die Ärzte und (vermeintliche) Fachpersonal verlassen sollte, stimme ich ihr absolut zu.
Der Rest, den sie schreibt, ist aus meiner Sicht mal wieder Unsinn. ALS ist nicht so exklusiv, als dass es in bestimmten Aspekten (wie bspw. der Atmung) keinerlei Gemeinsamkeiten mit anderen NME gäbe, zumindest dann, wenn diese einen gewissen Schweregrad erreicht haben. Und um fachlich korrekte Aussagen zu einem Aspekt (wie der Atmung) zu machen, die eigentlich von kompetenten und auf dem Gebiet gut informierten Ärzten kommen sollten, muss man auch nicht zwingend eigene Erfahrungswerte im Rahmen der eigenen Erkrankung oder gar selbst ALS haben oder einen ALS-Betroffenen pflegen.

[Christa23]

Hallo Blauracke und Pelztier86,

ich bedanke mich für eure ausführlichen Beschreibungen. Jetzt ist mir das eine oder andere klar geworden. Natürlich informiere ich mich ständig und recherchiere in alle Richtungen. Aber manches Mal bleiben einfach Fragen und Unsicherheiten. Ich war bisher sehr dankbar; dass es dieses Forum gibt und habe sehr viel daraus "mitgenommen". Der Beitrag von Skyline lässt mich aber zweifeln, ob ich hier richtig bin.

Danke an alle für Eure Unterstützung.

[pelztier86]

Der Beitrag von Skyline lässt mich aber zweifeln, ob ich hier richtig bin.

Du bist/warst du nicht die einzige, der sich das nach einem ihrer Beiträge, die ansonsten ja durchaus informativ sind, gefragt hat...aber nunja...die Moderation interessiert das offenbar nicht...bleibt nur solche Ausbrüche weitgehend zu ignorieren.

Natürlich informiere ich mich ständig und recherchiere in alle Richtungen.

Wenn ich dir noch einen Rat geben darf: es hängt auch davon ob, wo man sich informiert.
Bei den falschen Stellen kann man unheimlich viel Zeit verplempern, die man eigentlich nicht hat, um dann nur wenig Informationszugewinn oder aber viele Halbwahrheiten zu bekommen, die man nicht immer als solche gleich erkennen kann, wenn man noch nicht gut informiert ist. Es gilt also sich gezielt zu informieren. Eine (halbwegs) verlässliche Quelle sind (insb. wenn du gut Englisch kannst) med. Fachjournale oder Seiten, die Publikationen daraus für Patienten und Angehörige aufbereiten. Foren können eine gute Informationsquelle sein, insb. was die Praxis anbelangt, aber mit dem Vertrauen auf med. Fachkenntnissen bzw. der vollständigen Korrektheit derartiger Informationen ist zumindest in den dt. Foren Vorsicht geboten, und generell sollte man solche Infos primär als Ausgangspunkt für die eigene weiterführende Recherche sehen, sofern man nicht weiß oder recht sicher annehmen kann, dass der bestimmte User sehr gut/richtig informiert ist.

[Skyline]

Christa, mein Beitrag lässt dich zweifeln?
Hatte ich nicht einiges zu Botox etc. geschrieben - aus eigener Erfahrung heraus und nicht aus rein und ausschließlich Angelesenem - was andere hier tun.

PS: Nicht umsonst wurde "Pelztier" bereits aus dem ALS-Forum in den USA "herausgeschmissen".
Dort und auch in Foren mit anderen Erkrankungen in der BRD und sonstwo hat "Pelztier" sich mit ihren Beiträgen versucht Betroffenen der ALS und anderen Erkrankungen hervorzutun.

Jeder der lesen kann und verstehen kann, kann dies, was Frau Pelztier überall in geeigneten Foren kundtut, in ebensolcher Art und Weise tun.
Auch du, Christa, könntest dies in Foren mitteilen, vorausgesetzt, du hättest die Zeit und sonst keine Arbeit und könntest den gesamten Tag über nichts anderes tun, als im Internet zu sitzen und alles Mögliche nachzulesen. Dies wäre ja i.P. nicht schlecht.

Aber eigene Erfahrung ist immer noch zusätzlich eine Hilfe.
Oder wer denkt, dass eine ärztliche Hilfe absolut sinnvoll ist, wenn dieser Arzt/In niemals eine praktische Erfahrung gemacht hat. Also nur im Internet gelesen.
Ich sage übrigens nicht, dass Pelztier im Internet falsch gelesen hat!

[pelztier86]

Christa23
Zu deiner Ausgangsfrage bzgl. Botox wegen Speichelfluss:
Ich habe keine Erfahrung damit, habe auch keine ALS.
Aber prinzipiell ist Botox ja ein Nervengift, und soll vermutlich bei der Indikation die Speicheldrüsen zum Teil denervieren, damit der Speichelfluss abnimmt.
Allerdings hat eine (Teil-)Denervation nicht immer diese zunächst logisch anmutende Wirkung.
Es gibt eine sog. Denervationshypersensitivität, also eine Überempfindlichkeit, die sich nach der Denervation einstellen kann, und zwar gegenüber den Neurotransmittern wie Noradrenalin und Acetylcholin.
Meist ist die Denervation ja nicht komplett, so dass es immer noch einige (halb) funktionierende Nervenfasern gibt, die dann (aus, soweit ich weiß, nicht vollständig verstandenen Gründen) besonders empfindlich auf diese Neurotransmitter reagieren. Zudem verändert eine periphere Denervation nicht den Output vom ZNS, sondern soll nur dessen Übertragung über die autonomen Bahnen zum Endorgan vermindern. Wenn jedoch das ZNS nach einer (Teil-)Denervation seinen Output im Sinne einer kompensatorischen Reaktion hochreguliert, dann kann es sein, dass die (Teil)Denervation quasi ausgehebelt wird.
Dieser Mechanismus ist bei einer krankhaft bedingten Denervation mitunter von Vorteil (mitunter aber auch nicht), aber bei einer gewollten, therapeutischen (Teil-) Denervation stellt er natürlich immer ein Problem dar.
Deshalb gibt es immer wieder die Situation, in der eine therapeutische (Teil)Denervierung der autonomen Nervenfasern eines Organs klinisch nicht zu einem quasi-Ausfall der entsprechenden Funktion führt (in dem Fall mit der Folge eines dtl. geringeren Speichelflusses), sondern die Funktion danach nicht unterdrückt oder sogar gesteigert ist.
Das kann bei der therapeutischen Denervation der Schweißdrüsen passieren, und ich vermute, bei der Denervation der Speicheldrüsen ist es das gleiche.

[Skyline]

gelöscht - nicht von ALS Betroffene haben scheinbar qualifiziertere Antworten

[KlausB]

PS: Nicht umsonst wurde "Pelztier" bereits aus dem ALS-Forum in den USA "herausgeschmissen".
Dort und auch in Foren mit anderen Erkrankungen in der BRD und sonstwo hat "Pelztier" sich mit ihren Beiträgen versucht Betroffenen der ALS und anderen Erkrankungen hervorzutun.

Fürchtet unser ALS-Super-Hero Konkurrenz?

[pelztier86]

Ich sage übrigens nicht, dass Pelztier im Internet falsch gelesen hat!

Interessant: das kannst also DU beurteilen, anderen traust du das nicht zu (wobei du noch vor nicht allzu langer Zeit meintest, ich schriebe viel gut verpackten Unsinn). Ich glaube ja, dass du weder grundsätzlich wirklich beurteilen kannst, wann ich mich mal irre bzw. etwas falsch wiedergebe (was natürlich auch mal vorkommen kann), noch wann ich richtig liege, erst recht nicht für andere. Weil es bei dir meinem Empfinden nach nicht um die Sache bzw. Aussage an sich geht, sondern um die Person und deine Animositäten ihr gegenüber.
Sinnvollerweise ergänzen sich Wissen aus der Theorie und aus der Praxis, und in einem Forum müssen beide Wissensarten nicht von ein und derselben Person vermittelt werden.
Du hast auch keine Ahnung und kannst sie in Unkenntnis meiner gesundheitlichen Situation nicht haben, inwieweit ich bei welchen Themen auch persönliche, praktische Erfahrung habe, ergo hast du auch kein Recht darüber zu spekulieren.

PS: Nicht umsonst wurde "Pelztier" bereits aus dem ALS-Forum in den USA "herausgeschmissen".
Dort und auch in Foren mit anderen Erkrankungen in der BRD und sonstwo hat "Pelztier" sich mit ihren Beiträgen versucht Betroffenen der ALS und anderen Erkrankungen hervorzutun.

ach, fahren wir jetzt wieder die Schiene nichts als Vorurteile und von dir stark gefärbte Interpretationen bis Unwahrheiten zu verbreiten in einem Versuch mich zu diskreditieren, weil du mit mir persönlich und meinem Wissen ein Problem hast?
Du musst deine Mitmenschen inklusive der Foristen hier schon für selten dämlich halten, dass du meinst, du müsstest und könntest sie selbst bei ihrer Auswahl derjenigen User und derjenigen Beiträge, denen sie Glauben schenken, bevormunden. Du kommst dabei nicht einmal auf die Idee, dass die so von dir „Beglückten“ das gar nicht brauchen und/oder wollen...
im Gegensatz zu dir äußere ich mich nur, wenn die Leute um eine Meinung, Ratschlag bitten. Und hier im Unterforum nur dann, wenn keine oder kaum andere, auf die Thematik des TE eingehende Beiträge geschrieben wurden.

Warum hat Pelztier kein Medizinstudium mit Abschluss und anschließender Facharzt-Ausbildung?

diese Frage ist einfach zu beantworten (auch wenn du deren Antwort schon kennen solltest, diese nur nicht akzeptieren kannst, weil alles außer ALS ja Pillepalle ist): weil ich aufgrund meiner schweren chronischen, seit vielen Jahren bestehenden (Multi)-Systemerkrankung weder ein Präsenz-, noch Fernstudium absolvieren konnte.
Allerdings hätte ich mir nie Medizin ausgesucht, wenn ich hätte studieren können.
Mein Selbststudium in mittlerweile einigen med. Fachgebieten erwuchs lediglich aus der Notwendigkeit bzw. dem Wunsch nach (zunächst) Überleben und einem lebenswerten Leben trotz Erkrankung. Den ganzen Tag nur im Internet nach Informationen zu suchen ist aber auch mir bei Weitem nicht möglich, schließlich fordert die Versorgung meiner Erkrankungen bzw. das Leben darum auch einiges an Zeit. Und ich würde es, könnte ich es, abgesehen von zeitgebundenen Ausnahmen auch nicht
wollen.
Übrigens gibt es mehr Leute wie du, die ein Problem damit haben, wenn andere in einem Bereich etwas besser wissen und/oder können als sie und reagieren entsprechend auf diese Person, von der sie sich deklassiert fühlen, selbst wenn sich diese entgegen des immer ähnlichen klingenden, nur in Nuancen abweichenden Vorwurfs nicht „hervortun“ will. Unbewusste Projektion ist das dann wohl. Und die von dir eigentlich so proklamierte Eigeninitiative ist nur dann gut, wenn sie deine eigene ist oder sich beim anderen so zeigt, wie sie deinen Vorstellungen entspricht und dir nicht gefährlich wird?

[DHKW]

Zum Sauerstoff. Es gibt bei der ALS auch eine kardioale Beteiligung siehe Prof Lufolph. Somit gibt es ALS Verläufe bei denen im frühen Stadium auch Sauerstoff helfen kann (die Krankheit d.. verzögert), der pCO2 Anstieg ist dann bei fortschreitender Schwäche bei JEDER Muskelkrankheit die die Atmung betrifft, wie auch bei jeder anderen, lebensgefährlich. Würde ein Arzt hier Sauerstoff verschreiben, ohne darauf hinzuweisen, wäre das fahrlässlige Tötung unter besonders gefährlichen Umständen. Darum sollte auch der pCO2 Wert gemessen werden, zb tcPO2 dauerhaft. Das ersetzt die BGA nicht, auch muss auch klar unterschieden werden ob eine neuromuskuläre Erkrankung palliativ betreut wird, oder ob man leben will. Eigentlich sehe ich hier genau die Aufgabe vom DGM, dass auch über solche Umstände informiert wird. Dieses Problem betrifft alle NMNE die die Atmung dauerhaft betreffen, dem Körper ist es egal welche Diagnose, Sauerstoff ist bei Muskelkrankheiten die stärker ausgeprägt sind gefährlich, kann beim Beginn oder aber zur Beatmung unter strenger Kontrolle helfen.

Da es bei der ALS Spezialambulanzen gibt, hier unterschiedlich gute (in DE) kann / sollte man mit dem Arzt zusammen die Optionen und das erlesene abklären, wenn man dazu ausreichend Zei in Anspruch nimmt.

Zum Thema Praxis und Theorie. Beides ist notwendig, leider ist man als Patient ja immer der, der dann die Praxis spüren wird. Die sogenannte "klinische" Erfahrung hat ja ein Arzt der sich auf Muskelkrankheiten spezialisiert hat, da die leider alle (schwerer die die Atmung betreffen) ähnlich ablaufen. Ein normaler Neurologe hat auch keine klinische Erfahrung mit muskelkranken oder kaum.

Man sollte m.E. um möglichst gut behandelt zu werden:

1.) Sich einmal grob einarbeiten. Um einfach mal nicht in der Luft zu hängen.
2.) Einen primären Ansprechpartner für Muskelkrankheiten und im Idealfall für die spezifische.
3.) Einen Arzt der behandelt, im Idealfall 2.
4.) Wissen über andere Quellen, Fachbücher, Foren, etc pp und das dann mit dem 2 und 3 Abklären. Am besten man hat einen Arzt, der auch klipp und klar sagt, wenn er etwas nicht weis. Klinische Erfahrung von Ärzte, aber auch Erfahrung von Patienten ist einfach auch stark abweichend und lässt sich nicht bei jeder Krankheit auf andere übertragen. Etwa ALS, es gibt mittlerweile einen großen Anteil der bekannt ist mit ALS Fehldiagnosen. Da glaubt der Arzt es sit eine ALS, der Patient hat eine ALS Diagnose, und eventuell liegt gar keine vor ... sondern sowas wie ne Myositis etwa, das ist nur mal ein Beispiel weil es in DE sehr bekannt ist, Auch Kanalophatien (beides behandelbar) geht oft als ALS durch und wenn dann Patient = Tod, dann war eine ALS. Nur die Amis gehen da bislang weiter und schauen dann ob es wirklich eine ALS war. Auch durch die großen Genstudien findet man vermehrt ALS, die dann nur ALS ähnlich waren. Meist hat das zwar keinen direkten Einfluss auf die Erfahrung, weil die Atmung ja dennoch eingeht, aber in der Behandlung kann es einen Unterschied machen. Somit ist es einfach auch wichtig seine eigene Erfahrungen zu machen und nicht sofort, wie es einige tun, meinen man hätte sich geirrt weil der Arzt anders sagt oder sonst wer. Der Patient selbst weiß es einfach meist am besten. Leider.

Hat man keinen Arzt der sich mit der Krankheit auskennt, was ja öfter der Fall ist, entweder man ist nicht in der Nähe eines, oder es gibt keinen, muss/ oder sollte man jeden Schritt mit einem Arzt der sich auskennt besprechen/ oder besprechen lassen oder per Mail nachfragen. je nachdem wie das Kommunikativ geht.

[DHKW]

Hallo Blauracke und Pelztier86,

ich bedanke mich für eure ausführlichen Beschreibungen. Jetzt ist mir das eine oder andere klar geworden. Natürlich informiere ich mich ständig und recherchiere in alle Richtungen. Aber manches Mal bleiben einfach Fragen und Unsicherheiten. Ich war bisher sehr dankbar; dass es dieses Forum gibt und habe sehr viel daraus "mitgenommen". Der Beitrag von Skyline lässt mich aber zweifeln, ob ich hier richtig bin.

Danke an alle für Eure Unterstützung.

Kurze Nebenfrage, bist du 23 Jahre alt? Wenn der Mann auch so jung ist wäre nochmal eine Humangenetik zu empfehlen.

Hier findest du einerseits ein paar wenige Erfahrungsberichte und ein paar wenige Fachinformationen. Die Fachbeiträge sind manchmal etwas komplizierter geschrieben, das lässt sich aber dann mit einem guten Arzt auch ohne wirkliche Fachinformationen "übersetzen". Wenn was komplizierter ist, wenn man ein bisschen was dazu gelesen hat ist das einfacher, ist es aber nicht so schwer. Fachlich muss es schon insofern näher ausgeführt werden, damit du halt auch anhand von Fachbücher die Aussage prüfen kannst. Es kann dir passieren, dass 2 "Experten" also Ärzte, was vollkommen anderes sagen, dann steht man da. Das kommt gar nicht selten vor. Hat man dann kein Hintergrundwissen und Literatur, ist das bei wichtigen Fragen eine ziemliche Zwickmühle. Das mit dem Sauerstoff kann aber jeder Pneumologe der muskelkranke betreut auch einfach erklären. Du kannst sonst etwa bei Tosca anrufen, das sind die Hersteller für ua intensiv medizinische Atemüberwachung, die sind oft sehr nett und erklären das ausführlicher und teilweise auch neutraler wie Ärzte. Da sie nichts verschreiben muss man eh dann mit dem Arzt das weiter abklären. Man merkt auch schon beim Arzt ob der einen "abspeist" und schnell loswerden will, oder aber ob der sich bemüht. Auch die DGM kann ganz grob grundlagenfragen beantworten. Etwa das beim Sauerstoff.

PS: Zum Thema kein Biss, Also ja, man muss da kämpfen, also betroffener und auch als Angehöriger. Aber erstmal braucht man als Betroffener einen Angehörigen der überhaupt mal sich in einem Forum anmeldet und nachfragt usw... sich über Beatmung informiert usw das ist schonmal viel mehr wie viele haben. Viele sind nach einer schweren Diagnose "beschäftigt" .... das muss man erstmal hervorheben, loben und unterstützen. Ja die wenigsten Menschen haben keinen Biss, ist eben so, aber das heißt nicht, dass sie ihn nicht entwickeln können, wenn ihnen etwas wichtig ist. Das muss man unterstützen und fördern. Zumindest dann, wenn man helfen will. Viele kranke wünschen sich Menschen die sich mit solchen Dingen befassen. Gerade wenn man die Eigenschaft nicht schon sein Leben lang hat, diese dann in so einer Situation entwickeln muss positiv unterstützt werden. Da kann man und sollte man zuerst einmal hervorheben, dass sich überbaupt bemüht wird.