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Wer hat Erfahrung mit Botox wg. Speichelfluss

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    #31
    Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
    Christa23
    Zu deiner Ausgangsfrage bzgl. Botox wegen Speichelfluss:
    Ich habe keine Erfahrung damit, habe auch keine ALS.
    Aber prinzipiell ist Botox ja ein Nervengift, und soll vermutlich bei der Indikation die Speicheldrüsen zum Teil denervieren, damit der Speichelfluss abnimmt.
    Allerdings hat eine (Teil-)Denervation nicht immer diese zunächst logisch anmutende Wirkung.
    Es gibt eine sog. Denervationshypersensitivität, also eine Überempfindlichkeit, die sich nach der Denervation einstellen kann, und zwar gegenüber den Neurotransmittern wie Noradrenalin und Acetylcholin.
    Meist ist die Denervation ja nicht komplett, so dass es immer noch einige (halb) funktionierende Nervenfasern gibt, die dann (aus, soweit ich weiß, nicht vollständig verstandenen Gründen) besonders empfindlich auf diese Neurotransmitter reagieren. Zudem verändert eine periphere Denervation nicht den Output vom ZNS, sondern soll nur dessen Übertragung über die autonomen Bahnen zum Endorgan vermindern. Wenn jedoch das ZNS nach einer (Teil-)Denervation seinen Output im Sinne einer kompensatorischen Reaktion hochreguliert, dann kann es sein, dass die (Teil)Denervation quasi ausgehebelt wird.
    Dieser Mechanismus ist bei einer krankhaft bedingten Denervation mitunter von Vorteil (mitunter aber auch nicht), aber bei einer gewollten, therapeutischen (Teil-) Denervation stellt er natürlich immer ein Problem dar.
    Deshalb gibt es immer wieder die Situation, in der eine therapeutische (Teil)Denervierung der autonomen Nervenfasern eines Organs klinisch nicht zu einem quasi-Ausfall der entsprechenden Funktion führt (in dem Fall mit der Folge eines dtl. geringeren Speichelflusses), sondern die Funktion danach nicht unterdrückt oder sogar gesteigert ist.
    Das kann bei der therapeutischen Denervation der Schweißdrüsen passieren, und ich vermute, bei der Denervation der Speicheldrüsen ist es das gleiche.
    Botox denerviert mWn nicht https://de.wikipedia.org/wiki/Botuli...ngsmechanismus es hemmt die Übertragung. Hab das auch nicht näher gelesen, aber es ist soviel ich weiß genau anders rum, bei Dystonie verliert Botox oft die Wirkung. Mit einer Denervation kannst du das nicht vergleichen.

    Zu den Erfahrungen. Man kann nicht alle 1.1 auf andere übertragen. Da muss man dann suchen. Allerdings alles bis ins kleinste wissenschaftlich zu beleuchten bringe auch nicht wirklich einen therapeutischen Vorteil. Es geht ja darum akute Problem schnellstmöglich zu beheben. Der Mechanismus da ist gar nicht wichtig. Wichtig ist erstmal eine ordentlich gute Beatmung, so dass O2 und pCO2 passt, und das dauerhaft. Darauf sollte man sich konzentrieren. Wenn das passt, dann würde ich bei Bestrahlung/ Botox usw nach Menge der Erfahrungen gehen. Also Suchfunktion hier, plus die großen ALS Foren. Wie es dann funktioniert ist ja für denn, der das braucht, völlig egal, zumindest wenn es keine ALS-Fehldiagnose ist wo es gefährlich sein könnte. (Bei jemand mit MG und ALS Diagnose wäre Botox sicher anders zu betrachten, auch wenn ich das nicht weiß wie gefährlich das wäre, ist ja hier nur recht lokal).
    Zuletzt geändert von DHKW; 08.08.2019, 02:48.
    Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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      #32
      DHKW
      Ich habe das nur geschrieben, weil die TE anfangs erwähnte, dass ihr Mann eine Botox-Behandlung hatte und sie nicht das Gefühl hat, dass es etwas gewirkt hätte.
      Bzgl. Bestrahlung habe ich mich nicht geäußert und kann das auch gar nicht, da mangelndes Hintergrundwissen und fehlende Erfahrung.

      Du hast insofern recht, als dass Botox keine mechanische, sondern eine chemische Denervierung verursacht. Vermutlich entscheidet die Dosis darüber, ob es eine temporäre, reversible Blockade oder eine (zumindest teilweise) irreversible Denervierung auslöst.
      Und du sprachst von einer temporären chemischen (partiellen) Denervierung der Muskulatur bei Dystonie oder Spastik, bei den Speicheldrüsen handelt es sich aber um die autonomen Nervenfasern, die (teil)denerviert werden sollen.
      Zuletzt geändert von pelztier86; 08.08.2019, 03:36.

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        #33
        Aber erstmal braucht man als Betroffener einen Angehörigen der überhaupt mal sich in einem Forum anmeldet und nachfragt usw... sich über Beatmung informiert usw das ist schonmal viel mehr wie viele haben. Viele sind nach einer schweren Diagnose "beschäftigt" .... das muss man erstmal hervorheben, loben und unterstützen
        Da stimme ich dir zu. Gerade in der Phase, in der der Angehörige die Situation selbst noch verarbeiten muss, bereits aber physisch und auch emotional im Umgang mit der Erkrankung und dem Betroffenen gefordert ist, ist sicherlich eine Starthilfe sehr hilfreich und aufbauend.
        Aber man sollte trotzdem auch gleichzeitig darauf verweisen, dass ein Forum bestenfalls Hilfe zur Selbsthilfe leisten kann, und dass zu dieser auch gehört, dass die Informationen, die man dort erhält, im Weiteren als Ausgangspunkt für die weitere, eigenständige Recherche genommen und nicht unhinterfragt stehen gelassen werden sollten.

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          #34
          Hallo DHKW, auch dir vielen Dank für die fundierten Infos. Zur Nebenfrage: Nein, ich bin Rentnerin und mein Mann wird übernächste Woche 81.
          Wenn zwei Ärzte verschiedenes sagen, wäre das ja schon gut. Wir haben hier leider keinen kompetenten Ansprechpartner, nicht mal einen. Wie gesagt, Marienhospital hat da völlig versagt, Neurologe ist bemüht aber überfordert, genauso wie die Hausärztin. Unser Ansprechpartner ist eigentlich Ulm. Da waren wir jetzt schon 3 x, einmal auch stationär und sind bestens versorgt worden. Nachdem ich denen geschrieben habe, dass es meinem Mann jetzt jeden Tag schlechter geht und die Hausärztin überfordert ist, haben wir ja wieder einen Termin am 21. August stationär. Jetzt muss ich aber die Zeit bis dahin irgendwie überbrücken und der Zustand meines Mannes wird jeden Tag schlechter. Heute soll auch der verstellbare Einlegerahmen vom Sanitätshaus kommen. Vielleicht hat mein Mann dann etwas Erleichterung, da er ja nicht mehr liegen kann (Luftnot).

          Inzwischen habe ich übrigens auch Rückmeldung von der Ärztin, die Botox gespritzt hat. Ich zitiere aus dem heutigen E-Mail: "...Schwitzen und Übelkeit sind keine Nebenwirkung, ganz im Gegenteil, das Schwitzen wird eher weniger. ......scheint Ihrem Mann das Medikament leider nichts zu bringen bei ausbleibendem positiven Effekt aber Nebenwirkungen im Sinne zähen Speichels. ...

          So, da haben wir den Salat. Es ist wie ich schon vermutet hatte. Da ist man dann wirklich dem Verzweifeln nahe.

          Ich werde jetzt Ulm nochmals anschreiben, in der Hoffnung, dass vielleicht vorher ein Platz frei wird. Dort sind sie einfach kompetent und bemüht und versuchen zumindest alle Probleme zu lösen.

          Wünsche euch einen schönen Tag.

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            #35
            Bei dem hohen Altern ist es bei nicht wenigen KH auch so, dass so zeitlich wenig einplanen "der ist ja schon so alt, da ist es egal" (O Ton Muskelambulanz recht der Isar). Dennoch müssen Schmerzen und Probleme ordentlich gelindert werden. Bei akuten Verschechterungen die nicht tragbar sind, muss auch eine akute neurologische Versorgung möglich sein. Normal ruft man an, wenn man reden kann. Viele Profs bei ALS schreiben auch schnell zurück oder bieten einen Rückruf an.In dem alter, 81, kann ja auch neben ALS noch was sein bei schneller Verschlechterung, was zu Problemen führt.

            Prof Ludolph hat ne private Ordi. Der ist nicht sehr teuer. Oder sein Kollage den ich aber nicht kenne.Manchmal muss mal auch mal 20-30-40 plus Ärzte anschreiben, damit einer einen weiterhilft. Wobei ALS plus Botox weiß wohl jede ALS Ambulanz.
            Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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              #36
              Wir waren schon bei Prof. Ludolph in der Ambulanz. Das bringt jetzt aber nicht viel. Mein Mann muss stationär behandelt werden und für einen Ambulanztermin wäre die Hin- und Rückfahrt an einem Tag auch viel zu anstrengend. Für die Fahrt zum stationären Termin habe ich eine Verordnung einer Krankenbeförderung.
              Ich gebe dir recht, im dem Alter wird man bei vielen Ärzten nicht mehr für voll genommen. Das ist in Ulm halt anders.

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                #37
                .Schwitzen und Übelkeit sind keine Nebenwirkung, ganz im Gegenteil, das Schwitzen wird eher weniger. ......scheint Ihrem Mann das Medikament leider nichts zu bringen bei ausbleibendem positiven Effekt aber Nebenwirkungen im Sinne zähen Speichels. .
                Ja genau. Das Schwitzen kann als Nebenwirkung etwas weniger werden, da das ja wie die Speicheldrüsen vom autonomen Nervensystem gesteuert ist bzw. die Schweißdrüßen von den autonomen Nervenfasern innerviert werden. Insgesamt klingt das eben stark danach, dass bei deinem Mann die Denervierung leider nicht so gewirkt hat, warum auch immer.

                Wünsche euch alles Gute...
                Zuletzt geändert von pelztier86; 08.08.2019, 15:48.

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                  #38
                  Liebe Christa,
                  du schreibst, dass es deinem Mann täglich schlechter geht, er im Sitzen schlafen muss wegen der Atemnot und ihr erst am 21. August einen Platz in Ulm habt. Das klingt verdammt kritisch, besonders wegen der Atemnot. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass sich die Situation sehr schnell so verschlechtern kann, dass es zu Erstickunganfällen kommen kann. Da muss Hilfe sofort möglich sein. Erstickungsanfälle müssen nicht sein. Dein Mann wird derzeit nicht beatmet. Da braucht ihr unbedingt eine verlässliche palliative Versorgung bis ihr in Ulm seid. Die kann euer Hausarzt sofort veranlassen und die richtigen Medikamente (Morphium, Atosil, Tavor sind das in der Regel) verordnen. Dann kommt innerhalb von Stunden der palliative Pflegedienst für die Medikamentengabe. Die kommen dann dafür 2-3 x täglich. Der Pflegegrad kann später eigeteilt werden. Die Atemnot ist dann erst einmal weg. Dann könnt ihr in Ruhe in Ulm überlegen und euch beraten lassen, wie es weitergehen soll. Soll es bei den Medikamenten bleiben oder doch eine künstliche Beatmung werden.
                  Ich wünsche euch wenig Leid in der kommenden Zeit.
                  Viele Grüße
                  Hanna

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                    #39
                    Hallo Pelztier, hallo Hanna,

                    inzwischen haben wir Bescheid v on Ulm. Wahrscheinlich können wir am Montag hin. Das mit der palliativen Versorgung klappt vorher nicht mehr. Hausärztin blockt da etwas. Ich werde das alles mit Unterstützung von Ulm aus arrangieren.
                    Drückt uns die Daumen.

                    Liebe Grüße
                    Christa

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                      #40
                      Liebe Christa,
                      die spinnt ja wohl!!! Das ist fahrlässig!!! Such mal im Internet nach Palliativmedizinern in eurer Nähe. Das sind häufig Internisten, die eineZusatzausbildung gemacht haben in diesem Bereich und die für deinen Mann jetzt sicher die bessere Wahl sind. Einfach Palliativmediziner oder Palliativnetzwerk und deine Stadt eingeben, dann kommt was. So haben wir das auch gemacht. Nachdem wir geschildert haben, was mein Mann hat, hat uns der Arzt auch sofort genommen.
                      LG Hanna

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                        #41
                        Skyline - Ihr Zitat
                        "leider ist es so, dass man selbst unglaublich viel Eigeninitiative an den Tag legen muss.
                        Und man muss sich sehr intensiv mit allen Themen befassen. Besonders dann, wenn der Betroffene WEITERLEBEN möchte."

                        Dazu: Das gilt genauso dann, wenn der Betroffene NICHT weiterleben möchte. Das kann ich Ihnen aus Erfahrung sagen. Da bleibt nichts anderes als sich sehr schlau zu machen, was zu tun ist, wenn die Erstickungsanfälle sich anbahnen, damit es nicht dazu kommt, was zu tun ist, wenn das Ende da ist und die Entscheidung der palliativen Sedierung ansteht, was zu tun ist, wenn die nicht sofort durchgeführt werden kann, sondern eine Wartezeit entsteht, weil die Medikamente und der Perfusor besorgt werden müssen und das dauert leider, wie man welche Medikamente in welcher Dosierung spritzt, über den Port gibt oder rektal verabreicht, weil über die Magensonde nichts mehr geht ..... und ... und ..... und .... - damit es möglich ist zuhause in Frieden zu sterben. Das sagt einem aus Angst vor der elenden deutschen Gesetzgebung niemand. Da gibt es nur Andeutungen. Da muss man schon selber hinterher sein. Ich war froh, dass ich einen Bruder hatte, der Arzt ist und ehrenamtlich im Hospizbereich für Kinder arbeitet. Der hat mir das gezeigt. Machen darf er das nicht. Das können Sie glauben!!! Licht in diese gesetzliche Grauzone zu bringen, um dem Betroffenen gut und in seinem Sinne begleiten zu können erfordert mindestens so viel Eigeninitiative wie jemanden dabei zu unterstützen weiterzuleben.



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                          #42
                          Hallo Christa,
                          meinem Mann ging es vor sechs Jahren genauso. Es war Samstag, er wollte nicht insBett, sondern im Rollstuhl schlafen gehen.Am Sonntag dann im Bett alle Fenster geöffnet haben, obwohl es draußen bitter kalt war. Ich habe ihn dann am Sonntag nachmittag mit großer Mühe dazu überreden können, nicht bis zum Montag auf den Arzt zu warten, sondern sich per Notarzteinsatz ins RKU in Ulm einliefernzu lassen. Bereits kurz nach der Ankunft im Krankenhaus fiel er in eine Kohlenstoffnarkose, wurde sofort intubiert und für drei Tage ins künstliche Koma versetzt. Danach ließ er sich tracheotomieren und eine PEG legen. Er hat es nie bereut und danach noch sechs Jahre gerne gelebt.
                          Als vor vier Wochen der Sterbeprozess einsetzte, war es wieder Samstag und somit weder unser Hausarzt noch der meinen Mann betreuende Neurologe erreichbar, um das benötigte Morphium für ein schmerzfreies Sterben zuhause zu bekommen. Der ärztliche Bereitschaftsdienst hätte mich nach Meinung des Pflegedienstes dafür mit Sicherheit auf den Hausarzt und damit auf Montag verwiesen. Solange konnten wir nicht warten und so rief ich den örtlichen Hospizdienst an. Die sind zwar grundsätzlich bereit, Morphium für zuhause zu geben, allerdings nur, wenn man sich vorher bei ihnen hat registrieren lassen, was ich bis dahin nicht wusste. Also hätte mein Mann auch hier bis Montag warten müssen, bis er Morphium bekommt. Freundlicherweise bekam ich vom Hospizdienst dann aber die Handynummer des für das Hospiz zuständigen Palliativarztes und hatte das Glück, ihn zu erreichen. Er kam sofort, erfasste die Situation und ließ dem Pflegedienst für meinen Mann ein paar Morphiumampullen da und sorgte dafür, dass wir auch noch aus seiner Praxis die bis Montag benötigte Menge abholen konnten. Am Montag Mittag ist dann mein Mann gestorben ohne dass er Schmerzen erdulden musste.
                          Liebe Christa, bitte warte nicht bis zum Wochenende oder gar bis zum Montag, sondern suche sofort einen Palliativarzt, der Morphium verabreichen kann, wenn es nötig werden sollte, oder der sofort eine künstliche Beatmung in die Wege leiten kann, wenn Dein Mann das wünschen sollte.
                          Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute, Margit

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                            #43
                            Hallo Margit, das tut mir sehr leid mit deinem Mann. Ich bewundere dich dafür, dass du in der Situation anderen noch Hilfestellung gibst. Das sind sehr wertvolle und wichtige Hinweise. Vielen Dank und auch dir alles Gute.

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                              #44
                              Liebe Christa,
                              uns ist es genauso ergangen, wie Margit und ihrem Mann. Mein Mann hatte sich am Freitag Nachmittag vor 8 Wochen für eine palliative Sedierung entschieden. Und das ging dann aufgrund des Wochenendes nicht. Es gab so schnell keinen freien Perfusor, die Medikamente dafür waren nicht so schnell zu bekommen und es war auch kein Arzt da. Selbst auf der Palliativstation machen sie die Sedierung nicht am Wochenende. Da gibt es nur Visite. Ansonsten haben die Ärzte Wochenende. Zum Glück hatten wir genügend Notfallmedikamente im Haus, um meinen Mann über das Wochenende zu bringen. Das war dann bis auf die Pflegetermine meine Aufgabe. Am Montag ist er dann eingeschlafen, eine Stunde bevor sie mit der Sedierung beginnen wollten. Aber du hast ja gar nichts! Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass ihr das Wochenende gut hinter euch bringt und es nicht zu einer Krise kommt.
                              LG Hanna

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                                #45
                                Hallo ihr Lieben,
                                Hallo Hanna,
                                inzwischen ist viel passiert. Weiß gar nicht wo ich anfangen soll. Am letzten Freitag ging es meinem Mann plötzlich sehr schlecht. Er hatte regelrecht Erstickungsanfälle. Also mit Notarzt ins nächste Krankenhaus. Dort waren sie sehr nett,aber ziemlich ahnungslos. Also noch am gleichen Tag Krankentransport nach Ulm . Hier ist man zwar bemüht.,leider aber kein Vergleich zum ersten stationären Aufenthalt. Das Problem: Egal welche Beatmungsmaske ausprobiert wird, mein Mann bekommt sofort Panik. Heute haben sie ihm Tavor gegeben. Er war völlig neben der Spur aber die NIV hat trotzdem nicht funktioniert.
                                Inzwischen wird der Speichel auch wieder etwas flüssiger. Das Botox lässt wohl in der Wirkung schon nach. Probleme mit der PEG gibt es nach wie vor. Mein Mann hat ständig Bauchschmerzen und ihm ist schlecht und keiner weiss weiter.
                                Ich bin jeden Tag von morgens bis abends bei meinem Mannim Krankenhaus und dann nachts im Hotel suche ich nach Lösungen. Wenn mein Mann die NIV jetzt nicht toleriert muss ich wohl mit ihm wieder nach Hause. Ich habe Angst, das nicht mehr zu schaffen. Ich sehe doch wie er leidet und scheinbar kann keiner helfen. Ich werde mich morgen von hier aus nochmal um einen Palliativdienst kümmern. Mein Mann spricht leider mit mir auch nicht über seine Vorstellungen ,wie er weiter versorgt werden möchte. Wenn es nach mir geht, ich möchte ihn noch ganz ganz lange bei mir haben. Ist ja klar. Ich will aber nicht, dass er nur noch leidet. Gibt es denn wirklich keine Lösung?

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