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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur
Liebe Forumsnutzer,
gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.
Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.
Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Diagnose: "am ehesten ALS" / Verdacht auf ALS
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Zitat von osew Beitrag anzeigenKlar. Ich wollte auf den Text vom 26.01 antworten. Sorry
So hätte man das ja vom Admin verschieben lassen können.
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Nun mal ein Zwischenstand zur TUDCA Studie, ich war nun wieder zur Kontrolle in der Uniklinik und hab erfahren das die Studie noch 9 Monate läuft und dann endet. Dann soll ich auf jeden Fall das "echte" Medikament erhalten.
Bisher hab ich keine großen Veränderungen durch das Medikament bemerkt,klar kann ja auch sein das ich das Placebo bekomme, der Verdacht auf ALS besteht weiterhin,die Muskeln bauen langsam ab,gehen ohne Krücken ist nicht möglich,meistens bewege ich mich im Rollstuhl, stehen geht wenn ich mich irgendwo abstützen kann, mein Auto ist nun auf Handbedienung umgebaut,das geht einigermaßen gut zu fahren.
In den Armen ist noch mehr Kraft,hat aber auch schon nachgelassen.Essen und Trinken geht noch gut.
Insgesamt geht es nun doch langsam abwärts,mal sehen wie das weitergeht.
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Hallo Uwe1962 gibt es bei dir etwas neues? LG MandyZuletzt geändert von Wendlandtmandy@gmail.com; 21.07.2022, 20:27.
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Wendlandtmandy@gmail.com viel neues gibt es nicht. Sitze im Rollstuhl und genieße das Leben so gut es geht.
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