In 3 Wochen werde ich meinen ersten Elektro Rollstuhl von Ottobock bekommen. Nun gibt es hier im Ort die Möglichkeit, einen gebrauchten Caddy mit Heckrampe günstig zu erstehen. Leider kann ich es jetzt noch nicht ausprobieren, ob der Rollstuhl gut da rein passt. Gibt es was Besonderes zu beachten oder wird ein umgebauter Caddy immer für ein E-Rollstuhl geeignet sein?
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Hallo Martin01,
zum Thema "Elektro-Rollstuhlgeeigneten Fahrzeugen" gibt es einige wichtige Informationen.
Wir hatten einen Caddy-Maxi: der normale Caddy ist im Prinzip ungeeignet - auch mit Umbau (diesen hatten unsere guten Bekannten).
Unsere Bekannten verkauften dann ihren Caddy und holten sich einen Transit (gebraucht). Bei diesem konnte der Betroffene im Permobil vorne als Beifahrer angedockt werden und mit fahren. Aber auch hinten gab es noch eine "Andock" Vorrichtung.
Bei einem Transit mit Linearlifter gibt es reichlich Platz für E-Rolli, mitfahrendes Pflegepersonal, auch zu transportierende Dinge wie z.B. eine Personenlifter, den man zu einem Termin mitnimmt. Aber ein Transit passt nicht in ein Parkhaus und benötigt natürlich mehr Parkplatz.
Der Caddy-Maxi ist schon besser für einen E-Rolli geeignet, wegen der Größe (Länge) aber auch z.B. sitzt man nicht so genau über der hinteren Achse (welches als sehr hart gefedert sich herausstellt).
Aber i.P. empfanden wir den Maxi nur für "Kurz-Ausflüge" geeignet, denn wenn der E-Rolli drin ist, dann ist nicht mehr viel Platz für zu "Verstauendes".
Mein Ehemann war groß (1,86) und hätte bei dem 5-Sitzer Caddy gar nicht hinten reingepasst.
Beim Maxi hat er auch nur wenige cm von der Decke oben Abstand gehabt. Aber auch nur dadurch, dass sein Etac 890 E-Rolli eine sogenannte Schildkröt-Funktion hatte (der Sitz konnte sehr tief gestellt werden) und er musste die Rückenlehne mehr nach hinten neigen. Mit einem Permobil stieß er fast an der Decke oben an.
Ich denke, ein Otto Bock E-Rolli ist auch hoch mit der Sitzfläche. Aber wie groß bist du?
Auf das passende Dockingsystem muss man achten.
Ohne Probefahren würde ich kein Auto kaufen. Das heißt: Mitfahren mit dem E-Rollstuhl in einem rollstuhlgerecht umgebauten PKW vor Kauf.
Mittels der Suchfunktion findest du im Forum schon so manche Informationen (länger her).
Ich werde mal alte Beiträge zum Thema von mir suchen.Zuletzt geändert von Skyline; 13.04.2021, 20:46.
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Hallo Skyline,
Vielen dank für die Antwort! Ich habe schon einige ältere Beiträge gelesen.
Ich bin 1,83 groß. Heute haben wir den Caddy angeschaut und ausprobiert mit einem normalen Rollstuhl und dabei festgestellt, dass er zu klein ist. Ich bin grade so durch die Klappe ohne Kopf anstoßen hineingekommen und im sitzen hatte ich nur wenige Zentimeter Platz nach oben. Ein Elektrorollstuhl wird ja sicher doch noch etwas höher sein. Jetzt werden wir sicher warten mit dem Kauf eines Autos bis der Rollstuhl da ist
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Die Suchfunktion bringt irgendwie nicht die von mir gesuchten Beiträge bzw. Themen. Mache ich etwas falsch oder ist die Suchfunktion nicht mehr wie ehemals - k.A.?
Für uns war auch wichtig, dass der Wagen genug PS hat - wir wohnen im Mittelgebirgsraum mit vielen Hügeln. Und da ein E-Rollstuhl reichlich Gewicht hat, war uns wichtig, dass der PKW nicht zu lahm wird.
Wir fahren den Caddy Maxi mit DSG Automatik, 140 PS, TDI, Heckausschnitt, Heckabsenkung (wird m.E. nicht mehr so häufig eingebaut), 1m kurze Rampe, Gurte zum Rolli sichern (keine Docking-Vorrichtung), Drehsitz bei Beifahrerseite, allen Comfort den VW üblich anbietet wie Sitzheizung etc, aber keine Standheizung (wäre eventl. gut - aber beim Einfahren des Rollis würde doch schon viel Wärme durch die geöffnete Heckklappe rausgehen)
Mein Mann konnte kaum aus den Fenstern die Umgebung sehen, da er groß war und die Fenster für ihn "zu tief" waren - er sah eher nur den Straßenrand.
Ein Caddy ist sehr hart gefedert, weil dieses Auto eigentlich ein "Transporter" ist und keine Limousine. Man wird im Rolli hinten drin ziemlich durchgerüttelt.
Man muss beachten, dass die diversen Autoumbauer auch unterschiedliche Einbauten einsetzen, z.B. ist der Heckausschnitt dadurch unterschiedlich tief - je nach Firma.
Ach ja - man sollte die Umbauten des Caddy sorgfältigst prüfen (wie ist der Zustand, eventl. Rost an den Umbauten, wie ist der Auspuff-Umbau, etc.). Weil wenn dort etwas defekt ist, dann wirds teuerer als eine normale Reparatur (die Umbaufirmen haben gesalzene Preise!).
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Hi,Zitat von Martin01 Beitrag anzeigenHallo Skyline,
Vielen dank für die Antwort! Ich habe schon einige ältere Beiträge gelesen.
Ich bin 1,83 groß. Heute haben wir den Caddy angeschaut und ausprobiert mit einem normalen Rollstuhl und dabei festgestellt, dass er zu klein ist. Ich bin grade so durch die Klappe ohne Kopf anstoßen hineingekommen und im sitzen hatte ich nur wenige Zentimeter Platz nach oben. Ein Elektrorollstuhl wird ja sicher doch noch etwas höher sein. Jetzt werden wir sicher warten mit dem Kauf eines Autos bis der Rollstuhl da ist
als ich auf der Suche nach einem Auto war, liebäugelte ich auch mit einem Caddy und ich wollte eigentlich mit dem Rollstuhl vorne als Beifahrer sitze, was auch technisch nicht unmöglich ist. Allerdings ist der Umbau aufwendig und sehr teuer!
Bedenken muss man auch, das man nicht mehr viel mitnehmen kann.
Letztendlich wurde es ein Mercedes Vito, mit Platz als Beifahrer und hinter dem Fahrer haben wir 2 Einzelsitze auf einem Schienensystem, welche unbenutzt hintereinander stehen und wenn wir jemanden mitnehmen, können wir die Sitze so im Fahrgastraum befestigen wie wir es möchten. Manchmal wird ein Sitz als Beifahrer befestigt und ich sitze mit dem Rollstuhl neben dem anderen Sitzplatz im Fahrgastraum, so müssen wir nicht umbauen um mich aus dem Auto holen zu können, wenn noch andere mitfahren.
Ich steige mit einem Linear-Lift der Firma AMF Bruns im Heck ein.
Da ich berufstätig bin, wurde der Umbau und die behinderungsbedingte Zusatzausstattung zu 100% von der ARGE übernommen und auch das Auto wurde zu 100% finanziert, weil ich auf das große Auto angewiesen bin und kein kleineres möglich ist. Damals war außerdem mein Nettoeinkommen noch unterhalb der Eigenbeteiligung.
Die ARGE ist Kostenträger bei sozialversicherungspflichtigen AN, die weniger als 15 Jahre einzahlen. Bei mehr als 15 Jahren zahlt die Rentenversicherung.
Wer nicht mehr berufstätig ist, kann es über die Eingliederungshilfe - Teilhabe zum Leben in der Gemeinschaft versuchen und ggf. darum kämpfen.
https://www.rehadat-recht.de/de/leis...kfz/index.html
https://www.handicap-bazar.de/artike...sozialgericht/
Es gibt einige Umbaufirmen die du kontaktieren kannst und dort ist es auch möglich, verschiedene Fahrzeuge und Umbauten zu sehen und zu testen.
Zuletzt geändert von Sunflowers; 14.04.2021, 11:05.Liebe Grüße
Sandra
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Wenn ich den Beitrag von Sunflowers lese, sehe ich den Unterschied zwischen Menschen mit ihrer Erkrankung (oder ähnlichem) und den Menschen mit ALS.
Sunflower hat SMA.
ALSler sind vor Krankheitsbeginn oft berufstätig - meist +15 Jahre in die RV einbezahlten (ALS Beginn meist +40 Jahre)
Nur die selteneren jüngeren ALS Betroffenen waren kürzer berufstätig.
Versuch doch mal jemand mit ALS über die RV eine solche finanzielle Unterstützung zu bekommen !
Wir hatten es versucht, damals als mein Ehemann noch zur Arbeit wankte (schon Beatmung in der Nacht hatte, nicht mehr PKW fahren konnte, keinen Kopf mehr oben halten, nur noch mit Hilfe aufstehen u. hinsetzen oder laufen, sich kleiden, sich waschen, zur Toilette konnte, kaum mehr essen und trinken konnte!!!! USW.)
Da benötigten wir 1/2 Jahr alleine für einen popeligen Sicherungsgurt zum Sichern eines einfachen Klapprollstuhles (Otto Bock mit E-Fix-Räderantrieb) im PKW.
Die RV
-hat übergroße Hürden,
-arbeitet extrem langsam und ist extrem "unwillig"
- macht einen riesigen Aufwasch wegen auch eines kleinen Kostenbetrages
- zahlt nur für Hilfen nach nachgewiesenem Krankheitsverlauf (es wird jede Kleinigkeit geprüft, ob es wirklich nötig ist z.B. braucht der ALS-Kranke wirklich dies und jenes, oder kann er es noch selbst!)
- vorausschauende Hilfsmittelversorgung (bei ALS ist dies möglich) wird abgelehnt.
Die RV - besonders RV-Bund in Berlin - ist ein Scheiß-Verein.
Die ALSler werden - so unsere Erfahrung - "mutwillig" abgeblockt von der RV.
Die Begründung ist: Die Erkrankung hat einen schnellen progressiven Verlauf ohne Heilungschance. Es ist somit nicht annehmbar, dass die Erkrankten in naher Zukunft noch berufstätig sein werden.
Frau Sunflower hat sich sehr viel Geld erspart, dadurch dass sie ihren teueren PKW von der Sozialen Behörde komplett bezahlt bekam!
Das war aber nur möglich, da sie eine Erkrankung mit einem langsameren Verlauf hat.
Und, dass sie eben berufstätig war und Nettoeinkommen unterhalb der Eigenbeteiligung verdiente.
Was man mit Sunflowers Erkrankung noch arbeiten kann, ist mir nicht bekannt - nehme an irgendetwas in einem Büro bei einem öffentlichen Arbeitgeber oder in der Firma des Ehemannes (das wäre dann praktisch).
Eine Eingliederungshilfe werden ALS-Betroffenen eher nicht erhalten. Warum?: Weil der Krankheitsverlauf schnell progressiv ist und deshalb Leistungen abgelehnt oder lange verzögert werden.
Wenn man als ALS-Betroffener noch arbeiten geht (gehen kann) und hat einen "normalen" Arbeitsplatz, an dem man schon immer sehr gefordert war, hat man wenig Kraft und Zeit mehr, sich noch ohne Ende um solche Dinge wie "Leistungen der Rentenkasse", "Eingliederungshilfe", "Arbeitsamt" etc. zu kümmern.
Mein Ehemann hatte einen sehr verantwortungsvollen, arbeitsreichen Arbeitsplatz (Office).
Mein Männe war noch 3 Jahre nach Diagnose bis 2012 in seine Firma getackelt (er wollte es unbedingt). Nur den einen beschissenen Sicherungsgurt hatten wir von der RV bekommen und als er dann da war, konnte mein Mann diesen Klapprolli kaum noch nutzen und der große E-Rolli Etac 890 war schon bestellt.
Ach ja: Diesen Sicherungsgurt konnten wir nicht einsetzen, da er beim Caddy-Maxi nicht zu dessen Sicherungssystem passte und Caddys eingebauten Rollstuhlgurte passten nicht an den Klapprolli!
Noch ein Hinweis zur RV Bund Berlin: Die hatten in 2010 den Kur-/Reha-Antrag meines Mannes abgelehnt: "Er habe dieses nicht nötig mit seiner Erkrankung".
Wir mussten Einspruch einlegen, Männe bei einem Arzt der RV "besichtigen" lassen und konnten erst in 02/2012 dann in Reha. Die RV lehnte mich dann noch als Begleitperson (was wirklich schon nötig war) ab und ich zahlte meinen Aufenthalt in Bad Sooden-A. selbst.
(Also ein Shit-Verein die RV).Zuletzt geändert von Skyline; 19.04.2021, 21:04.
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Martin - weiteres zum Caddy:
Im Caddy vorne sitzen ist nur für kleine Menschen möglich!
Wir hatten auf der Reha-Care in Düsseldorf in 2012 einen solchermaßen umgebauten Caddy getestet. Noch mit dem Klapprollstuhl.
- Mein Mann saß viel zu hoch, d.h. zu weit oben an der Decke.
- Er konnte aus dem Frontfenster nicht in die "Ferne" sehen - eher nur auf die Motorhaube und ein Stückchen weiter.
- Caddy Fenster ist für große Leute "zu tief" sitzend.
- Der Innenraum ist im gesamten nicht hoch genug (vor dem Umbau / Einbau einer Wanne und auch noch danach)
Ich hatte alle auf dem PKW Markt erhältlichen Fahrzeuge getestet (vor einem Umbau) aus der Kategorie "kleine Transporter" - solche wie Caddy.
- Probefahren, die Ausstattung geprüft
- alle Innenmaße dieser PKWs hatte ich geprüft mit Metermaß und aus den Prospekten vergleichen
- für jeden PKW hatte ich bei diversen Umbauern mir die Möglichkeiten eines Umbaues darstellen lassen
- dann nochmals geprüft wie die Maße z.B. nach dem Einbau einer "Wanne" sein werden.
- danach fuhr mein Ehemann mit mir einen umgebauten Caddy-Maxi vor Ort mit 2 E-Rollstühlen zur Probe: Sowohl mit Etac 890 als auch mit dem Permobil (wir hatten dies über einen "Umbauer" und unserem Sanitätshaus und den E-Rolli Außendienstleuten arrangiert)
- der Permobil ist in seiner Sitzfläche höher als der Etac gewesen, deshalb bei der Einfahrt hinterlicher und Kopf-Anstoßen bei der Fahrt (war deshalb auch als E-Rollstuhl - auch aus anderen Gründen ausgeschieden).
- der Etac hatte - wie oben beschrieben - die "Schildkrötfunktion".
Wichtig:
- die Maße der Öffnung der Heckklappe des Caddy-Maxi ist vor einem "Wannen-Einbau" viel zu klein für Rollstuhl-Einfahrt
- nach Wannen-Einbau ist diese Öffnungsgröße immer noch zu klein bei größeren Menschen. Deshalb musste mein Ehemann bei der Einfahrt in den Caddy-Maxi seine Rückenlehne des Etac etwas nach hinten kippen und die Fußrasten etwas nach oben stellen - so weit, dass er mit den Fußrasten nicht hängenblieb und der Kopf oben am Rahmen der Öffnung nicht anschlug. Wenn er dann drinn war, hatte er die Rückenlehne wieder etwas gerader gestellt und die Fußrasten passend verstellt.
- wir mussten immer die Doppelsitzer-Rückbank umgeklappt lassen, sonst hätte mein Ehemann nicht genug Platz in der Länge für seine Beine gehabt.
(insgesamt etwas aufwändig beim Einfahren)
- der gesamte Platz im Caddy war deshalb schon ziemlich beschränkt.
Trotzdem war der Caddy Maxi der geeignetste und best ausgestattete PKW von den getesteten kleinen Transportern.
Weiteres:
Ein VW-Transit und dergleichen hat eine noch geringere Raumhöhe innen als der VW Caddy Maxi (obwohl diese Autos von außen sehr viel größer aussehen). Weil diese sind höher mit dem Unterboden insgesamt.
Nur Fahrzeuge mit einem höheren Dachaufbau wie z.B. VW Crafter sind geeigneter.
Meiner Erfahrung nach ist der Mercedes-Vito im Innenraum auch nicht hoch. Es ist wie beim VW-Transit. (Eine Bekannte fährt solchen mit dem behinderten Kind).
Wenn man mit dem Metermaß die Innenraum-Höhe abmisst (vorher Prospekt nachliest) hat man schon einen Einblick.
Die Umbauer für Behinderten PKWs haben viel Ahnung - aber doch auch nicht genug was die Anforderungen z.B. bei großen Menschen mit unterschiedlichen E-Rollis mit solchen Muskelerkrankungen besonders bei ALS betrifft (unsere und auch die Erfahrungen anderer ALS-Betroffener).
Und zu beachten ist, dass die Umbauer als gute Geschäftsleute einem auch den "Teufel" verkaufen, solange sie genug dabei verdienen. Extrem teuer sind diese auch zudem.
Martin01, da sind die "echten Transporter" die geeigneteren Fahrzeuge in Punkto Größe und Platzangebot.
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Martin01, du kannst schon anfangen mit Suchen, wenn du dich für einen großen Wagen wie Transporter Hochdach entscheidest.
Solche - bereits umgebaute - werden von z.B. Dänemark nach BRD importiert und als Gebrauchter meist in Niedersachsen oder Schleswig-Holstein (also Norddeutschland) angeboten.
Sind meist günstiger, als wenn man ein gebrauchtes aus der BRD kauft.
Guck Mobile.de oder Autoscout.de etc.
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Skyline:Zitat von Skyline Beitrag anzeigenWenn ich den Beitrag von Sunflowers lese, sehe ich den Unterschied zwischen Menschen mit ihrer Erkrankung (oder ähnlichem) und den Menschen mit ALS.
Sunflower hat SMA.
ALSler sind vor Krankheitsbeginn oft berufstätig - meist +15 Jahre in die RV einbezahlten (ALS Beginn meist +40 Jahre)
Nur die selteneren jüngeren ALS Betroffenen waren kürzer berufstätig.
Versuch doch mal jemand mit ALS über die RV eine solche finanzielle Unterstützung zu bekommen !
Wir hatten es versucht, damals als mein Ehemann noch zur Arbeit wankte (schon Beatmung in der Nacht hatte, nicht mehr PKW fahren konnte, keinen Kopf mehr oben halten, nur noch mit Hilfe aufstehen u. hinsetzen oder laufen, sich kleiden, sich waschen, zur Toilette konnte, kaum mehr essen und trinken konnte!!!! USW.)
Da benötigten wir 1/2 Jahr alleine für einen popeligen Sicherungsgurt zum Sichern eines einfachen Klapprollstuhles (Otto Bock mit E-Fix-Räderantrieb) im PKW.
Die RV
-hat übergroße Hürden,
-arbeitet extrem langsam und ist extrem "unwillig"
- macht einen riesigen Aufwasch wegen auch eines kleinen Kostenbetrages
- zahlt nur für Hilfen nach nachgewiesenem Krankheitsverlauf (es wird jede Kleinigkeit geprüft, ob es wirklich nötig ist z.B. braucht der ALS-Kranke wirklich dies und jenes, oder kann er es noch selbst!)
- vorausschauende Hilfsmittelversorgung (bei ALS ist dies möglich) wird abgelehnt.
Die RV - besonders RV-Bund in Berlin - ist ein Scheiß-Verein.
Die ALSler werden - so unsere Erfahrung - "mutwillig" abgeblockt von der RV.
Die Begründung ist: Die Erkrankung hat einen schnellen progressiven Verlauf ohne Heilungschance. Es ist somit nicht annehmbar, dass die Erkrankten in naher Zukunft noch berufstätig sein werden.
Frau Sunflower hat sich sehr viel Geld erspart, dadurch dass sie ihren teueren PKW von der Sozialen Behörde komplett bezahlt bekam!
Das war aber nur möglich, da sie eine Erkrankung mit einem sehr viel langsameren Verlauf hat (ich sage damit nichts darüber, dass auch sie irgendwann ihrer Erkrankung erliegen könnte).
Und, dass sie eben berufstätig war und Nettoeinkommen unterhalb der Eigenbeteiligung verdiente.
Was man mit Sunflowers Erkrankung noch arbeiten kann, ist mir nicht bekannt - nehme an irgendetwas in einem Büro bei einem öffentlichen Arbeitgeber oder in der Firma des Ehemannes (das ist dann praktisch) oder??
Eine Eingliederungshilfe werden ALS-Betroffenen eher nicht erhalten. Warum?: Weil der Krankheitsverlauf schnell progressiv ist und deshalb Leistungen abgelehnt oder lange verzögert werden.
Wenn man als ALS-Betroffener noch arbeiten geht (gehen kann) und hat einen "normalen" Arbeitsplatz, an dem man schon immer sehr gefordert war, hat man wenig Kraft und Zeit mehr, sich noch ohne Ende um solche Dinge wie "Leistungen der Rentenkasse", "Eingliederungshilfe", "Arbeitsamt" etc. zu kümmern.
Mein Ehemann hatte einen sehr verantwortungsvollen, arbeitsreichen Arbeitsplatz (Office).
Mein Männe war noch 3 Jahre nach Diagnose bis 2012 in seine Firma getackelt (er wollte es unbedingt). Nur den einen beschissenen Sicherungsgurt hatten wir von der RV bekommen und als er dann da war, konnte mein Mann diesen Klapprolli kaum noch nutzen und der große E-Rolli Etac 890 war schon bestellt.
Ach ja: Diesen Sicherungsgurt konnten wir nicht einsetzen, da er beim Caddy-Maxi nicht zu dessen Sicherungssystem passte und Caddys eingebauten Rollstuhlgürte passten nicht an den Klapprolli!!!
Noch ein Hinweis zur RV Bund Berlin: Die hatten in 2010 den Kur-/Reha-Antrag meines Mannes abgelehnt: "Er habe dieses nicht nötig mit seiner Erkrankung".
Wir mussten Einspruch einlegen, Männe bei einem Arzt der RV "besichtigen" lassen und konnten erst in 02/2012 dann in Reha. Die RV lehnte mich dann noch als Begleitperson (was wirklich schon nötig war) ab und ich zahlte meinen Aufenthalt in Bad Sooden-A. selbst.
(Also ein Shit-Verein die RV).
Du hast so überhaupt keine Ahnung über meine SMA und deren Verlauf und nimmst dir heraus, meinen Beitrag zu kritisieren und anzuzweifeln? Eine Frechheit!
ALS und SMA gehören beide zu den Motoneuronen Erkrankungen und sowohl bei der ALS als auch bei der SMA gibt es innerhalb der Diagnose unterschiedliche Verläufe. Bedeutet eine ALS kann langsam voranschreiten, aber auch sehr zügig. Gleiches gilt bei der SMA!
Ich arbeite im Büro, kann über eine Bildschirmtastatur tippen und die Buchstaben auf der Tastatur werden mit der Maus, in meinem Fall mit einem Trackball, bedient. Ich kann nur noch meine Daumen bewegen. Sollte mir dieses irgendwann nicht mehr möglich sein, kann ich über eine Mundsteuerung einen Joystick als Computer Maus verwenden, oder eine Augensteuerung! Beides habe ich schon da.
Technik macht viel möglich, auch im Beruf!
Ich weiß nicht, ob du schon mal etwas von Christian Bär gehört oder gelesen hast? Er hat eine schnell fortschreitende ALS und geht, bzw. fährt noch Arbeiten, vielleicht arbeitet er auch in seinem Beruf von zu Hause. Das ist eigentlich egal wie und wo er arbeitet, fakt ist, er arbeitet trotz schwerem Verlauf seiner ALS und er benutzt eine Augensteuerung!
https://www.madebyeyes.de/ < sein interessanter Blog!
Zur Kostenübernahme eines Pkw wäre selbstverständlich für nicht mehr berufstätige nur das Integrationsamt - Hilfe zum Leben in der Gemeinschaft zuständig, hierfür gibt's es mittlerweile eindeutige Rechtssprechungen!
Für berufstätige ist der Rentenversicherungsträger zuständig, wenn man mehr als 15 Jahre eingezahlt, wenn noch weniger als 15 Jahre, dann ist die ARGE zuständig!
Natürlich dauert es leider oft viel zu lange, bis man die Kostenübernahme schriftlich in der Hand hält und nochmal ein paar lange Monate, bis man endlich das Auto hat. Noch länger dauert es, es über Spenden und Stiftungen zu finanzieren!
Mein nächstes Auto wird für mich auch nicht mehr zu 100% finanziert, weil sich mein Gehalt in den Jahren natürlich auch erhöht hat.
Thema Reha:
Hier gibt es ebenfalls eindeutige Rechtssprechungen zur Kostenübernahme einer Begleitperson! Es gibt so viele Pflegebedürftige, egal welche Diagnose, die ihre Begleitpersonen bewilligt bekommen.
Auch bei Krankenhausaufenthalt ist dies möglich!Zuletzt geändert von Sunflowers; 17.04.2021, 14:37.Liebe Grüße
Sandra
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Sunflower - ich habe deinen Beitrag überflogen.
Warum fühlst du dich so sehr angegriffen????
Du hast schon länger SMA als viele ALS!!
PS: Schon in 2009 las ich etwas über SMA und in sah einige Youtube Filme. Besonders traurig sind die Kinder, welche von Geburt an davon betroffen sind und eine sehr geringe Überlebenchance haben. Auf auf der Reha hatten wir freundlichen Kontakt mit einer von SMA betroffenen Frau (Alter Anfang 30). Sie erzählte damals eine geringe Lungenkapazität zu haben, meinte aber ausreichend Luft zu bekommen und war ein erstaunlich aktiver Mensch.
Tatsache ist, dass leider bei vielen die ALS schneller voranschreitet.
Mein Mann hat tatsächlich mit der diagnostizierten ALS von 2009 bis 2019 (Todesjahr) für sein Unternehmen gearbeitet. Er war Dipl. Ing. Maschinenbau. Er leitete dieses Unternehmen mit vielen hunderten Beschäftigten solange er konnte vor Ort (2001 - 2008 gesund und 2009 bis 12/2012 mit Diagnose) und dann als EU-Rentner ab 2013 aus dem "Home-Office" per Augensteuerungs-PC unterstützend seinen Nachfolger im Betrieb.
Als EU-Rentner darf man aber leider nur 450,-- pro Monat verdienen (egal wieviele Stunden man tägl. arbeitet).
Sein Betrieb war ein Produktionsbetrieb, sehr hoch industrialisiert. Der gesamte Produktionsablauf hochgradig computergesteuert und automatisiert. Es ist ein Hochleistungs-Industriesägewerk. Dort könnten pro Tag 6.000 ganze Bäume (geschlagen, mit Rinde) zu Konstruktionsvollholz verarbeitet werden.
Jeden Monat war eine Dienstbesprechung mit bis 7 Firmenverantwortlichen bei uns im Wohnzimmer und alle 3 Monate war der Unternehmensinhaber (Deutschland, Osteuropa, Russland) bei uns im Wohnzimmer zur Besprechung. Von zuhause aus hat mein Mann noch viel steuern können - eingelockt in die Firma übers Internet in allen Bereichen des Unternehmens.
Auch wenn er kaum Geld für seine Arbeit bekam - er wollte dennoch für diese Firma noch tätig sein.
Mein Ehemann hat sicher eine äußerst qualifizierte Arbeit geleistet. Er war sehr intelligent.
Er hat z.B. für Menschen, die nicht mehr sprechen können privat ein EDV-Programm geschrieben (kostenlos downloadfähig) und in etlichen Sprachen vorveröffentlicht - für Android fähige Systeme und dafür sich mit Microsoft und I-Phone-Programmierern abgestimmt. Daran arbeitete er privat aufgrund seiner ALS.
Gerne kommuniziert hat mein Mann mit anderen ALS-Betroffenen aus anderen Ländern der Welt, die eine qualifizierte Hilfe für ALS-Betroffene anbieten konnten, diese unterstützen ihn z.T. auch bei div. Übersetzungen.
Und ein Arbeitgeber, der ein privatwirtschaftliches Unternehmen betreibt ist keine "Soziale Anstalt des öffentlichen Rechts" oder dergleichen.
Die privaten Unternehmen (egal wie klein oder groß) sind Wirtschaftsunternehmen. Diese haben eine sog. "Gewinnerzielungsabsicht".
Behinderte Menschen sind nicht die gewünschten Arbeitnehmer - egal wie intelligent oder fähig.
Mein Ehemann hatte i.P. das "Glück", dass der Unternehmensinhaber selbst eine querschnittsgelähmte Ehefrau hat (Reitsport-Unfall) und dadurch ein gewisses Verständnis für die Situation hatte. Es war aber nicht so viel, dass mein Ehemann als ordentlich bezahlter Mitarbeiter hätte weiterarbeiten können.
Auch deshalb nicht, da meines Ehemannes Arbeitsplatz äußerst umfangreich und verantwortungsvoll war.
Sein Arbeitgeber war immerhin so großzügig bald nach der Diagnose meines Ehemannes für meinen Ehemann einen qualifizierten, fachlich entsprechend studierten Mitarbeiter einzustellen, der meinem Ehemann als "rechte und linke Hand" täglich zur Verfügung stand (für den Arbeitgeber nahezu doppelte Kosten pro Monat). Dieser wurde dann der Nachfolger meines Ehemannes.
Zu Begleitperson:
Vieles war uns - nach entsprechender Recherche - klar. Aber die ALS hatte auch bei meinem Ehemann - wie bei vielen Betroffenen - leider keine Zeit um all dies über Beantragung, Einsprüche, mit Rechtsanwalt und dergleichen zu klären.
Bevor ein Betroffener ewig lange diese Sache versucht über RV, Integrationsamt, ARGE und wie diese Behörden noch so heißen, erledigt und bezahlt zu bekommen, sind ALSler oft genug bereits "Engelchen"!
Sobald ein Betroffener EU-Rente bekommt, ist man für diese Behörden schon "abgeschrieben". Was übrig bleibt wäre noch "Teilhabe am Leben" - aber auch das ist in meinen Augen kaum erfolgversprechend.
Ich will Sie nicht angreifen.
Sie, Sunflower, haben sicherlich etliche gute Infos, die auch den ALSlern helfen können.
Es gibt auch sehr langsame ALS-Verläufe (z.B. "alle lieben Schmidt", oder in Hamburg Frau ?? und andere)
Also geben Sie doch gerne weiterhin Hilfen!
Good Luck!Zuletzt geändert von Skyline; 19.04.2021, 20:21.
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Jetzt möchte ich doch kurz unsere ersten Erfahrungen berichten: wir haben den gebrauchten Caddy (kein Maxi) gekauft und unsere ersten Fahrten absolviert. Ich passe mit dem Elektrorollstuhl gut rein. Die Federung ist allerdings so schlecht, dass ich im Rollstuhl sitzend schon sehr geschaukelt werde. Angenehmer ist es, wenn meine Frau den Rollstuhl hineinfährt und ich auf dem Beifahrersitz Platz nehme, was glücklicherweise noch gut geht.
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Auch wir haben diese Erfahrung durch Probefahren.
Unser guter Bekannte hatte den normalen Caddy und damit ebenso diese Erfahrung.
Mit Krankheitsfortschritt bot dieser Caddy dann viel zu wenig Platz. Er verkaufte und hatte danach einen Transit ähnlichen mit hohem Dach und lang.
Der Maxi ist etwas besser dadurch, dass man nicht über der Hinterachse direkt sitzt (durch die Länge des Wagens bedingt). Hier ist weniger "durchgeschüttelt", ober immer noch. Es war für meinen Mann leider auch nicht optimal.
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