Diagnose ALS

[Canh]

Heute war ich bei der Spezial Klinik und habe dort die Diagnose höchstwahrscheinlich ALS erhalten.
Dies wurde einfach damit begründet , dass die muskulären Reflexe erhöht sowieso vorhandene Paresen sowie einer axonale an Schädigung.

Ich meinte daraufhin , dass ich hierbei alle Symptome parallel im Körper verteilt erhalten habe sowie erhöhte Eiweiß im liquor mit dem Vergleich zu einer geringen Zell Anzahl habe.
Der Arzt meinte da die Werte hierbei nicht Extremst erhöht sind wären diese nicht all zu Aussage kräftig , weshalb sie höchstwahrscheinlich zu 99,9% einer ALS ausgehen.
Ist das jetzt so entgülttig , ich kann es irgendwie nicht wahrhaben und wollte fragen ob denn auch mal Fehldiagnosen etc. gestellt worden sind.
mir wurde bereits etwas verschrieben , was ich einnehmen solle

[Blixa]

Das klingt nicht gut, aber auch nicht endgültig. Sehr viele ALS Verdachtsdiagnosen erledigen sich mit einer Zweitmeinung wieder. Und wie du ja selbst geschrieben hast ist der gleichzeitige Beginn an allen Gliedmaßen extrem untypisch.

In welcher Klinik/Spezialambulanz warst du? Wenn du uns sagst in welchem Teil von Deutschland zu lebst, bekommst du hier bestimmt einen guten Tipp für eine Klinik, in der du von in ALS erfahrenen Fachleuten gecheckt wirst. Mit einer schriftlichen Verdachtsdiagnose sollte man da auch recht schnell einen Termin bekommen.

Wurde ein EMG gemacht? Welches Medikament wurde dir verschrieben?

[Canh]

Mir wurde Riluzol verschrieben.
Ich war in einer neurologischen Klinik in Würzburg.
Sie meinten hierbei , dass der Verdacht sehr wahrscheinlich , da kaum entzündungswerte im Körper zu finden sind etc.
Jedoch kann ich es nicht richtig glauben , die liquor werte im Eiweiß waren erhöht und man fand einen stattgefunden Hirninfakt.
es wurde eine axonale Schädigung in der Elektroneurographie festgestellt.
sie wollen im nächsten Monat erneut eine nervenwasser Untersuchung etc. machen , meinten jedoch das es höchstwahrscheinlich nichts daran ändern wird. Das liquorsyndrom ist hierbei nur leicht Entzündundlich und spiele anscheinend keine Rolle.
Ich selber komme aus Hessen.

[Canh]

Der gleichmäßige Beginn an den Gliedmaßen etc. Wurde alles von mir thematisiert , spielt aber laut den beiden Ärzten keinerlei Rolle und sei typisch usw.

[Renem1987]

Eine axonale läsion im ENG habe ich auch , aber im N.peroneus Rechts und leicht links auch im N.peroneus

Habe die Ärtze auch gefragt aber ?????

Das einzige was ich weiß die Neurochirurgen sagen keine Bandscheiben Schäden bzw passt nicht

[Blixa]

Ich war in einer neurologischen Klinik in Würzburg.
Sie meinten hierbei , dass der Verdacht sehr wahrscheinlich , da kaum entzündungswerte im Körper zu finden sind etc.
Jedoch kann ich es nicht richtig glauben , die liquor werte im Eiweiß waren erhöht und man fand einen stattgefunden Hirninfakt.
es wurde eine axonale Schädigung in der Elektroneurographie festgestellt.
sie wollen im nächsten Monat erneut eine nervenwasser Untersuchung etc. machen , meinten jedoch das es höchstwahrscheinlich nichts daran ändern ...
Ich selber komme aus Hessen.

Wenn es eine Neurologie war und keine spezielle Ambulanz für ALS, dann brauchst Du ganz dringend eine zweite Meinung. Da würde ich die Hoffnung noch gar nicht aufgeben.
Mir kommt halt nur in Baden-Württemberg die ALS Ambulanz im RKU Ulm in den Sinn, die sehen wirklich täglich Leute mit diesem Krankheitsbild und kennen sich gut aus. In Hessen kenne ich mich gar nicht aus, vielleicht fragst du noch mal im Ohne Diagnose-Forum, da sind ja die vielen Leute die schon in vielen Kliniken waren.

Hast du denn die Verdachtsdiagnose schriftlich?

[Canh]

Ja habe sie schriftlich , verstehe es nicht war zuvor bei einem Neurologen der hatte mein nervenwasser untersucht , etc muskelleitgeschwindigkeit etc. Alles untersucht und meinte ich würde ALS ausschließen.
Daraufhin in Würzburg machen sie die selben Tests und haben den hohen Verdacht auf diese Krankheit.
Ich habe Nachweis einen hirninfakt gehabt sowie doppelte so hohe Eiweiß Werte im liquor.
ebenfalls waren keinerlei CK Werte erhöht , welche ja bei einer eigentlichen ALS ebenfalls erhöht wären.

[Renem1987]

Die ck werte sind nicht erhöht, außer die Muskeln sind selber krank

Vielleicht hast du die Probleme wegen deinem Nachgewiesenen Hirninfakt!!!!

Schädigung um Gehirn = 1.Motoneuron!

Ich würde mich da jetzt nicht verrückt machen lassen!!

Grüße

[Canh]

Wie meinst du das , welche Werte sind denn Eig sonst bei der ALS erhöht ?

[Renem1987]

Keine! Es handelt sich um eine Krankheit der Motorichenen Nerven, also nervenzellen gehen zugrunde

1.MOTONEURON Gehirn

2.motoneurn Spinal also vorderhornzellen im Eng als Axonale läsion sichtbar muss aber mit Emg kontrolliert werden

[Canh]

Normalerweise sind die NFL Werte ja Extremst erhöht.
kann man denn anhand gesteigerter Reflexe , muskelschwäche , Zuckungen etc , die Diagnose ALS stellen ?

zu dem merke ich wie sich meine Finger minimal verformen und nicht mehr komplett ausstrecken lassen ohne es erzwingen zu müssen.

[Renem1987]

So wie ich weißt der Nfl ja auch nur Experiment massig da,es gibt leute die haben eine ALS und die Ndl sind niedrig und es gibt welche bei denen sind die hoch und die haben keine Als

Der nfl wert sagt nur aus das nervenzellen zu Grunde gehen, aber! Es gibt auch andere Krankheiten zb Parkinson da ist der nfl wert auch hoch

Der nfl wert ist nicht als exklusiv


Habe jetzt zb von meiner neurologin tizanidin bekommen und muß sagen bei mir hilft es ,ist ein anti spastik medikament

[Blauracke]

Hallo Canh,
bei meiner Frau wurde ALS nach mehreren Fehldiagnosen niedergelassener Neurologen definitiv diagnostiziert im Uniklinikum Erlangen. Entscheidend dabei war die Untersuchung der Reizleitung der Zunge. Bestätigung dann an der Charité in Berlin.

Alles Gute!

[Canh]

Wie waren denn die Symptomatiken bei ihrer frau? , direkt , eher schleichend usw.

[Hustinettenbaer]

Hallo Canh

Wie haben sich die Symptome an deinen Extremitäten zu Beginn gezeigt und welche Einschränkungen hast du aktuell? Hast du Probleme beim Schlucken/Sprechen?