Solega

[Solega]

Hallo zusammen,
Nachdem ich schon seit einem halben Jahr mitlesen, will ich jetzt auch mal die Vorteile der Schwarmintelligenz nutzen.
Meine Fau ist mit 60 Jahren an ALS , bulbäre Form, erkrankt. Die Diagnose gab es Anfang 23. Mittlerweile wird sie über PEG ernährt, kann sich nur noch über Talker verständigen und sich nur noch mit Unterstützung in der Wohnung bewegen.
Ich habe mir für 6 Monate Pflegezeit genommen. Die ist im März um, so daß ich ab April eigentlich wieder arbeiten muss (3Tage /Woche)
Ich habe noch keine Idee wie das funktionieren soll. Pflegedienst würde ja immer nur kurz kommen, für konkrete Aufgaben. Aber es muss ja immer jemand da sein, für Toilettengänge und eventuelle Hustenanfälle.
Wie habt ihr das gelöst? Assistenz? Persönliches Budget?
Ich würde mich freuen wenn jemand ein paar Tipps hätte.
Solega

[Blixa]

Hallo Solega,

tut mir leid, dass es deine Frau erwischt hat!
Ich war selbst in der Situation, dass sechs Monate Pflegezeit zu kurz waren. Ich habe damals meinen Job gesundheitsbedingt gekündigt (also mit schriftlicher ärztlicher Empfehlung, damit ich keine Sperre vom Arbeitsamt bekomme) um mein Freund noch bis zuletzt begleiten zu können. Da ging es recht absehbar nicht um lange, währenddessen habe ich dem Arbeitsamt ganz tapfer erzählt, dass ich selbstverständlich arbeiten könnte, aber halt wegen Pflege nur von zu Hause und mit flexiblen Zeiten und so habe ich mir die lange genug vom Leib gehalten. Von meinem Arbeitgeber hatte ich eine Zusage dort jederzeit wieder einsteigen zu können. Aber das ist natürlich kein stabiles Betriebskonzept, wenn es um eine hoffentlich längere Zeitdauer geht

Ist die Atmung deiner Frau noch einwandfrei? Falls es da erste Beeinträchtigung gäbe (was ich ihr nicht wünsche), wäre es ein guter Zeitpunkt sich um ein BIPAP-Gerät und die dazugehörige Verordnung für häusliche Intensivpflege oder Atempflege zu holen. Auf die Art könntest du (anfangs vielleicht nur für einige Stunden und bei steigendem Bedarf bis zu 24 Stunden) einen darauf spezialisierten Pflegedienst ins Haus holen. Die arbeiten meist in 12 Stunden Schichten und die eins zu eins Betreuung ist natürlich ein toller Luxus unseres oft morschen Gesundheitssystems. Diese Zeiten müssen auch nicht aus dem Pflegegeld bezahlt werden, denn das ist eine ärztlich verordnete Pflege, ähnlich wie wenn jemand zum Stützstrümpfe wechseln oder zur Medikamentengabe bei Dementen anrückt.
Es hat auch seine Herausforderung einen Pflegedienst dafür zu finden, der ein Team zusammengestellt bekommt, bei der heutigen Personalsituation kann auch einige Zeit vergehen. Also falls das in irgendeiner Form in Frage kommt am besten den Prozess früh ankurbeln. Und natürlich kann ein einzelner Pfleger auch mal einen Tag krank sein, keine Ahnung wie das lösbar ist und ob es für solche Tage dann vielleicht noch jemanden gibt der dich vertreten kann.

Mit dem persönlichen Budget und anderen Sachen habe ich leider keine Erfahrung. Aber ich drücke dir ganz arg die Daumen dass ihr eine gute Lösung findet. Für Pflegende ist es wirklich aufreibend wenn man im Grunde an zwei bis drei Stellen gleichzeitig sein soll und idealerweise möchte man ja auch nachts schlafen können, wenn man Tags arbeiten muss.

[Solega]

Hallo Blixa,
Vielen Dank für die Nachricht. Arbeitsamt wäre evtl. auch eine Möglichkeit. Aber da ich im öffentlichen Dienst bin, ist mein Job "danach" wohl weg.
Die Atmung funktioniert noch selbstständig. Keiner weiß wie lange....
Mal gucken, was noch kommt.
Solega

[Blixa]

Vielleicht sprichst du dich mal mit deinem Chef oder in der Personalabteilung, ob denen ein gutes Modell einfällt, um dich zu unterstützen. Wie lange hast du es denn noch bis zur Rente?

Diese Krankheit hält einen immer auf Trab, wie flexibler du sein kannst, desto besser.

[Solega]

Bis zur Rente noch 2 Jahre. Ich bin auch schon am überlegen, ob das der Weg ist. Andererseits werde ich die Pflege auf Dauer auch nicht allein schaffen.

[Blixa]

Gut, das ist zum Glück ja recht absehbar.
Alles allein machen wollen, wäre selbst dann eine schlechte Idee, wenn du es irgendwie schaffen würdest. Jede Hilfe, die du bekommen kannst, entlasstet dich und und sorgt dafür dass es einen zeitlichen und emotionalen Puffer gibt, selbst wenn du die ganze Zeit da wärst. Du kannst schließlich auch mal krank werden oder möchtest irgendwo hingehen. Und auch Pflegedienste fallen manchmal ersatzlos wegen Krankheit aus. Selbst wenn du irgendwann ein Team für 24-Stunden-Pflege bekommst, bist du wahrscheinlich immer noch der wichtigste Ansprechpartner für deine Frau und der einzige mit dem Überblick über Medikamente, Sondenkost, Termine und den restlichen Haushalt. Und dann gilt es ja auch noch ein bisschen zu leben und schöne Sachen zu machen, solange ihr Zeit zusammen habt.
Wie ist es denn jetzt während der Pflegezeit? Wenn du einige Stunden täglich Muße hast, am besten auch zusammenhängend, dann wäre das gut, weil sich die entweder mit wachsendem Pflegebedarf oder Teilzeitarbeit blitzschnell füllen werden. Wenn du jetzt schon ständig beschäftigt wärst, würde ich stark davon abraten zu arbeiten. Aber mir ist auch klar, dass Lohn nicht ganz optional für die Haushaltskasse ist.

[Gingerbread]

Hallo!
Wer eine PEG nutzen muss, hat bereits auch "Schluckprobleme".
Diese betrifft auch Speichel i.P.
An diesem kann man "ersticken" bzw. es rutscht in die Lunge und kann eine Lungenentzündung dadurch erfolgen.

Also wäre i.P. deine Frau "absaugpflichtig".
Auch für solche Patienten ist bereits eine Intensivpflege (häusliche für 24 Stunden) nötig.
Oft sperren sich die Krankenkassen und behaupten, dies sei nicht möglich eine 24Stunden-Intensivpflege zu genehmigen.
Dies ist aber falsch!

Also mit eurem ALS-Arzt / -Ambulanz absprechen und eine Verordnung für Häusliche Intensivpflege ausstellen lassen!

[Blixa]

Das ist ein super Ansatzpunkt!

[Gingerbread]

Eigenes Personal im Rahmen des Persönlichen Budgets einzustellen ist schwierig.

Es würde über solche Firmen, die sich auf das PB spezialisiert haben, einfacher funktionieren. Das Personal über solche Firmen sind meist keine Intensivpflege-KrankenpflegerInnen, häufig genug sogar nur "willige Personen", die sich über diese Firmen einstellen lassen.

Persönliche Assistenz: k.A.

Zur Not ist vorübergehend auch eine 24-Stunden-Betreuungskraft aus der EU möglich (muss aber privat bezahlt werden vom eigenen Einkommen und dem Pflegegeld).
(Wäre von der Steuer des eigenen Einkommens absetzbar).
Dies dann zusätzlich zur "ambulanten Krankenpflege" eines üblichen Dienstes wie Diakonie (für die Medikamentengabe z.B.)

"Verhinderungspflegegeld" u. Kurzzeitpflegegeld u. Entlastungsleistungsgeld bitte auch nutzen!

Du kannst dich auch zusätzlich erstmal über einen Arzt "krankschreiben" lassen (Psychische Überlastung) - geht ja für sehr viele Wochen bis Monate!

[Solega]

Moin, ich danke euch für die vielen Tipps. Im Moment ist mein Favorit erstmal wieder anfangen , Resturlaub und krank schreiben..und dann zügig in Rente gehen.
Auf 24 Pflege haben wir noch keine Lust. Das stelle ich mir sehr anstrengend vor in einer 3 Zimmer Wohnung. Und bisher geht es noch einigermaßen.
Ich muss mir "nur" ein bisschen Unterstützung organisieren, aber ich bin dran.
Danke und viele Grüße

[Blixa]

Das klingt doch gut. Viel Erfolg mit allem!
Ist tatsächlich etwas gewöhnungsbedürftig Pfleger in der eigenen Wohnung zu haben und die bringen auch ihre eigenen Befindlichkeiten und Eigenheiten mit. Wir hatten sehr unterschiedliche Charakter und Level an Professionalität im Haus. Eine Lehre war: manchmal auch jemand eine Chance geben, den man auf den ersten Blick nicht haben kann. Eine Pflegerin in pinken Hotpants und mit künstlichen Fingernägeln hätte mein Freund nach dem ersten Mal am liebsten weggeschickt und das nur mir zuliebe nicht gemacht. Am Ende war es seine Favoritin, weil sie unglaublich kompetent, professionell und aufmerksam war. Von Herzen sympatisch fanden wir sie immer noch nicht, aber extrem angenehm, weil es nie ins private geschwappt ist.