Erfahrungen mit Symptomverschlechterung bei Riluzol Einnahme

[BrotherJoe]

Hallo zusammen,

bei meiner Mutter wurde Anfang Oktober ALS diagnostiziert. Krankheitsbeginn ist bulbär. Seit Weihnachten letzten Jahres hat sie Schluckbeschwerden, die mal öfter mal seltener auftreten. Im Sommer war es zeitweise beim Essen sehr gut. Seit einer Corona Infektion Anfang Oktober wurde es jedoch wieder schlechter.
Hinzugekommen sind seit einer ersten Corona Infektion im Februar Probleme mit der Sprache. Erst nur bei längerem Sprechen. Dann bei körperlicher Arbeit. Seit wenigen Monaten aber auch direkt nach dem Aufstehen. Abends hat sie jedoch immer noch mehr Probleme als Morgens.

Mittlerweile nimmt meine Mutter Riluzol. Sie hat das Gefühl, dass sie insbesondere in den ersten Stunden nach der Tabletteneinnahme mehr Probleme beim Sprechen hat. Von dieser Nebenwirkung haben ich nichts im Internet gefunden. Unser nächster Termin in der ALS Ambulanz ist erst Mitte Dezember. Daher meine Frage an Betroffene oder Angehörige: hat jemand Erfahrungen, dass die Einnahme einen negativen Effekt auf die Symptome (insbesondere beim Sprechen) haben kann?

Vielen Dank

Brother Joe

[Blixa]

Mein Freund hat in einem Jahr Riluzol-Einnahme keine einzige Nebenwirkung beobachtet. Das war allerdings ein ziemlich fixer Krankheitsverlauf.
Mal sehen was andere anekdotisch berichten.

[Realist]

Erst einmal ist es sehr unklug, mit ALS zweimal in einem Jahr an Covid zu erkranken. Einmal kann das passieren, zweimal in so kurzer Zeit nicht. Die Masse ist sich immer noch nicht der eventuellen Folgen bewusst. Ein drittes Mal sollte auf Teufel komm raus vermieden werden.

Zu dem besagten "Mittel" gibt es nicht viel zu sagen. Jeder Erkrankte klammert sich an einen Strohalm, aber es gibt Zeugs, dass gehört in die große Tonne draußen vor der Tür. Eine der abstrusesten Zulassungsbeweise war, dass Erkrankte angeblich 16,5 Monate mit dem Zeug überlebt hätten und die Placebogruppe nur 13,5 Monate. Bei einer anderen Studie war das Verhältnis 17,7 Monate vs. 14,9 Monate.

[BrotherJoe]

Leider kann auch zwei Mal Corona in so kurzer Zeit trotz Vorsichtsmaßnahmen passieren.

Mittlerweile hat Sie das Mittel abgesetzt, da sie auch zusätzlich starken Ekel vor Essen bekommen hatte und sich jeden Bissen reinzwingen musste. Eine lokale Neurologin meinte auch, dass der Effekt zu gering ist, um sich dafür zu quälen. Zur Symptomverschlechterung nach Einnahme wusste Sie aber auch nichts.

Immerhin ist die Stimme jetzt für längere Zeit am Tag besser. Aber die Tendenz mit stärkeren Problemen gegen Abend ist geblieben.

[pesu]

ich habe gelernt, dass nichts die Krankheit aufhält.

Nur wir sie erträglicher machen können. So weit wir eben können.

Mein Mann hat seine Sprache als erstes verloren, Riluzol hat nicht geholfen, bei nichts.

[Blixa]

Riluzol hat nicht geholfen, bei nichts.

Kein einzelner Mensch kann sagen, ob und falls ja wie viel Riluzol die Lebenserwartung verlängert hat. Falls es die Geschwindigkeit des Verlaufs ein wenig gebremst hätte, hat man ja nicht den Vergleichswert wie es ungebremst passiert wäre. Nur in Studien mit placebokontrollierten Gruppen kann überhaupt so eine Wirksamkeit nachgewiesen werden und es war auf jeden Fall ausreichend um eine Zulassung zu bekommen.
Mein Freund hatte einen schnellen Verlauf aber keinerlei Nebenwirkungen von Riluzol und drum hat er es einfach genommen. Hätte er es nicht vertragen, hätte er es nicht genommen und sich auch keine größeren Sorgen gemacht.

[pesu]

Kein einzelner Mensch kann sagen, ob und falls ja wie viel Riluzol die Lebenserwartung verlängert hat. Falls es die Geschwindigkeit des Verlaufs ein wenig gebremst hätte, hat man ja nicht den Vergleichswert wie es ungebremst passiert wäre. Nur in Studien mit placebokontrollierten Gruppen kann überhaupt so eine Wirksamkeit nachgewiesen werden und es war auf jeden Fall ausreichend um eine Zulassung zu bekommen.
Mein Freund hatte einen schnellen Verlauf aber keinerlei Nebenwirkungen von Riluzol und drum hat er es einfach genommen. Hätte er es nicht vertragen, hätte er es nicht genommen und sich auch keine größeren Sorgen gemacht.

haben wir auch so gehalten.
Was mein Mann vertragen hat, hat er genommen.
Und was nicht, eben nicht.