Hallo Zusammen,
vielleicht kann mir aus der Gruppe jemand empfehlen wie ich weiter machen soll ?
Zum Hintergrund:
Ich habe seit 20 Monaten eine ausgeprägte Fussheberparese rechts und eine leichte links.
Nach einigen Untersuchungen wurde die Krankheit als Polyneuropathie bezeichnet. OK.
Seit 12 Monaten muss ich mich am Treppengeländer hochziehen, da mir die Kraft in den Beinen fehlt. Ab Februar 2025 bemerkte ich Faszikulationen, hauptsächlich an den Oberschenkeln, später am ganzen Körper.
Im August letzten Jahres begann mein linkes Augenlid herunterzufallen, schwanken im stehen und gehen, meine Beine versagten bei Anstrengung, meine Stimme veränderte sich (keine deutliche Aussprache) und das schlucken viel mir schwer. 3 Ärzte stellten den Verdacht auf Myasthenie. Eine Überweisung an eine UNI-Klinik folgte.
Im November war ich dann stationär aufgenommen. Nach Blutuntersuchungen, Tests, EMG's und CT's wurden vorläufig folgende Diagnosen gestellt:
proregidente, beinbetonte Parese mit Faszikulationen und chronisch neurogener Umgestaltung bei axonaler sensomotorischer Polyneuropathie mit demyelinisierender Komponenete // atypische CIDP // Motneuronenerkrankung // paraneoplastische Motoneuronopathie (Anti-SOX1-leicht positiv).
Die Vermutung der Ärzte war ALS. Um den Verdacht auf immunvermittelter Prozesse auszuschliessen wurden mir an 3 Tagen jeweils ein Kortisonstoss Methylprednisolon gegeben. Es war verrückt. Schon nach 24h waren keine Faszikulationen mehr da. Im Laufe von 2 Wochen verbesserte sich meine Ganghaltung, Stimme und schlucken. Auch verspürte ich mehr Kraft in den Beinen. Auch die Ärzte an der UNI-Klinik stellten eine Verbesserung fest. Die Faszikulationen traten nach 5 Tagen wieder langsam auf. Nach 5 Wochen waren wieder alle negativen Symptome da. Und man machte dann, 8 Wochen nach dem 1. Kortisonversuch, nochmal einen Kortisonstoss. Wieder war das Ergebnis positiv, Faszikulationen warten für Tage verschwunden, Gangsicherheit, Stimme, Schlucken und wieder Anzeichen von leicht zunehmender Kraft waren nicht nur mir, sondern auch meiner Familie ersichtlich.
Beim 5 minütigen Abschlussgespräch vor 3 Wochen wurde mir die Diagnose ALS mitgeteilt. Der positive Verlauf meiner Symptome nach den Kortisonstössen wurden ignoriert und als normale Reaktion bei ALS-Patienten erklärt.
Ich kanns immer noch nicht glauben.
Vielen Dank für eure Lesezeit.
Armin
vielleicht kann mir aus der Gruppe jemand empfehlen wie ich weiter machen soll ?
Zum Hintergrund:
Ich habe seit 20 Monaten eine ausgeprägte Fussheberparese rechts und eine leichte links.
Nach einigen Untersuchungen wurde die Krankheit als Polyneuropathie bezeichnet. OK.
Seit 12 Monaten muss ich mich am Treppengeländer hochziehen, da mir die Kraft in den Beinen fehlt. Ab Februar 2025 bemerkte ich Faszikulationen, hauptsächlich an den Oberschenkeln, später am ganzen Körper.
Im August letzten Jahres begann mein linkes Augenlid herunterzufallen, schwanken im stehen und gehen, meine Beine versagten bei Anstrengung, meine Stimme veränderte sich (keine deutliche Aussprache) und das schlucken viel mir schwer. 3 Ärzte stellten den Verdacht auf Myasthenie. Eine Überweisung an eine UNI-Klinik folgte.
Im November war ich dann stationär aufgenommen. Nach Blutuntersuchungen, Tests, EMG's und CT's wurden vorläufig folgende Diagnosen gestellt:
proregidente, beinbetonte Parese mit Faszikulationen und chronisch neurogener Umgestaltung bei axonaler sensomotorischer Polyneuropathie mit demyelinisierender Komponenete // atypische CIDP // Motneuronenerkrankung // paraneoplastische Motoneuronopathie (Anti-SOX1-leicht positiv).
Die Vermutung der Ärzte war ALS. Um den Verdacht auf immunvermittelter Prozesse auszuschliessen wurden mir an 3 Tagen jeweils ein Kortisonstoss Methylprednisolon gegeben. Es war verrückt. Schon nach 24h waren keine Faszikulationen mehr da. Im Laufe von 2 Wochen verbesserte sich meine Ganghaltung, Stimme und schlucken. Auch verspürte ich mehr Kraft in den Beinen. Auch die Ärzte an der UNI-Klinik stellten eine Verbesserung fest. Die Faszikulationen traten nach 5 Tagen wieder langsam auf. Nach 5 Wochen waren wieder alle negativen Symptome da. Und man machte dann, 8 Wochen nach dem 1. Kortisonversuch, nochmal einen Kortisonstoss. Wieder war das Ergebnis positiv, Faszikulationen warten für Tage verschwunden, Gangsicherheit, Stimme, Schlucken und wieder Anzeichen von leicht zunehmender Kraft waren nicht nur mir, sondern auch meiner Familie ersichtlich.
Beim 5 minütigen Abschlussgespräch vor 3 Wochen wurde mir die Diagnose ALS mitgeteilt. Der positive Verlauf meiner Symptome nach den Kortisonstössen wurden ignoriert und als normale Reaktion bei ALS-Patienten erklärt.
Ich kanns immer noch nicht glauben.
Vielen Dank für eure Lesezeit.
Armin
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