LDN-Therapie bei PLS

[jochen]

Hallo,

ich bin PLS-Patient und habe über ein US-Forum von der Therapiemöglichkeit mit niedrig dosiertem Naltrexon (= Low Dose Naltrexon, LDN) erfahren. Nach Rücksprache mit meinem Neurologen hat er mir 0,5mg täglich verschrieben. Die Wirkung ist positiv und ich würde diese Therapie gerne fortsetzen.

Problem an der ganzen Geschichte war, handelsübliches Naltrxon so niedrig zu dosieren. Mein Apotheker fand eine Möglichkeit, Naltrexon-Lösung aus Portugal zu besorgen (Preis dort etwas über € 50.-) und mir für € 88,20 pro Packung, die mir ca. ein halbes Jahr reichte, zu verkaufen. Das ging bis Frühjahr 2007, dann erklärte er mir, er würde dieses portugiesische Produkt nicht mehr bekommen und müsste mir das Medikament in dieser Dosierung jetzt selbst herstellen - in Kapselform.

Preis pro 100 Kapseln à 0,5 mg (= 50 mg Natrexon) im Oktober 2008: € 172,59. Meine Krankenkasse war glücklicherweise bereit, dies zu übernehmen. Diese Preis blieb auch im März 2009 gültig.

Im September 2009 kostete das selbe Präparat dann schon € 189,81 und jetzt im Juli 2010 : € 204,14.

Auf diese Preisentwicklung angesprochen teilte mir die Apotherin freundlich lächelnd mit, "das sei halt so, da könne man nichts machen".

Ich kann diese rasante Preisentwicklung nicht nachvollziehen und frage mich, ob es vielleicht doch noch eine Möglichkeit gibt, etwas kostengünstiger entsprechend dosiertes Naltrexon zu erhalten.

Wenn jemand hierzu eine Idee hätte, würde ich mich sehr freuen, denn ich sehe nicht wirklich ein, dem Apotheker für ein Allerweltsmittel solche Preise zu zahlen.

[katzenauge88]

Hallo...

....ich bin PTA und arbeite in einer Apotheke und bin gerade über diesen Bericht gestolpert und mag kurz etwas dazu schreiben!
Das beschriebene Medikament gibt es auch in Deutschland, allerdings mit einem anderen "Synonym"(Handelsnamen)!Zu dem Preis kann ich nur folgendes sagen: 28 Kapseln kosten über 151Euro!Es sind Filmtabletten und ich weiß nicht, ob man diese gegebenenfalls auflösen dürfte(für PEG)
Das die Preise sich laufend ändern, erlebe ich nahezu täglich und auch leider die Diskussionen mit den Patienten/Kunden! Es ist mir absolut klar, daß man "Gesundheit" auch finanzieren können muß, aber es mosert doch auch keiner an der Tankstelle, wenn er mittlerweile für 1,45 Euro tankt...
Ich will hier keine Lanze brechen, aber wenn ich schreiben würde, was wir bekommen, wenn wir 50 Kapseln herstellen(Arbeitsaufwand etliche Stunden), dann bleibt unter dem Strich fast nur noch der Service
Abgesehen davon kostet ja der "Rohstoff" auch etwas und dann kommen noch gewisse Aufschläge dazu und so ergibt sich der Preis!
Dieses Medikament ist in Deutschland für eine andere Erkrankung zugelassen, deshalb weiß ich nicht, wie die rechtlichen Bestimmungen sind, wenn man es für andere Erkrankungsbilder einsetzt, aber es gibt es auf dem Markt -nur mit dem Gesetzestext kenne ich mich da nicht aus!
Viel Erfolg

[Hannes]

Hallo Jochen,

1. toll das du einen so engagierten Apotheker gefunden hast
2. noch besser das du eine "Therapie" gefunden hast
3. ein "Allerweltsmittel" scheint es ja nicht zu sein wenn es nicht handelsüblich ist

was sagt dein Doc der es dir vorher verschrieben hat ?

und was sagt deine Krankenkasse die es bisher gezahlt hat ?

[jochen]

Ldn

Hallo Hannes,
-"Therapie" klingt etwas großartig, aber das Zeugs hilft in einigen Teilbereichen. Ich habe das Gefühl, dass die Erkrankung einfach langsamer fortschreitet.
- Naltrexon ist in seiner ursprünglichen Dosierung (50mg tgl.) ein durchaus verbreitetes Medikament - für Alkoholiker und Junkies. In der Minidosis von 5 mg (= LDN, Low Dose Naltrexon) nehme ich es und wie ich in anderen Foren gelesen habe vor allem in den USA einige PLSer, aber wohl auch MSer, von denen viele gute Erfahrungen gemacht haben.
- Was mich ärgert, ist die Tatsache, dass 120 x 50mg 150€ kosten und 100 x 5mg über 200€. Ich weiß, dass die in der Apotheke Arbeit mit dem Verdünnen und neu verpacken haben, aber rechtfertigt das den Preisaufschlag?
Das letzte Rezept bekam ich noch bezahlt, mit dem Hinweis, die Kasse sei rechtlich nicht zur Zahlung verpflichtet. Also mal sehen, wann es denen zu teuer wird.
Also, jetzt hätte ich meinen Kropf geleert. Danke für das Interesse!
Grüße!
jochen

[helmut göbel]

hallo jochen,

nimmst du auch noch das rilutek?

gruß helmut

[allgäuer]

Da gibt es wohl „nirgendwo“ einen Nachweis für eine tatsächliche Wirkung, wie auch bei Rilutek!
Man kann sich des Eindrucks nicht erwehren, dass das alles der Gesundung der Finanzen von bestimmten Personen und Institutionen dient.
Und das sind oft so ähnliche Gesellschaften wie die FIFA! Gott sei Dank ist da ab nächste Woche Schluss für eine gewisse Zeit.
Ich mag gern Fußball schauen, das ganze Drumherum ist mir aber verhasst!

Der Allgäuer

[Realist]

Da gibt es wohl „nirgendwo“ einen Nachweis für eine tatsächliche Wirkung, wie auch bei Rilutek!
Man kann sich des Eindrucks nicht erwehren, dass das alles der Gesundung der Finanzen von bestimmten Personen und Institutionen dient.
Und das sind oft so ähnliche Gesellschaften wie die FIFA! Gott sei Dank ist da ab nächste Woche Schluss für eine gewisse Zeit.
Ich mag gern Fußball schauen, das ganze Drumherum ist mir aber verhasst!

Der Allgäuer

Das hast du aber sehr höflich ausgedrückt, ich könnte das sicher nicht so charmant . Bei dem Schmarrn, der immer wieder hinischtlich dieser ganzen Placebos niedergeschrieben wird aber auch kein Wunder.