Bericht über eine Frau mit ALS bei Stern TV heute Abend, 13.02.2013

[Ama]

hi,

bin sonst nur stiller Mitleser bei Euch.

Möcht Euch nur kurz hierauf aufmerksam machen, ein Bericht über eine Frau mit ALS bei Stern TV heute Abend, 13.02.2013

SternTV

Sabine Nieses HP


Grüsse
Ama

edit: stiller Mitleser im ALS-Forum, warum? Erstens, weil hier am meisten los ist. Ich habe seit Geburt Spinale Muskelatrophie (SMA), im "Muskelatrophien"-Bereich dieses Forums findet sich jedoch sogut wie niemand mit SMA. Daher bin ich meist in anderen Muskelkranken-, speziellen SMA-Foren unterwegs, wo übrigens auch auf diese Stern-TV Sendung hingewiesen wurde. Zweitens interessieren mich hier besprochene Themen wie z.B Hilfsmittel, Pflege, Beatmung, peg, tk, (peg und tk hatte ich zeitweise) usw. natürlich auch.

Ja, das ist tatsächlich mein 1 Post im DGM-Forum. Das wundert mich jetzt irgendwie selbst einwenig

[allgäuer]

Hallo Ama,

vielen Dank für Deinen Hinweis über den Bericht im Stern TV. Wenn niemand schreibt dann halt ich.
Sabine Niese ist seit 07.05.2009 unter dem Nikname „Sabina“
http://www.dgm.org/dgm-forum/member.php?u=3707
im ALS-Forum registriert. Ihren allerletzten Beitrag hat sie am 20.06.2010 geschrieben. Im Prinzip handelte es sich um die Infusionen mit Immunglobulinen.
http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=8250&page=3
Dieses Verfahren wurde in dem Thread „Immunglobuline“ im Zusammenhang mit der ALS von der überwiegenden Mehrheit negiert.
Sie antwortete Realist auf seinen Beitrag, mit einem Hinweis auf ihre eigene Website http://hetz-jagd-ins-licht.de/
In dem Bericht im Stern TV spricht sie von einer Stammzellentherapie die in Israel möglich ist. Der Film zeigt einen ALS-Patient, der nach dieser Therapie wieder 3 Schritte mit dem Rollator machen kann.
Alles inbegriffen belaufen sich die Kosten auf etwa 30.000 €. Ob die Kosten für eine Begleitperson inbegriffen sind? Für mich würden sich ganz andere Probleme ergeben. Wie gelange ich, fast vollkommen gelähmt, und 24-Stunden maskenbeatmet von meinem Heimatort nach Israel? Zurück kein Problem, da geht es dann mit dem Rollator. Aber Scherz beiseite, habe irgendwelche Garantien für einen Erfolg? Das ganze sieht mir eher danach aus, dass es nur etwas für, in jeder Beziehung, „gesunde“ ALS-Kranke ist.
Der Sabine Niese gönne ich ehrlich von ganzem Herzen ihre Fernsehpräsenz, wo sie z.B. Werbung für ihr Buch machen kann, das am 13. Februar erschienen ist, wie die Ausstrahlung der Stern-TV-Sendung. Informationen dazu siehe, http://www.stern.de/tv/sterntv/diagnose-als-wie-sabine-niese-ihren-alltag-meistert-1824020.html
MVG-Verlag, ISBN 978-3-86882-422-3. Übrigens sehr lobenswert, das Buch gibt es auch als e-book. Ich werde es kaufen, und selbstverständlich auch lesen!
Ok, das ist Sabine Niese. Der TV-Beitrag (hat ihn von Euch zu so später Stunde jemand angeschaut?) zeichnet ein ganz anderes Bild von der ALS, wie es die meisten von uns kennen. Ganz klar, unsere Krankheit ist vielfältig, und wird wohl von jedem anders erlebt, je nach dem Umfeld in dem man sich befindet, und wie die eigene Psyche einen alles erleben lässt. Die pflegerische Betreuung spielt eine ungemein große Rolle, die Problematik der Hilfsmittelbeschaffung, die geeignete Wohnung, und je nachdem alles was mit der Kommunikation zu tun hat, usw, usw, usw...
Für wahr, damit könnte man so manches Buch füllen.

Also, liebe Sabine, nichts für ungut, aber das Leben mit der ALS sieht für die meisten von uns ziemlich anders aus.

Viele Grüße aus dem tief verschneiten Allgäu
Hubert

[Skyline]

Stern TV - S. Niese

Als Ehefrau eines Betroffenen erhielt ich bei diesem Stern TV Beitrag das Gefühl: "Alles ist doch gar nicht so schlimm".
Wirklich, ich bin erstaunt, dass ich es im Alltag als ziemlich schlimm empfinde, was die ALS so anstellt mit den Betroffenen.
Der Stern TV Beitrag bringt die Tatsachen aber leider gar nicht so rüber, so dass selbst wir, die wir betroffen sind, es bei diesem Beitrag überhaupt nicht so empfanden.

Wie ist es dann erst bei Menschen, die sich niemals mit ALS befasst haben und noch niemals etwas darüber erfahren konnten.
Diese Menschen werden doch das Empfinden bekommen, "es ist doch nichts Schlimmes". Vor allem dann, wenn diese Menschen sich nicht weiter erkundigen.

Gut, für die Sabine ist es Werbung für Ihr Buch.
Schade, für die ALS-Betroffenen leider zu wenig "Werbung".

Was uns auch irritierte ist Sabines Aussage (so ungefähr): Es beginnen sich langsam Kontakte untereinander zu bilden.
Diese Aussage hörte sich so an, als ob bislang keine Kontakte oder -Möglichkeiten von/für ALS-Betroffenen existieren würden.
Auch hat sie mit keinem Wort z.B. DGM und andere Internetplattformen und deren ALS-Foren erwähnt.
So, als ob sowas noch gar nicht existiere.

Schade, alles in allem eher eine Darstellung ihrer Person und nicht der ALS-Problematik und deren Betroffenen.
Aber jeder ist sich selbst der Nächste.

Dennoch ist es gut, dass immerhin nebenbei auch die ALS als Erkrankung einem "allgemein interessiertem Publikum" in populistischer Weise vorgestellt wurde.

[Realist]

Erstens … immer wieder interessant, wenn 1-Beitrags-Schreiberlinge irgendwelche Sachen bewerben.

Zweitens … die vermutlich einzig verbliebene Gerechtigkeit ist, dass sich mit Geld, Medien- und Aufmerksamkeitsgeilheit a la BLÖD, RTL & Co, Aufdringlichkeit, Omnipräsenz etc. keine Heilung erkauft werden kann. Mit dementsprechenden Finanzen ausgestattet kann man sich zwar deutlich bessere Pflege und vielleicht dadurch ein geringfügig verlängertes und erträglicheres Leben erkaufen, aber das war es dann glücklicherweise schon.

Eigentlich hatte ich noch mit dem Einblenden einer Spenden-Telefonnummer gerechnet, aber das passierte nicht oder ich habe es übersehen. Vielleicht lag es auch an der Tatsache, dass das "Amt" zusieht.

[Charly65]

Hallo,
Für mich waren die Reaktionen auf den Beitrag überraschend. Ich denke, es kann ziemlich klar rüber, dass diese Stammzellentherapie keine Alternative ist. Ich denke, da versuchen ein paar Leute die Hoffnung von Kranken auszunutzen um zu forschen ( oder soll man sogar nur ausprobieren sagen ?) und Geld zu machen. Aber ich kann euch garnicht sagen, wieviele (ganz liebe) Menschen bei mir, meinen Mann,meiner Mutter... Nachgefragt haben, ob wir die Sendung gesehen haben, es gäbe eine Behandlung der ALS, würde nur halt viel kosten...
Gut, dass solche Sendungen die Krankheit bekannter machen, schade, dass sie so oberflächlich sind. Um diese Uhrzeit hören viele schon nicht mehr aufmerksam zu, und dann heißt es halt, och nicht soooo schlimm und heilbar, wenn man Geld hat....
Stefanie

[giglae]

Hallo an alle, vor 4 Jahren ließ sich ein weit entfernter Bekannter in
Deutschland mit Stammzellen behandeln. Seine vorübergehend kurze Besserung hat er in seiner hiesigen Klinik bekanntgegeben und gezeigt. Dort wurde er gewarnt, den Erfolg zu publik zu machen, damit andere sich nicht falsche Hoffnungen machen. Leider ist er innerhalb eines Jahres dann verstorben.
Er konnte die fortschreitende Krankheit nicht aufhalten.....
Es hat ihn sehr viel Geld gekostet..
LG Gisela

[Pusteblume7]

Bei aller berechtigten Kritik, die sich im Wesentlichen auf die "one-woman-show" bezieht und darauf, dass die Krankheit in der Öffentlichkeit nicht deutlich genug rüber kam, dass alles nicht so schlimm anmutet und dass es eine Werbeveranstaltung für das Buch von Sabine Niese war, möchte ich jedenfalls ergänzen:

1. Es war nicht ihr erster Auftritt bei Stern-TV und vermutlich nicht der letzte. Ich finde es bemerkenswert, dass jemand den Mut hat, im TV seine Krankheit begleiten zu lassen und zu zeigen, wie sich alles verändert. Die meisten von uns hätten diesen Mut nicht. In diesem Beitrag ging es neben dem Buch und die Stammzellen-Geschichte auch um Dinge des täglichen Lebens, die sie - so gut es geht - unter einen Hut zu bringen versucht. Für sich, aber vor allem für die Famlie. Das ist der zweite, bemerkenswerte Punkt. Diese Frau gibt sich nicht auf und kämpft, auch wenn sie - das sagt sie ja selbst - traurige Momente hat.
Und es ist deutlich geworden, dass Sabine Niese nach den fast 4 Jahren gesundheitlich noch besser dasteht, als viele andere von uns. Das sei ihr zu gönnen.

2. Sie ist nicht die erste, die ein Buch schreibt und dafür wirbt, siehe auch Sandra Schadek etc. Unabhängig davon setzt sie sich mit ihrer Homepage für ein Bekannterwerden der ALS ein, mit Aktionen "Kennst Du ALS" und ihr Mann versucht mit Musikvideos die "Öffentlichkeit" zu sensibilisieren.
Es ist schäbig, Werbe- und Einnahmegründe vorzuschieben, vor allem, weil bei einer Hartz-IV-Familie davon tatsächlich nichts übrig bleiben dürfte.
Jedenfalls ist ihr uneigennütziges Engagement hoch anzuerkennen.

3. Hier im Forum sind einige Menschen hochkritisch (was sehr gut ist) aber leider auch negativ (was aus den Erfahrungen vielleicht erklärbar, aber dennoch schlecht ist) eingestellt und viele bissige Kommentare bringen niemanden weiter. Im Übrigen auch ein Grund für Sabine Niese (die unter dem Namen "Sabina" dann doch 98 Beiträge gepostet hat und nicht einen) sowie einige andere, hier nicht mehr zu posten. Warum sollte sie dann für DGM Werbung machen?

4. Ich persönlich erwarte von diesem Forum einen konstruktiven Austausch mit Leidensgenossinnen und -genossen, einen aktuellen Sachstand zu Forschung und ggf. alternativen Möglichkeiten, ohne dass SOFORT alles zerhackt und in Einzelteile zerlegt wird inklusive Rechtschreibprüfung und Redigierung.
Foren auf PLM oder ALSTDI bringen mich persönlich deutlich weiter, eigentlich ein Trauerspiel.

5. Da ALS eine bekanntermaßen fortschreitende Krankheit ist, wird sich leider auch der Gesundheitszustand von Sabine Niese eher verschlechtern. Bei einem erneuten Auftritt in SternTV - vielleicht in einem Jahr - wird dann das von einigen gewünschte "wahre" Gesicht der Krankheit deutlicher und viele hier im Forum fühlen sich besser vertreten. Im Übrigen hat ein Buch in jedem Fall eine deutlich längere Halbwertszeit als ein noch so schauerlicher TV-Beitrag über einen ALS-Erkrankten, der kurzfristig Entsetzen, Mitleid und Fassungslosigkeit auslöst.


Alles Gute Euch allen

Pusteblume7

[vermicelli]

Liebe Pusteblume,
du sprichst mir aus der Seele. Ich halte mich mittlerweile auch vermehrt bei ALS TDI und PLM auf, der Austausch dort ist bei weitem toleranter, vor allem aber aufgeschlossener, interessierter und reflektierter als hier. Mir geht das dümmliche Aufeinanderrumgehacke ziemlich auf den Geist.
Wir treffen uns dort wieder (wenn ich denn endlich den Log-in geschafft habe, der bei mir technisch immer wieder verweigert wird :-)) !

Liebe Grüße, Susanne

[Charly65]

Warum wird der Ton hier wieder so rau ?
Es muss doch erlaubt sein eine Sache auch mal kritisch zu betrachten ! RTL berichtet zB , dass auch in Deutschland in 2 Kliniken mit Stammzellentherapie gearbeitet wird, vergisst aber zu erwähnen, dass die Klinik in Düsseldorf nach mehreren Vorfällen , die mit dem Tod eines Jungen endeten, geschlossen wurde !
Man sollte Menschen keine falsche Hoffnung machen ! Wem von uns wären 30.000 € nicht egal, wenn er dadurch wieder gesund würde ? Deshalb ist eine gut recherchierte Berichterstattung wichtig.
Aber noch was positives : ich fand an dem Bericht so toll, dass es noch mehr so Leute wie mich gibt, die sich tierisch über diese Typen aufregen, die auf Behindertenparkplätzen stehen. Gut, dass ich nicht mehr reden kann, ich glaube, ich würde mich da des Öfteren im Ton vergreifen....
Stefanie

[Realist]

(...)
Foren auf PLM oder ALSTDI bringen mich persönlich deutlich weiter, eigentlich ein Trauerspiel. (...)

Alles Gute Euch allen

Pusteblume7

Dann würde ich dem deutschen DGM-Trauerspiel ein Ende setzen.

Liebe Pusteblume,
du sprichst mir aus der Seele. Ich halte mich mittlerweile auch vermehrt bei ALS TDI und PLM auf, der Austausch dort ist bei weitem toleranter, vor allem aber aufgeschlossener, interessierter und reflektierter als hier. Mir geht das dümmliche Aufeinanderrumgehacke ziemlich auf den Geist.
Wir treffen uns dort wieder (wenn ich denn endlich den Log-in geschafft habe, der bei mir technisch immer wieder verweigert wird :-)) !

Liebe Grüße, Susanne

Manch einem geht auch das dümmliche Geschreibsel von Aminosäuren, Eiweißen oder Herbalux auf den Geist. Wenn es bei den nachgewiesenermaßen hyper intelligenten Amis so schön und fortschrittlich ist, verstehe ich das Zögern nicht. Also nichts wie hin, zumindest virtuell. Irgendwann klappt es dann auch mit dem Einloggen. Also: Yes We Can.

Das einzig Bemerkenswerte an dem "Beitrag" des Trash-Senders ist der Mann der Hauptdarstellerin, der fast alles aufgegeben zu haben scheint. Alle Achtung. Dass er dann später einmal vermutlich dafür die Quittung erhalten wird, steht auf einem anderen Blatt.

Einen beschaulichen Restabend auf PLM oder ALSTDI noch!

[Pusteblume7]

Zitat Realist: Dann würde ich dem deutschen DGM-Trauerspiel ein Ende setzen.


Die DGM und die meisten User sind nicht das Problem, im Gegenteil.

Da Sie ja bei allenfalls gewöhnlichem Schreibstil regelmäßig vermuten lassen, auf Präzison der Sprache besonderen Wert zu legen, erlauben Sie mir die Bemerkung, dass "deutsches DGM-Trauerspiel" einen eklatanten Fehler enthält.

Bei jedem anderen wäre mir das völlig egal gewesen.

[Realist]

Zitat Realist: Dann würde ich dem deutschen DGM-Trauerspiel ein Ende setzen.

Geändert von Pusteblume7 (Gestern um 11:01 Uhr) Grund: Schreibfehler

Sorry, diese tiefgründige Kritik hätte ich fast vergessen.

Doppelt hält besser, dachte ich mir damals, zumal es sich um eine Abkürzung handelte. Eklatant ist sicherlich etwas anderes. Aber man hätte es weglassen können, stimmt schon.

Ich würde bestimmt in den fünf Thesen eklatantere Sachen finden. Inhaltlich finde ich den "(...) Jedenfalls ist ihr uneigennütziges Engagement hoch anzuerkennen. (...)" z.B. top.

Der "(...) Es war nicht ihr erster Auftritt bei Stern-TV und vermutlich nicht der letzte. (...)" war auch gut und stimmt ganz und gar. Idealerweise halbjährlich ... vernahm ich jedenfalls. Nur leider ändert das am Verlauf nichts. Vielleicht sagt man ihr das einmal.

Die eventuellen Probleme beim Einloggen auf der Wunschplattform sollten auch mittlerweile behoben sein.

Beste Grüße

[Pusteblume7]

@Realist

Bla bla bla!

[Realist]

Viel Spaß mit der celli auf ALSTDI.

http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?p=66902#post66902

[holtzinger]

Hallo an alle DGM Leser, heute früh habe ich Sabine im Sat 1 Frühstücks Fernsehen gesehen. Meiner Meinung nach hat sie noch ein riesen Glück, freilich diese Krankheit zu haben ist nicht schön und das mit drei Kindern, aber sie kann alleine essen und trinken, Arme bewegen, sprechen was so wichtig ist gerade mit Ihren Kindern, man sollte auch mal jemand zeigen der richtig Krank ist, sonst denken die Menschen ach nur im Rollstuhl sitzen das müssen so viele. Atem Maske, PEG, Gelähmt und so weiter. OK aber trotzdem wünsche ich Sabine noch sehr sehr sehr viel Zeit mit Ihren Kindern. Alles Gute auch für euch alle da draußen