Noch keine Diagnose aber Befunde ,beginn von A.L.S?

[benny2013]

Hallo,
erstmal hab eine Rechtschreibschwäche,und jetzt zu meiner Geschichte:
habe seit 4 Jahren einige Beschwerden ,alles fing mit solchen Nadelstichen an, es endwickelte sich Muskelzuckungen(überall) Krämpfe überall und eine Stimbandparese.Bekomme kein Zug mehr beim reden,Halsmuskellatur schwach und immer wieder krämpfe(wie bei Zahnschmerzen irgendwie,oder wie ein Blitz wenn man gefrorenes Eis zu sehr mit den Zähnen isst,glingt blöd,ist schwer zu erlären) rechts und links des Halses. Im Hals selbst wo das Zäpchen ist und oberhalb ist eine Lähmung laut Arzt. Der Arzt meint es kommt von diesen nerv,aber sämtliche untersuchungen wie EMG,NLG,Nervenwasser,wahren unauffällig. Ist ein ping pong Spiel. Neuro sagt HNO und HNO sagt dafür ist der Neurologe zuständig. Mrt ,CT alles wurde gemacht doch ohne Ergebnis oder Befund. Manchmal Brennen am Kopf , bei Aufregung , starker Krampf nehmen die Symphtome zu, auch das Brennen.
Weiss vielleicht jemand weiter? Kann das A.L.S sein? Würde hätte man die Bulbäre Form erkannt?
LG

[benny2013]

Schade das mir keiner antwortet. Denke schon das es Richtung A.L.S geht , vieleicht möchte mir es niemand sagen das die sein könnte. Das währe bei mir denke ich der Bulbäre Verlauf.
Naja.

[osew]

könnte auch sbma typ kennedy sein. der lange verlauf und die stimmbandparese sprechen dafür. sprich mit deinem neurologen darüber und lass einem gentest machen

[benny2013]

Danke für die Antwort. Gehe nicht mehr gerne zu Neurologen,nur mein Hausazt glaubt das hier was ist.
Einoge Ausagen einiger Ärzten:
sie haben was aber was sollen wir tun?

Wir wissen das Probleme beim einatmen haben doch über die Nase geht es doch noch!

Am anpfang was Psychisch,Psychose !

usw.

Seit Drei Monaten heisst es Organisch , doch mein inneres hat schwer gelitten,nicht nur wegen der krankheit,Ärzte haben mich lächerlich gemacht und nicht ernst genommen.
Der letzte Neuro. meinte , keine A.L.S und wenn s eine ist kann ä nichts machen.
Da war noch viel mehr,mein Vertrauen hat gelitten !

Ich berät das mit mein Hausarzt,zum Neurologen gehe ich nicht mehr so gerne.

Danke nochmal für deine Antwort.

[Miss_Piggy]

Ich hab zwar kein ALS aber antworte trotzdem mal. Also kann dich sehr gut verstehen das du was Neurologen angeht das Vertrauen verloren hast. Musste mir auch viele unverschämtheiten anhören und wurde sehr verletzt fühlte mich abhängig verzweifelt und hilflos. Aber wir können hier keine Diagnose für dich stellen und deinem Hausarzt wird es auch nicht möglich sein. Besprich es mit deinem Hausarzt und such dir eine Muskelklinik oder ähnliches und lass dir von deinem arzt eine Einweisung geben. Vlt könnt ihr ja besprechen welche diagnostik notwendig wäre und der Hausarzt schreibt dies direkt auf die Überweisung?! Damit falls sie dich nicht ernst nehmen trotzdem diese tests machen. Ich vetstehe dich wirklich gut aber nach ner seelischen Erholungsphase solltest du den Arsch zusammen kneifen und es noch einmal woanders versuchen damit du endlich eine Diagnose bekommst gegen die du kämpfen oder lernen kannst mit zu leben. Das du endlich ernst genommen und evtl Therapie erfahren kannst

[benny2013]

Neurologie ist doch Muskelklinik,das gehohrt doch zusammen oder nicht?
Könnt ihr ne gute empfehlen?
Jetzt sollte ich auf anrat derNeurologie Mainz in ein HNO klinik wegen dieser Stimlipenparese , stand jetzt soll es nach Nürnberg gehen. Zitat:HA.
Die HNO sagt dann wieder Neurologisch,das ist ein Ping Pong Spiel.
Man geht aktuell davon aus das der Nervus vargus geschidigt ist. Das ist der Nerv wo am Hals läuft.
Alles kompliziert.

[Miss_Piggy]

Ja in einer Muskelklinik sind auch Neurologen, abet die sind halt darauf spezialisiert und haben mehr Erfahrung mit Muskel Erkrankungen oder ne große Uni Klinik wurde mir immer geraten, denn die haben wohl öfter Exoten.

[benny2013]

War schon in der Uni Mainz,Uni Homburg. Ich red mal mit dem HA wegen Muskelzentrum.

[Miss_Piggy]

Ok wäre schön wenn du uns auf dem laufenden hälst. Ich drücke auf jedenfall die Daumen das du schnell Hilfe und eine Diagnose bekommst.

[Gudrun-Theresia]

Wenn es um die Diagnose geht kann ich die DKD Wiesbaden empfehlen.

[benny2013]

Ja mach ich. Weiterhin krämpfe (als nerv freiligen würedr) im Hals. Etwas stärke Probleme beim atmen über den Mund. Halsmuskel ist kaum da,wie Gummi.
Was geschieht wenn das noch schlimmer wird mit der Atmung ? Über die Nase hab ich keine Probleme,nur über den Mund der Zug fehlt. Lg

[osew]

es sieht so aus, daß bei dir der nervus vagus geschädigt ist. er ist zuständig für gaumensegel, kehlkopf, obere luftwege und obere speiseröhre. dazu ist er noch sensibel für die inneren organe wie magen darm und galle zuständig. überprüfe es mal selber. stecke deinen finger in den mund und berühre die beiden seiten des gaumensegels. hast du auf irgendeiner seite keinen würgereflex ist der nerv geschädigt. wenn ja weiß ich auch nicht .

[benny2013]

Hi,
dieser Nerv ist geschädigt (niemand weiss warum), hab starkes sodbrennen,herzstolpern.Muskelzuckungen krämpfe atemprobleme. Die frage ist, woher kommt das alles!?!
Heute das erstemal cartison bekommen. Nichts hat sich gebessert.

[benny2013]

Kauen ,schlucken geht noch,kann nicht mehr gut reden da ich kein Zug mehr habe. Über die nase glappt es ohne Einschränkung. Der Halsmuskel,Gaumen ist wie Gummi,lose. Das Zäpche ist gelähmt nur woher.
A.L.S wurde ausgeschlossen mit den Worten sie sind zu jung (32.)

[benny2013]

Das schlimme ist es geht berg ab und ich weiß nicht genau was mich erwartet,was mach ich wenn ich über den Mund nicht mehr atmen kann?!
Momentan hilft niemand wirklich,ausser mein Hausarzt. Der wundert sich das dies von den Unis richrig verfolgt worden ist. Weil das da was ist,ist bewiesen nur eben was es ist.
Mrt,CT,Borose,CK,EMG,EEG wurde alles gemacht ohne Ergebnis.
Privat hilft mir auch niemand, im gegenteil, werde als Faul beschimpft,und das es Psychisch ist.

Am anfang hies es psychisch,aber das ist schon längst kein Thema mehr.
Aber erklär das mal Freunden , Familie .
:-(