Erfahrungen mit Tracheostoma

[Wolfgang !]

PS: Mit dem ACC ist es so ne Sache! Vom Intensiv/Notfallarzt unseres Klinikums für Beatmungprüfung Martha Maria in Halle (welcher auch für die DGM in Sachen ALS aktiv ist) wurde dieses Mittel nicht empfohlen, weil es dünneren Speichelfluss produzieren soll und wenn man schon Speichel verschluckt mehr kontraproduktiv sein soll.

genau so ist es leider. Schleimlösende Medikamente sind zwar sehr wirksam, doch leider nicht für uns ALS-Patienten, weil es uns an Kraft fehlt diesen abzuhusten. Also sickert das Sekret nach und nach in die Lunge. Tja und das widerrum kann eine Lungenentzündung verursachen.
Also lieber gleich zu technischen Hilfsmitteln bzw zu anderen Therapien greifen.
Gruß Wolfgang

[Wolfgang-1962]

Hallo und vielen Dank für die ausführlichen Rückmeldungen.

Ich hatte zwischenzeitlich Gelegenheit mit meinem Arzt kurz über das Thema zu sprechen. So richtig weitergebracht hat mich das aber auch nicht. Kurz zusammengefasst:
- Die TK ist auf jeden Fall eine Einschränkung.
- Er nennt hier das Schlucken und er meint auch, dass von meiner bereits sehr eingeschränkten Sprache auch mit Sprachkanülle wahrscheinlich nichts mehr übrig bleibt.
- Er empfiehlt eine TK ab einer Beatmungsdauer von 16 Stunden am Tag, weil dann die Maske zu nervig ist.
- Das Ganze hört sich mehr nach "Abwarten" an.

Andererseits habe ich die Rückmeldung von 2 Betroffenen, die keine angenehmen Erinnerungen an ein notfallmäßiges Legen einer TK haben und die auf jeden Fall eine geplante Aktion empfehlen, was ich auch nachvollziehen kann.

Ich bleib auf jeden Fall an dem Thema dran. Irgendwann wird mir das Risiko sicher zu groß und ich werde die Anlage geplant legen lassen. Ich bin gespannt, welche interessanten Beiträge hier noch zusammenkommen, denn nach der ersten Reaktion beschäftigen sich ja offensichtlich mehr Leidensgenossen mit diesen Fragen.

Gruß Wolfgang

[detlef4711]

Ich habe seit einem halben Jahr ein Tracheostroma kann daduch unbeschwert atmen, da meine Zunge sowie der Kehldeckel nicht mehr funktionierten war ein Luftröhrenschnitt nicht zu vermeiden. ich muß deshalb eine gekuffte kanüle nutzen und ich habe mich daran gewöhnt, da meine sprache vorher schon weg war ist mir dieser Schritt nicht allzuschwer gefallen. da ich selbst atme habe ich viele kleine triks um mit tk ein normales Leben zu haben. zur Hygenie ich wechsle jeden Abend die kanüle , die wird gereinigt und für den nächsten Tag vorbereitet. bei dieser prozetur wird auch gleich der schleim und alles was sich vor dem Cuff angesammelt hat abgesaugt und die Öffnung gereinigt. mache ich auch alleine aber im Normalfall meine Frau. da ich noch oral Nahrung zu mir nehme würde ich die TK auch nicht länger drin lassen. Der tägliche wechsel ist für meine Hygenie schon sehr wichtig. .Schleim der von den Bronchen kommt und auch der der am Cuff vorbeiläuft kann man sehr gut absaugen und wenn man die nase abmacht auch durch kräftiges ausatmen rauspusten , ähnlich wie abhusten. Mit TK kann man problemlos duschen dafür gibt es eine Duschnase baden geht auch da gibt es Hilfsmittel die ein reinlaufen von Wasser verhindern. Dann zum Geschmack der ist natürlich eingeschränkt da keine Luftzirkulation über die Nase läuft. da trixe ich immer in dem ich mir luft in den mund fächere. So und richen geht gut mit einem sogenannten riechschlauch der wird in den Mund gesteckt und das andere Ende auf die TK und somit läuft die Atmung über den mund nasebereich und ich rieche meine Umgebung . Das sind so meine Erfahrungen mit TK. klar es ist manchmal unangenehm wenn Sabbel aus der Trachialöffnung läuft da man in die Luftröhre abgeschlukt hat aber damit kann man leben. Ohne TK währe ich schon längst an meinem Speichel erstickt. Ich hoffe ich konnte dir so ein bischen die Angst nehmen, Ärzlichen Rat würde ich mir für diese Entscheidung auf jedenfall von meheren Stellen einholen. So hat mich mein HNO Arzt aufgeklärt , die uni Greifswald hat das bestätigt und ich habe das machen lassen . Und ich habe meine Entscheidung nicht bereut.