Unterstützung bei der Abklärung

[KlausB]

Ganz, ganz ehrlich:

Die Leute schreiben hier aber doch, dass sie der Meinung sind sie hätten ALS und schreiben auch in diesem Unterforum.
Warum schreiben die nicht im Forum "Ohne Diagnose"?

Ich bin sicher, wie Du an meinen sonstigen Beiträgen siehst, bei der Suche nach einer Diagnose meine Ideen einzubringen, aber das ist doch recht schwierig wenn die Leute selbst von einer Diagnose überzeugt sind und dann auch hauptsächlich die Symptome schildern, die zu ihrer "Diagnose" passen und andere Informationen zu ihrer Anamnese und dem aktuellen Zustand nicht Berichten, weil sie diese nicht für passend halten oder nicht mit ihrem tatsächlichen Gesundheitszustand in Verbindung bringen. Wie es schon bei Dr. House heißt: Patienten lügen. Auch wenn das nur aus der eigenen Voreingenommenheit geschieht.

Das gleiche Problem wird übrigens der behandelnden Arzt haben, wenn jemand dort mit einer fertigen Eigendiagnose aufschlägt. 'Das kann dazu führen sich die Diagnostik erst einmal auf die "Diagnose" stürzt und eventuell andere Diagnosen einfach übersehen werden (Ärzte sind auch nur Menschen).

Man tut sich also damit selber keinen Gefallen sondert verzögerte die Stellung der richtigen Diagnose nur oder verhindert sie gar.

[Dokra]

Weil wenn man plötlich überall am zucken is und sonst einen auch noch Sachen auffallen man es direkt mit einer motoneuronen Krankheit in Google zutun hat. Das ist auch die übliche Vorgehensweise bei Neurologen wie ich mitbekommen habe. Wem wundert es dann wenn das die Leute sich informieren wollen wenn sie zum ersten Mal im Leben mit einer evtl tötlich verlaufenden Krankheit konfrontiert werden und davor höchstens mal nen Schnupfen hatten.

Im ersten Schock mit diesen Symptomen und weil sonst auch keine Erklärung dafür da ist glaubt man Das halt obwohl es wahrscheinlicher ist etwas anderes zu haben. Dabei darf aber nicht vergessen werden das vieleicht doch jemand dabei ist der Als hat nur halt keine offizielle Diagnose.

Mir ging es die ersten Wochen genau so Neurologe schreibt Ausschluss motoneuronen Krankheit auf die Überweisung da fragte ich was das denn sagte der Als und sowas. Da musste ich daheim erst mal googeln was Als ist wer will schon dumm untergehen. Dan hab ich hier im Forum geschrieben und gefragt ob das wirklich sein kann ob das jemanden bekannt vor kommt. Danach im Forum ohne Diagnose Nachdem ich wirklich keine Diagnose hatte.

Mitlerweile lese ich ab und zu mal mit und helfe falls ich mit meinen bisherigen Erfahrungen einen klugen Rat geben kann.
Ich gehe zum jetzigen Zeitpunkt nicht unbedingt von aus das ich Als oder eine sonstige Neuromuskuläre Erkrankung habe obwohl ich es trotz negativer Untersuchungen für möglich halte ich weiß ja wie es mir geht und sonst niemand.
Aber genau so informiere ich mich auch über andere Krankheiten wie Borelliose, Schilddrüsen Probleme usw.
Im Endeffekt bringt mir das aber auch nicht viel aber die Hoffnung stirbt halt zuletzt.

[KlausB]

Sicher ist auch MAL jemand mit ALS dabei.
Das ist aber eher unwahrscheinlich bei einer Inzidenz von 1 : 100.000.
Nur wenn der Diagnostiker sich zu aller erst auf die ALS konzentrieren muss, weil der Patient von dieser Eigendiagnose nicht abzubringen ist, geht für den Patienten wertvolle Zeit verloren bis zur richtigen Diagnose. Dadurch verzögert sich dann auch der Beginn einer evtl. möglichen Therapie.

Dazu mal ein ganz praktisches Beispiel:
Vor Jahren rief mich meine Tante an und jammerte, dass ihr Fernseher kaputt sei. Ganz plötzlich wäre alles aus gewesen.
Habe dann mein Werkzeug und meine Meßgeräte eingepackt und bin einiege Tage später zu ihr gefahren.
Als ich dort ankam habe ich sie nochmals gefragt wann das Gerät denn kaput gegangen sei.
Sie sagte hätte Staub gesaugt und danach wäre der Fernseher kaputt gewesen.
Und siehe da: beim Staubsaugen hatte sie einfach ausversehen den Stecker rausgezogen.
Hätte sie das gleich gesagt hätte sie die "Reparatur" selber durchführen können und nicht mehrere Tage auf den Fernseher verzichten müssen.

So etwas kommt nach meiner Erfahrung wesent lich häufiger vor als das jemand an ALS erkrankt.
Das kostet schlimmstenfalls ein paar Euro für den Fernsehtechniker. Wenn es um die eigene Gesundheit geht hat das aber vlt. gravierendere Konsequenzen.

[Dokra]

Ja 1:100000 is nicht viel aber wenn du der eine von x bist landest du halt hier mit fragen.
Und bei 80 Millionen Menschen in Deutschland kommt da schon ne ordentliche Summe an neuerkrankten jedes Jahr zusammen die wirklich Als haben. Und da die diagnostischen Möglichkeiten meiner Meinung nach nicht wirklich dolle sind is die Dunkelziffer evtl auch höher.

[osew]

Sicher ist auch MAL jemand mit ALS dabei.
Das ist aber eher unwahrscheinlich bei einer Inzidenz von 1 : 100.000.
Nur wenn der Diagnostiker sich zu aller erst auf die ALS konzentrieren muss, weil der Patient von dieser Eigendiagnose nicht abzubringen ist, geht für den Patienten wertvolle Zeit verloren bis zur richtigen Diagnose. Dadurch verzögert sich dann auch der Beginn einer evtl. möglichen Therapie.

Dazu mal ein ganz praktisches Beispiel:
Vor Jahren rief mich meine Tante an und jammerte, dass ihr Fernseher kaputt sei. Ganz plötzlich wäre alles aus gewesen.
Habe dann mein Werkzeug und meine Meßgeräte eingepackt und bin einiege Tage später zu ihr gefahren.
Als ich dort ankam habe ich sie nochmals gefragt wann das Gerät denn kaput gegangen sei.
Sie sagte hätte Staub gesaugt und danach wäre der Fernseher kaputt gewesen.
Und siehe da: beim Staubsaugen hatte sie einfach ausversehen den Stecker rausgezogen.
Hätte sie das gleich gesagt hätte sie die "Reparatur" selber durchführen können und nicht mehrere Tage auf den Fernseher verzichten müssen.

So etwas kommt nach meiner Erfahrung wesent lich häufiger vor als das jemand an ALS erkrankt.
Das kostet schlimmstenfalls ein paar Euro für den Fernsehtechniker. Wenn es um die eigene Gesundheit geht hat das aber vlt. gravierendere Konsequenzen.

Also das mit 1:100000 kann man erstmal vergessen. Laut der Aussage meiner Bobath-Therapeutin hat sie allein schon 5 Patienten mit der Sammelmülldiagnose ALS .

Da nun ihre Kollegen-innen aber ebenfalls noch Als Betroffene betreuen, geht sie in unserer Stadt (50000 Einwohner) von mindestens 20:100000 aus, wenn nicht sogar noch höher

[medien_wien]

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[PauloD]

Hallo, eigentlich wollte ich, aus Respekt, mich an dieser Diskussion nicht beteiligen.

Eigentlich stellt sich die Frage: Fuer wen ist dieses Forum? Fuer Menschen, die leider an ALS erkrankt und deren Familie oder auch fuer Hilfesuchende, die befuerchten ALS zu haben?

Es ist sehr schwer eine Grenze bei Hilfesuchenden zu ziehen. Wer darf berechtigt hier Eure wertvolle Zeit in Anspruch nehmen? Oder wer ist ein Hypochonder?

Paulo

[Dokra]

Das is ja was ich meine ne Statistik wie auch immer die lauter is doch für'n arsch wenn man so eine Krankheit bekommt und wirklich hat. Das führt höchstens dazu das man von Ärzte belächelt wird blöde Sprüche bekommt usw is ja sooooo selten. Es wird schon fast so getan ob es diese Krankheiten garnicht gibt und aussprechen darf man diese 3 Buchstaben schon garnicht sonst ist man automatisch psychisch krank lol.
Laut Statistik dürfte auch der Bruder von meinen Kumpel nicht krank sein trotzdem is er seit Geburt gelähmt kann nur seinen Kopf bewegen und atmen weis nicht wie das heißt aber noch viel seltener wie als trotzdem hat der das.

[KlausB]

Hallo Medien_Wien,

erstmal zu Deiner Untersuchung des Fußes: Es istz vollkommen Logisch, dass der Arzt das EMG erst einmal an dem anderen Fuß gemacht hat.

Zum Rest später.

LG

Klaus

[medien_wien]

es tut mir leid, das ich etwas dazu gepostet habe in diesem Forum. Ich wollte niemanden belästigen oder verärgern. Auch ich habe meine Beitrge raus genommen.

lg
M

[Dokra]

Ach meiner Meinung gibt es keine belästigten fragen nur blöde Antworten was ich aber nicht verstehe wenn sich jemand genervt fühlt brauch man nicht antworten.

[KlausB]

Es geht nicht darum, dass jemand genervt wäre.

Das Problem ist nur, wenn man mit dieser "feststehenden" Selbstdiagnose zum Arzt, dass man die richtige Diagnostik sehr verzögern kann.
So kann es passieren, dass der Neurologe, nur um den Patienten zu beruhigen oder ihn davon zu überzeugen was es nicht ist, diagnostische Maßnahmen durchzuführen die die später evtl. notwendigen Maßnahmen erschwert oder unnötig verzögert oder gar unmöglich macht.

So hätte beispielweise der Neurologe in dem Fall den Medien_Wien beklagt der Neurologe sich dazu hingerissen gefült können das EMG tatsächlich an dem am schwersten betroffenen Bein zu machen. Ein klassischer Fehler der weitere Diagnostik stark verzögern kann.

Es ist also reines gemecker, sondern nur der Versuch den sicher begrünmdet besorgten Forenteilnehmern verzögerungen in der Diagnostik zu ersparen.
Aus meiner Erfahrung im Profiling kann schon die geringste Voreingenommenheit zu einem falschen Ergebnis führen und sinnvolle Maßnahmen verzögern.

LG

Klaus

[Familienvater]

Tut mir leid, ich wollte niemanden hier verletzen oder die Zeit stehlen. Ich wusste bis vor ein paar Wochen gar nicht was ALS ist und kam durch meinen Arzt darauf und habe dann selber meine Symptome recherchiert.
Ich kann verstehen, dass Menschen mit sicherer Diagnose auf meine Frage so reagieren. Das war aber nicht meine Absicht. Ich habe daher meine Beiträge raus genommen.

[PauloD]

Lieber Familienvater,

Du haettest Deinen Beitrag nicht zuruecknehmen sollen. Deine Aengste sind berechtigt und sicherlich haben Dir einige Mitglieder geholfen. Und, ob Du es glaubst oder nicht, auch Du hilfst anderen mit deinen Schilderungen und Fragen. Ausserdem wuerde ich gerne von Deinen weiteren Schritten/Ergebnissen erfahren. Hoffentlich ist es terapierbar!

Ich verstehe dieses Forum als ein "offenes" Forum. Das heisst: es ist auch fuer Ratsuchende da. Wenn man zig Aerzte und Examina gemacht hat uns keiner weiss ein oder aus, ist es nur zu menschlich, dass man Hilfe sucht bei Menschen mit Erfahrung, dass man Hoffnung sucht. Auch wenn die Erfahrung dieser Menschen wirklich manchmal keine schoene ist! Es liest uns antwortet ja nur wer will.
Ich jedenfalls bin einigen Mitgliedern hier sehr dankbar, auch wenn ich "vielleicht" hier nichts zu suchen habe.

[Dokra]

Richtig,

Sag bitte wie es dir ergeht was untersucht wurde und was zum Schluss rausgekommen ist.
Hilft vieleicht auch jemand anderem dem es auch so geht.