Hindert die späte Diagnose der Neurologen die ALS Patienten an der Heilung?

[medien_wien]

Dass sie im rechts der Isar genau wussten, dass das Fibrillieren war konnte man daran sehen, dass ihnen das Gesicht runter gefallen ist, als würden sie einen toten ansehen. Nachher (ich hab an der Tür etwas gelauscht) haben sie sich über meine Zunge - besorgt - unterhalten! Im Isar Amper Klinikum meinten sie dann zu mir, als ich ihnen da erzählte, ich hätte akustische Halluzinationen. Ganz richtig sind sie ja wohl nicht. Bei meinem Hals wollten sie mir auch einreden das bilde ich mir ein, 2 Leuten haben aber eine Tennisballgroße Delle an meinen Hals gesehen, die ich auch sehen und tasten konnte, und die weg war, als ich bei der Haut nach hinten angezogen hatte. Wie soll ich mit eine solche - riesige! - Delle psychisch einreden? Dann meinte der Arzt das wäre eine Ansammlung von Wasser in meinem Nacken? Wie soll sich da eine solche Kugel Wasser im Nacken bilden?

Und einen Hang zum Übertreiben hast du auch... bei dir fällt nämlich oft Ärzten das Gesicht runter😅

[medien_wien]

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Die Neurologen haben dermaßen viele Falschaussagen getroffen, das ich ein Buch schreiben könnte. Von ALS kann nicht in meinem Alter vorkommen, völlig unmöglich (Lahrmann), über bei der ALS sind immer die Reflexe gesteigert (Ludolph), über ich hätte eine Inaktivitätsatrophie (Kieslinger), hin zu bei einer ALS kommt es zu keiner Verbesserung (Tropakian), über ... also ich könnte hier viel, wirklich viel, schreiben was nicht stimmt. Und was nicht nur ich behaupte, zu viele Aussagen gibt es klare Gegenbeweise. Es gibt in den UK einen ALS Patienten der ist 15, es gab eine große Studie bei der man feststellte, dass es bei vielen ALS Patienten zu Besserungen gekommen ist, bei einer Inaktivitätsatrophie ist das IFM dicht etc etc

Als ich im Juni oder so in der CDK mit dem OA sprach meinte er schon, ich kenne mich besser aus als 2/3 seiner Kollegen. Da wusste ich noch weit nicht soviel wie heute.

Aber klar, die Neurologen sind ja alles soo kompetent. Die wissen noch nichtmal welche Biomarker es bei der ALS gibt.

Du suchst einen Schuldigen aber für was?
Lahrmann wollte dich sicher beruhigen.
Weil er sah, das du keine ALS hast. Bei ALS kennt er sich aus aus
Auch Erdler sah, das du keine ALS hast und wollte dich nicht weiter verunsichern.
Und die anderen werden sich auch alle nicht täuschen.
Das man sich mal bei einem irrt ist möglich.
Aber das sich alle spezis bei dir irren und das du zusätzlich noch so jung eine ALS hast ist unmöglich.

[letzte Frage]

Du hast irgendwie ein Problem beim Verstehen vom Geschriebenen, ich weiß nicht ob du nur nicht richtig Texte liest oder ob das einen anderen Grund hat, ich meine das aber auch gar nicht böse. Aber auffällig ist es schon. Nimm dir einmal mehr Zeit und lese einen Beitrag auch mal 2 mal wenn du ihn nicht ganz verstehst. Deine Frage wurde in meinen Beitrag schon beantwortet.

Auf fachlicher Ebene will ich mit dir die ALS nicht besprechen, es bringt einfach nichts, wenn du latent nicht das verstehst, was ich schreibe. So kann man leider keine effektive Kommunikation führen, Pelztier hatte das Problem mit dir auch bei der PNP.

Wenn der Kern der Diskussion auf fachlicher Ebene nicht geführt werden will/ kann dann kommen eben die vorurteilsbehafteten Argumente wie ein Arzt weiß schon was er tut, oder ein Arzt kennt sich besser aus wie ein Laie, auch dann, wenn seine Argumente nachweißbar falsch sind. Leider schalten sehr viele Menschen das Hirn aus, besonders gegenüber Autoritäten. Ich kenne schon mehrer Fälle in denen das zum Tod geführt hat, als einen Tod der vermeidbar gewesen wäre.

Ich weiß nicht wer das mal sagte, aber es passt perfekt, die meisten Menschen sind nicht dumm (eingeschränkte Kognitive Leistung) sondern Denkfaul.

[medien_wien]

Du hast irgendwie ein Problem beim Verstehen vom Geschriebenen, ich weiß nicht ob du nur nicht richtig Texte liest oder ob das einen anderen Grund hat, ich meine das aber auch gar nicht böse. Aber auffällig ist es schon. Nimm dir einmal mehr Zeit und lese einen Beitrag auch mal 2 mal wenn du ihn nicht ganz verstehst. Deine Frage wurde in meinen Beitrag schon beantwortet.

Auf fachlicher Ebene will ich mit dir die ALS nicht besprechen, es bringt einfach nichts, wenn du latent nicht das verstehst, was ich schreibe. So kann man leider keine effektive Kommunikation führen, Pelztier hatte das Problem mit dir auch bei der PNP.

Wenn der Kern der Diskussion auf fachlicher Ebene nicht geführt werden will/ kann dann kommen eben die vorurteilsbehafteten Argumente wie ein Arzt weiß schon was er tut, oder ein Arzt kennt sich besser aus wie ein Laie, auch dann, wenn seine Argumente nachweißbar falsch sind. Leider schalten sehr viele Menschen das Hirn aus, besonders gegenüber Autoritäten. Ich kenne schon mehrer Fälle in denen das zum Tod geführt hat, als einen Tod der vermeidbar gewesen wäre.

Ich weiß nicht wer das mal sagte, aber es passt perfekt, die meisten Menschen sind nicht dumm (eingeschränkte Kognitive Leistung) sondern Denkfaul.

Ich verstehe dich nicht mehr Junge!

[medien_wien]

Die Klinik der MG kann sehr unterschiedlich sein und in einigen Fällen ist die Abgrenzung zur ALS nicht so einfach.
Eine als AKS fehlgedeutete kann zum (vermeidbaren) Ableben führen.

Was Deine Theorien zu Deiner Einschätzung möglicher DD betrifft und die daraus resultierende Ablehnung weiterer Diagnostik ist das wirklich nicht nachvollziehbar.
Deine Kompetenz als höher als die der Neurolohen einzuschätzen ist völlig abwegig, da Deine Sicht auf Deine Situation sehr eingeengt ist durch die Fixierung auf eine ganz bestimmte Krankheit.

Klaus, es bringt nix mit ihm zu diskutieren.
Er hat sich auf die ALS bei sich verbissen.
Egal, wenn der Erdler sagt, das er sie nicht hat!
Der hat ja nur Studiert....
Und LF ist gl ich Mechaniker...
Und auch,wenn er sich ein gewisses Grundwissen angeeignet hat (das ja gut ist) kann er sich nie besser auskennen als Erdler um Co
Weil ihn einfach das Grundlagenwissen der Medizin (Neurologie )fehlt .

[letzte Frage]

Schon wieder so ein denkfauler Kommentar. Ich habe diese Ansicht schon sooo oft fachlich korrekt und nachprüfbar wiederlegt, es ist unglaublich mühsam gegen Vorurteile anzukämpfen, das ist wie ein Kampf gegen Windmühlen. Das Problem bei dir ist, dass du selber noch ALS Angst hast und wenn sich jetzt herausstellt, dass sie sich alle irren und du weißt, dass auch den EMG nicht sauber war, dann könntest du auch ALS haben. Das lässt dein Kopf nicht zu und deshalb blockt er die Argumente ab und verleitet dich dazu noch Studien zur ALS zu suchen, obwohl du behauptest du kommst mit deiner Situation klar und würdest dein Leben genießen, das ist aber nicht so. Jemand der keine ALS Angst hat sucht ja auch keine Studien zur ALS.

[medien_wien]

Schon wieder so ein denkfauler Kommentar. Ich habe diese Ansicht schon sooo oft fachlich korrekt und nachprüfbar wiederlegt, es ist unglaublich mühsam gegen Vorurteile anzukämpfen, das ist wie ein Kampf gegen Windmühlen. Das Problem bei dir ist, dass du selber noch ALS Angst hast und wenn sich jetzt herausstellt, dass sie sich alle irren und du weißt, dass auch den EMG nicht sauber war, dann könntest du auch ALS haben. Das lässt dein Kopf nicht zu und deshalb blockt er die Argumente ab und verleitet dich dazu noch Studien zur ALS zu suchen, obwohl du behauptest du kommst mit deiner Situation klar und würdest dein Leben genießen, das ist aber nicht so. Jemand der keine ALS Angst hat sucht ja auch keine Studien zur ALS.

Ich habe nicht nach einer ALS Studie gesucht sondern das PDF durch Zufal endeckt- weil ich was wegen den Augen gesucht habe.... Du kannst es n googeln....
Handelt von Parkinson- MS bis zu Schlaganganfällen von allem.
Wollte dir eigendlich einen Gefallen damit tun.
Dir die Angst nehmen- ich habe keine ALS Phobie.☺

[letzte Frage]

Schon wieder ein Kommentar bei dem zu zeigst, dass du nicht denkst sonder das Denken an die Ärzte outsourcst. Wenn Ärzte lügen oder etwas nicht zugeben bringt das Studium auch nichts. Das Ärzte lügen steht ja wohl hier außer Frage. Ich meine wir befinden uns hier in einem Forum wo dauernd Leute für psychisch Krank gehalten werden und dann stellt sich raus, dass es doch nicht so war. Man denke nur an Haribo. Haribo war auch bei zig Spezis und alle haben sich geirrt. Normal müsste ein solcher Fall ja ausreichen um diese blinde Arzthörigkeit zu durchbrechen, aber manche Menschen sind lernresistent wie ein Baum.

Aber wenn wir schon so Argumentieren, MG und eine Myopathie ist laut Erdler definitiv ausgeschlossen. Das habe ich letzens schon gesagt, aber nein der Doc hhat ja recht, jetzt gibt er zu, dass es doch nicht so ist (was ich letztens schon sagte) und dann heißt es wieder der Doc weiß es besser, obwohl er gar nicht sagt, was ihr meint das er sagt. hallo? Und dann einen Beitrag heranzuziehen, der die Autorität der Ärzte untergrabt, um die Autorität der Ärzte zu stärken ist.... unsinnig.

Ich hab das zwar auch in meinem Umfeld erlebt, aber so extrem wird selten eine Kommunikation verzerrt.

[letzte Frage]

Und auch,wenn er sich ein gewisses Grundwissen angeeignet hat (das ja gut ist) kann er sich nie besser auskennen als Erdler um Co
Weil ihn einfach das Grundlagenwissen der Medizin (Neurologie )fehlt

Das ist auch wieder so ein Argument was mehrfach nicht zutrifft. a Braucht man kein Grundwissen über den Hippocampus, wenn man sich für die Motoneuronen interessiert. 2 hat das Grundwissen der Neurologie mit der Klinik oder der Diagnose einer Krankheit gar nichts zu tun, 3 schreibe ich nicht, dass ich mich besser auskenne, da ist für meine Argumentation unerheblich 4 kann Erdler viele Symptome gar nicht so einschätzen, wie ein selbst Betroffener 5 hat Erdler schon Aussagen getätigt, die ich und auch Pelztier mehrfach wiederlegt hatten 6 wenn ich etwas behaupte und das z.B. im Sience Magazin oder Natur publiziert wurde oder in den Fachbüchern steht, dann kann auch ein Prof Dr Dr was anderes behaupten, wird aber meist nicht stimmen 7 frag mal Pelztier wie oft sie ihr was falsches erzählt haben, obwohl sie es besser wusste 8 hat Erdler bei dir auch gemeint du hast keine Borreliose, und hast sie doch. 9 Dr argumentieren auch oft rein aus Vorurteilen heraus 10. Ärzte behaupten oft etwas, für das sie nicht einmal eine Quelle nennen können (geschweige den eine belastbare) etc etc etc

Normal müsste man die eristische Dialektik in der Grundschule lernen.

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Das ist auch wieder so ein Argument was mehrfach nicht zutrifft. a Braucht man kein Grundwissen über den Hippocampus, wenn man sich für die Motoneuronen interessiert. 2 hat das Grundwissen der Neurologie mit der Klinik oder der Diagnose einer Krankheit gar nichts zu tun, 3 schreibe ich nicht, dass ich mich besser auskenne, da ist für meine Argumentation unerheblich 4 kann Erdler viele Symptome gar nicht so einschätzen, wie ein selbst Betroffener 5 hat Erdler schon Aussagen getätigt, die ich und auch Pelztier mehrfach wiederlegt hatten 6 wenn ich etwas behaupte und das z.B. im Sience Magazin oder Natur publiziert wurde oder in den Fachbüchern steht, dann kann auch ein Prof Dr Dr was anderes behaupten, wird aber meist nicht stimmen 7 frag mal Pelztier wie oft sie ihr was falsches erzählt haben, obwohl sie es besser wusste 8 hat Erdler bei dir auch gemeint du hast keine Borreliose, und hast sie doch. 9 Dr argumentieren auch oft rein aus Vorurteilen heraus 10. Ärzte behaupten oft etwas, für das sie nicht einmal eine Quelle nennen können (geschweige den eine belastbare) etc etc etc

Normal müsste man die eristische Dialektik in der Grundschule lernen.

Was genau haben Pelztier und du widerlegt?

[letzte Frage]

Auch das schrieb ich ja schon. 1 Dass die niederen Potenziale bei der frühen Renervierung vorkommen (da meinte Erdler erst das ist nicht so, bis das Rießenpotenzial im EMG sichtbar war) 2 das es eine Myopatie sein könnte (IFM ist bei dieser dicht !) 3 dass es noch weitere DD gibt dSMA etc 4 dass es NME gibt, bei denen die Potenziale auch nieder bleiben.

[medien_wien]

Auch das schrieb ich ja schon. 1 Dass die niederen Potenziale bei der frühen Renervierung vorkommen (da meinte Erdler erst das ist nicht so, bis das Rießenpotenzial im EMG sichtbar war) 2 das es eine Myopatie sein könnte (IFM ist bei dieser dicht !) 3 dass es noch weitere DD gibt dSMA etc 4 dass es NME gibt, bei denen die Potenziale auch nieder bleiben.

Hast du Erdler darauf angesprochen?

[pbrennecke]

Hallo Zusammen,
warum verschiebt Ihr den Thread nicht ins Forum ohne Diagnose oder Forschung, dort gehört er hin.
Alles Liebe
patrick

[medien_wien]

Hallo Zusammen,
warum verschiebt Ihr den Thread nicht ins Forum ohne Diagnose oder Forschung, dort gehört er hin.
Alles Liebe
patrick

Alles verschimmt schon in LF Themen 😢😅
Sorry, hast ja eh recht☺

Schade, das er jetzt auch schon hier die Neurologen rufschädigt.
Das ist aber nur meine Meinung und vielleicht haben Er und Pelztier ja recht und die Ärzte irren sich (siehe oben um haben keine Ahnung )
Warum sich da Pelztier mit rein ziehen lässt ist mir sowieso ein Rätsel

Aber so wird schon auch ihren Grund haben.

[medien_wien]

Das ist auch wieder so ein Argument was mehrfach nicht zutrifft. a Braucht man kein Grundwissen über den Hippocampus, wenn man sich für die Motoneuronen interessiert. 2 hat das Grundwissen der Neurologie mit der Klinik oder der Diagnose einer Krankheit gar nichts zu tun, 3 schreibe ich nicht, dass ich mich besser auskenne, da ist für meine Argumentation unerheblich 4 kann Erdler viele Symptome gar nicht so einschätzen, wie ein selbst Betroffener 5 hat Erdler schon Aussagen getätigt, die ich und auch Pelztier mehrfach wiederlegt hatten 6 wenn ich etwas behaupte und das z.B. im Sience Magazin oder Natur publiziert wurde oder in den Fachbüchern steht, dann kann auch ein Prof Dr Dr was anderes behaupten, wird aber meist nicht stimmen 7 frag mal Pelztier wie oft sie ihr was falsches erzählt haben, obwohl sie es besser wusste 8 hat Erdler bei dir auch gemeint du hast keine Borreliose, und hast sie doch. 9 Dr argumentieren auch oft rein aus Vorurteilen heraus 10. Ärzte behaupten oft etwas, für das sie nicht einmal eine Quelle nennen können (geschweige den eine belastbare) etc etc etc

Normal müsste man die eristische Dialektik in der Grundschule lernen.

Moment!Erdler hat gesagt, er glaubt nicht, das es eine Borelliose ist.
Und lt aktuellen Blutwert gibt es auch keinen Beweis dafür!
Du hast einen Hang dazu alles zu verdrehen