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IBM suche Leidensgenossen

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    IBM suche Leidensgenossen

    • Hallo ihre alle mit IBM,
      bin ganz neu im Club. Man verbringt ja erstmal einige Jahre damit, einen Arzt zu finden, der die seltsame Kombi an Symptomen - Hände/Finger, Oberschenkel, Schluckbeschwerden - einer Krankheit zuordnen kann und einem nicht erklärt, dass das eine mit dem anderen nichts zu tun hat. Im Herbst war's dann soweit und ein Neurologe äußerte einen Verdacht. Im Januar wurde er dann im FBI () /Friedrich Baur Institut München leider bestätigt. Auf dem Weg dorthin wurde mir ein jugendliches Gehirn bestätigt, voll funktionsfähige Nerven, aber letztlich auch Muskelabbau und Paresen mit der Aussicht, dass das in Zukunft schlechter und definitiv nie mehr besser wird. Erfreulich ist, dass es nicht Lebens verkürzend ist, weniger, dass man sich (laut einer holländischen Studie) irgendwann wünschen wird, man wäre tot. Ich bin 54 und bisher nicht willens, mich unterzukriegen lassen. Und das, obwohl ich Musikern bin und mein Haupt Instrument, die Flöte, schon gar nicht mehr spielen kann und auch das Klavier nur noch rudimentär. Habe mich vor 4 Wochen noch von einem Wachturm bis zum nächsten die chinesische Mauer hoch gequält und war aber stolz wie Harry. Bin noch voll berufstätig. War gerade in Lourdes und glaube ganz fest an höheren Beistand. Suche Kontakt zu Leidgenossen, die sich auch nicht unterkriegen lassen wollen, trotz der ganzen Sch...., die da auf uns zukommt.
      Cornelia

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    #2
    Hallo Cornelia!
    Endlich habe ich Zeit, Dir auf Deinen Brief zu antworten. Ich bin gut 20 Jahre älter als Du, und habe die gleiche Krankheit. Nach einer Odyssee bei Neurologen, Orthopäden, Ergotherapie und Krankengymnastik, machte ich meinem Hausarzt den Vorschlag, mir eine Überweisung für die DKD in Wiesbaden zu geben. Nach 4 oder 5 Besuchen dort, wurde durch eine Muskelbiopsie
    die Krankheit sIBM festgestellt. Der Schock war natürlich groß, da mir keine erfolgreiche Therapie angeboten werden konnte.
    Der behandelnde Arzt schenkte mir eine Dose mit Kreatin und verschrieb mir Cortison. Die Einnahme von Cortison hatte zur Folge, dass ich einen Darmdurchbruch hatte und notoperiert werden musste. Und das am heiligen Abend. So verbrachte ich Weihnachten nicht unterm Weihnachtsbaum , sondern auf der Intensivstation.
    Nun versuchte ich mit div. Naturheilmittel Hilfe zu bekommen - alles vergebens. Durch einen Bekannten wurde mir das Friedrich Baur Institut empfohlen, wo Du ja auch warst.
    9 Tage war ich dort. Außer vielen Untersuchungen wurde nochmals eine Biopsie durchgeführt, die das Ergebnis der DAK bestätigte. Helfen konnten die mir aber auch nicht.
    Nun ist die Krankheit so weit fortgeschritten, dass ich mich kaum noch aus dem Haus traue. Couch und Bett habe ich erhöht, damit ich alleine aufstehen kann.
    Mein Sohn, er ist Dipl. Ing. der Chemie und arbeitet bei Böhringen, hat Informationen auf der ganzen Welt eingeholt. Es gibt einfach keine Hilfe.
    Ich bin im Patientenregister gemeldet, in dem Daten und Krankheitsbilder von IBM Patienten registriert werden. Bis jetzt gab es noch kein positiven Rückmeldung.
    So, Claudia, ich mache jetzt Schluss und hoffe, dass meine Frau nach einer schweren OP, bei der ein Tumor aus der Niere entfernt wurde, mir bald wieder mit Rat und Tat zur Seite steht.

    Gruß Alfra

    Mein Motto: Für jede Krankheit gibt es ein Kraut - man muss nur das richtige finden.

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      #3
      Hallo Alfra,

      danke für deine Antwort. Ich wünsche dir sehr, dass es deiner Frau wieder besser geht und sie wieder bei dir sein kann.

      Ich habe mich mittlerweile damit abgefunden, dass es keine Therapie gibt und weigere mich bisher auch (bis auf einen Durchgang Infusionen mir Immunglobulinen) irgendetwas an mir ausprobieren zu lassen. Allerdings habe ich auch das Glück, dass mein Muskelschwund und meine Paresen schmerzlos sind und mich nur die fortschreitenden Behinderungen quälen. Etwas Hoffnung gibt mir die Tatsache, dass wir seit kurzem einen Promi mit an Bord haben: Peter Frampton, Rockmusiker und Gitarrist aus den 70ern, der gerade in Amerika seine Abschieds Tournee gibt und einen Teil seiner Einnahmen an das John Hopkins Hospital zur Erforschung von sIBM spendet. Wer weiß, vielleicht finden sie ja was...?

      Wie alt warst du denn, als bei dir die Krankheit los ging? Ich versuche bisher, mir eine Vorstellung davon zu machen, was ich in den nächsten Jahren noch machen kann, wie viel Zeit mir noch für Beruf, Reisen u.ä. bleibt bis nichts mehr geht.

      Bis bald und LG

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        #4
        Hallo zusammen,

        ich habe zwar keine IBM, aber mich würde mal interessieren, ob bei euch schon mal der Vitamin B12 Wert bestimmt wurde.
        Meine Geschwister (4) und ich haben alle eine Muskuläre Erkrankung (Möglicherweise PAM oder MFM auf jeden Fall ein Gendefekt wie bei ALS) und haben alle einen zu niedrigen Vitamin B12 Wert.
        Ich nehme seit über einem Jahr nun Vitamin B12 (3x1000mcg) und es geht aufwärts.
        Nicht der ist glücklich, der machen kann was er will, sondern der, der will was er macht.

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          #5
          Hallo Barney,

          der Sache mit dem B12 gehe ich mit Sicherheit nach, könnte jetzt aber nicht sagen, ob dieses Vitamin bei den Blut Untersuchungen mit angesehen wurde. Schön, dass es bei dir und deinen Geschwistern positive Auswirkungen hat und danke für den Tipp.

          Gruß Cornelia

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            #6
            Hallo Cornelia,
            ich bin auch ein IBM Leidensgenosse. Seit ca. 2 Jahren ist die Diagnose bekannt, auch aus dem Baur Institut nach einer Biopsie Beschwerden gibt es aber schon seit ca. 6 Jahren: Treppensteigen, Aufstehen, Greifen, Schluckbeschwerden aber keine Schmerzen. Die Angebote Immunglob. lehne ich bisher ab, da ich aktuell noch genug Lebensqualität gibt und die Wahrscheinlichkeit einer Besserung eher gering ist, bei den gleichzeitigen Risiken. Ich versuche regelmäßig Sport zu treiben im Studio, auch wenn das immer schwieriger wird. Das Aufstehen von Stuhl Bett wird immer komplizierter, da hat mir die Ergo Therapeutin geholfen, wie ich besser aufstehe. Wenn ich wegfahre versuche ich in keine kritischen Situationen zu kommen, wie Türe zu schwer zum Öffnen oder Badewanne anstatt Dusche im Hotel. Ansonsten muss man akzeptieren, dass man Hilfe benötigt. Ich habe mir auch ein paar Hilfsmittel besorgt, wie Antirutschfolie damit kann man Flaschen leichter öffnen. Medizin nehme ich nichts spezifsches, ich versuche mit homöopathischen Mitteln den Körper wieder in die Reihe zu bekommen, Ich glaube es kann langsamer schlechter werden, aber nicht gestoppt werden.
            Soweit ein erster Eindruck
            Viele Grüße
            Uwe .

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              #7
              Hallo Uwe,
              sorry für dich, dass du auch zu unserem erlesenem Club gehörst, ich freu mich aber über deine Nachricht.
              Darf ich fragen wie alt du bist?
              Neulich hab ich meinen Neurologen im KH besucht, der mich diagnostiziert hat und der berichtete mir, dass er- nachdem ich bisher der erste Fall in 30 Jahren war!- im letzten Jahr ZWEI weitere Fälle von IBM hatte!!!! Interessiere mich seitdem vor allem für die Parallelen, d.h. ob man eventuell durch Austausch raus kriegen kann, was wir gemeinsam haben, das eventuell der Grund für den Ausbruch der Krankheit sein kann.
              Ich hab mich auch bewusst gegen die Immunglobuline entschieden. Habe vor 1 Jahr einen Infusions Durchgang mitgemacht, der mich mächtig gequält hat (irres Kopfweh, Dehydrierung, verstopfte Venen und wochenlange Beschwerden in den Armen) und keinerlei positive Auswirkungen hatte. Bisher habe ich auch noch von niemandem gehört, der mir überzeugend berichten konnte, dass das Zeug echt was gebracht hat. Also lass ich das und genieße lieber in vollen Zügen jeden Tag, an dem noch was geht.
              Bin übrigens in einer amerikanischen IBM Gruppe dabei, die sich 1x im Monat zur Video Session trifft. Coole Sache: von Australien über Europa bis nach Amerika sind hierbei immer ca 15 Betroffene dabei. Für uns in Europa leider sehr spät von 23 Uhr bis 0:30, aber echt gut.
              Lass was von dir hören
              LG Conny

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                #8
                Hallo Conny,
                ich bin 62 und jetzt nur noch teilweise berufstätig - per Telefon/Computer von zuhause.
                Immunglobine sollen an mir auch immer "getestet" werden, die Erfolgschancen werden auch unklar formuliert. Ich hatte immer das Gefühl, dass die Ärzte etwas machen wollen, aber eigentlich nicht wissen, was sie tun sollen. Deine Erfahrungen sind ja wirklich schlimm, und das ist genau die Befürchtung, die ich habe. Selbst wenn es helfen sollte müsste man ja pro Monat eine Behandlung aufsetzen. Daher meine aktuelle Entscheidung keine Behandlung und die gleiche Einstellung, wie du sie hast.

                Zum Ausbruch der Krankheit: Wenn es nicht genetisch ist, was es bei mir wohl nicht ist, interessiert mich eigentlich mehr, was man tun kann um es aufzuhalten / zu verlangsamen. Vielleicht ist die Dunkelziffer höher, da viele im Alter es eher auf die übliche Altersschwäche abtun. Wir sind leider wenige, daher kaum Forschung und auch hier im Forum kaum Teilnehmer.

                Die amerikanische Gruppe hört sich spannend an, ich bin ab und an auf der amerikanischen Myositis Association Seite und hoffe auf neue Erkenntnisse. Schick mir doch mal den
                entsprechenden Link zu - danke

                ich war auch vor zwei Jahren auf der Myositis Tagung in Ludwigshafen, letztes Jahr in Göttingen aber nicht. Da trifft man auch viele Leidensgenossen.
                Wenn du magst können wir auch gerne mal telefonieren.

                Liebe Grüße
                Uwe

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