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IBM suche Leidensgenossen

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    IBM suche Leidensgenossen

    • Hallo ihre alle mit IBM,
      bin ganz neu im Club. Man verbringt ja erstmal einige Jahre damit, einen Arzt zu finden, der die seltsame Kombi an Symptomen - Hände/Finger, Oberschenkel, Schluckbeschwerden - einer Krankheit zuordnen kann und einem nicht erklärt, dass das eine mit dem anderen nichts zu tun hat. Im Herbst war's dann soweit und ein Neurologe äußerte einen Verdacht. Im Januar wurde er dann im FBI () /Friedrich Baur Institut München leider bestätigt. Auf dem Weg dorthin wurde mir ein jugendliches Gehirn bestätigt, voll funktionsfähige Nerven, aber letztlich auch Muskelabbau und Paresen mit der Aussicht, dass das in Zukunft schlechter und definitiv nie mehr besser wird. Erfreulich ist, dass es nicht Lebens verkürzend ist, weniger, dass man sich (laut einer holländischen Studie) irgendwann wünschen wird, man wäre tot. Ich bin 54 und bisher nicht willens, mich unterzukriegen lassen. Und das, obwohl ich Musikern bin und mein Haupt Instrument, die Flöte, schon gar nicht mehr spielen kann und auch das Klavier nur noch rudimentär. Habe mich vor 4 Wochen noch von einem Wachturm bis zum nächsten die chinesische Mauer hoch gequält und war aber stolz wie Harry. Bin noch voll berufstätig. War gerade in Lourdes und glaube ganz fest an höheren Beistand. Suche Kontakt zu Leidgenossen, die sich auch nicht unterkriegen lassen wollen, trotz der ganzen Sch...., die da auf uns zukommt.
      Cornelia

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    #2
    Hallo Cornelia!
    Endlich habe ich Zeit, Dir auf Deinen Brief zu antworten. Ich bin gut 20 Jahre älter als Du, und habe die gleiche Krankheit. Nach einer Odyssee bei Neurologen, Orthopäden, Ergotherapie und Krankengymnastik, machte ich meinem Hausarzt den Vorschlag, mir eine Überweisung für die DKD in Wiesbaden zu geben. Nach 4 oder 5 Besuchen dort, wurde durch eine Muskelbiopsie
    die Krankheit sIBM festgestellt. Der Schock war natürlich groß, da mir keine erfolgreiche Therapie angeboten werden konnte.
    Der behandelnde Arzt schenkte mir eine Dose mit Kreatin und verschrieb mir Cortison. Die Einnahme von Cortison hatte zur Folge, dass ich einen Darmdurchbruch hatte und notoperiert werden musste. Und das am heiligen Abend. So verbrachte ich Weihnachten nicht unterm Weihnachtsbaum , sondern auf der Intensivstation.
    Nun versuchte ich mit div. Naturheilmittel Hilfe zu bekommen - alles vergebens. Durch einen Bekannten wurde mir das Friedrich Baur Institut empfohlen, wo Du ja auch warst.
    9 Tage war ich dort. Außer vielen Untersuchungen wurde nochmals eine Biopsie durchgeführt, die das Ergebnis der DAK bestätigte. Helfen konnten die mir aber auch nicht.
    Nun ist die Krankheit so weit fortgeschritten, dass ich mich kaum noch aus dem Haus traue. Couch und Bett habe ich erhöht, damit ich alleine aufstehen kann.
    Mein Sohn, er ist Dipl. Ing. der Chemie und arbeitet bei Böhringen, hat Informationen auf der ganzen Welt eingeholt. Es gibt einfach keine Hilfe.
    Ich bin im Patientenregister gemeldet, in dem Daten und Krankheitsbilder von IBM Patienten registriert werden. Bis jetzt gab es noch kein positiven Rückmeldung.
    So, Claudia, ich mache jetzt Schluss und hoffe, dass meine Frau nach einer schweren OP, bei der ein Tumor aus der Niere entfernt wurde, mir bald wieder mit Rat und Tat zur Seite steht.

    Gruß Alfra

    Mein Motto: Für jede Krankheit gibt es ein Kraut - man muss nur das richtige finden.

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      #3
      Hallo Alfra,

      danke für deine Antwort. Ich wünsche dir sehr, dass es deiner Frau wieder besser geht und sie wieder bei dir sein kann.

      Ich habe mich mittlerweile damit abgefunden, dass es keine Therapie gibt und weigere mich bisher auch (bis auf einen Durchgang Infusionen mir Immunglobulinen) irgendetwas an mir ausprobieren zu lassen. Allerdings habe ich auch das Glück, dass mein Muskelschwund und meine Paresen schmerzlos sind und mich nur die fortschreitenden Behinderungen quälen. Etwas Hoffnung gibt mir die Tatsache, dass wir seit kurzem einen Promi mit an Bord haben: Peter Frampton, Rockmusiker und Gitarrist aus den 70ern, der gerade in Amerika seine Abschieds Tournee gibt und einen Teil seiner Einnahmen an das John Hopkins Hospital zur Erforschung von sIBM spendet. Wer weiß, vielleicht finden sie ja was...?

      Wie alt warst du denn, als bei dir die Krankheit los ging? Ich versuche bisher, mir eine Vorstellung davon zu machen, was ich in den nächsten Jahren noch machen kann, wie viel Zeit mir noch für Beruf, Reisen u.ä. bleibt bis nichts mehr geht.

      Bis bald und LG

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        #4
        Hallo zusammen,

        ich habe zwar keine IBM, aber mich würde mal interessieren, ob bei euch schon mal der Vitamin B12 Wert bestimmt wurde.
        Meine Geschwister (4) und ich haben alle eine Muskuläre Erkrankung (Möglicherweise PAM oder MFM auf jeden Fall ein Gendefekt wie bei ALS) und haben alle einen zu niedrigen Vitamin B12 Wert.
        Ich nehme seit über einem Jahr nun Vitamin B12 (3x1000mcg) und es geht aufwärts.
        Nicht der ist glücklich, der machen kann was er will, sondern der, der will was er macht.

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          #5
          Hallo Barney,

          der Sache mit dem B12 gehe ich mit Sicherheit nach, könnte jetzt aber nicht sagen, ob dieses Vitamin bei den Blut Untersuchungen mit angesehen wurde. Schön, dass es bei dir und deinen Geschwistern positive Auswirkungen hat und danke für den Tipp.

          Gruß Cornelia

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            #6
            Hallo Cornelia,
            ich bin auch ein IBM Leidensgenosse. Seit ca. 2 Jahren ist die Diagnose bekannt, auch aus dem Baur Institut nach einer Biopsie Beschwerden gibt es aber schon seit ca. 6 Jahren: Treppensteigen, Aufstehen, Greifen, Schluckbeschwerden aber keine Schmerzen. Die Angebote Immunglob. lehne ich bisher ab, da ich aktuell noch genug Lebensqualität gibt und die Wahrscheinlichkeit einer Besserung eher gering ist, bei den gleichzeitigen Risiken. Ich versuche regelmäßig Sport zu treiben im Studio, auch wenn das immer schwieriger wird. Das Aufstehen von Stuhl Bett wird immer komplizierter, da hat mir die Ergo Therapeutin geholfen, wie ich besser aufstehe. Wenn ich wegfahre versuche ich in keine kritischen Situationen zu kommen, wie Türe zu schwer zum Öffnen oder Badewanne anstatt Dusche im Hotel. Ansonsten muss man akzeptieren, dass man Hilfe benötigt. Ich habe mir auch ein paar Hilfsmittel besorgt, wie Antirutschfolie damit kann man Flaschen leichter öffnen. Medizin nehme ich nichts spezifsches, ich versuche mit homöopathischen Mitteln den Körper wieder in die Reihe zu bekommen, Ich glaube es kann langsamer schlechter werden, aber nicht gestoppt werden.
            Soweit ein erster Eindruck
            Viele Grüße
            Uwe .

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              #7
              Hallo Uwe,
              sorry für dich, dass du auch zu unserem erlesenem Club gehörst, ich freu mich aber über deine Nachricht.
              Darf ich fragen wie alt du bist?
              Neulich hab ich meinen Neurologen im KH besucht, der mich diagnostiziert hat und der berichtete mir, dass er- nachdem ich bisher der erste Fall in 30 Jahren war!- im letzten Jahr ZWEI weitere Fälle von IBM hatte!!!! Interessiere mich seitdem vor allem für die Parallelen, d.h. ob man eventuell durch Austausch raus kriegen kann, was wir gemeinsam haben, das eventuell der Grund für den Ausbruch der Krankheit sein kann.
              Ich hab mich auch bewusst gegen die Immunglobuline entschieden. Habe vor 1 Jahr einen Infusions Durchgang mitgemacht, der mich mächtig gequält hat (irres Kopfweh, Dehydrierung, verstopfte Venen und wochenlange Beschwerden in den Armen) und keinerlei positive Auswirkungen hatte. Bisher habe ich auch noch von niemandem gehört, der mir überzeugend berichten konnte, dass das Zeug echt was gebracht hat. Also lass ich das und genieße lieber in vollen Zügen jeden Tag, an dem noch was geht.
              Bin übrigens in einer amerikanischen IBM Gruppe dabei, die sich 1x im Monat zur Video Session trifft. Coole Sache: von Australien über Europa bis nach Amerika sind hierbei immer ca 15 Betroffene dabei. Für uns in Europa leider sehr spät von 23 Uhr bis 0:30, aber echt gut.
              Lass was von dir hören
              LG Conny

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                #8
                Hallo Conny,
                ich bin 62 und jetzt nur noch teilweise berufstätig - per Telefon/Computer von zuhause.
                Immunglobine sollen an mir auch immer "getestet" werden, die Erfolgschancen werden auch unklar formuliert. Ich hatte immer das Gefühl, dass die Ärzte etwas machen wollen, aber eigentlich nicht wissen, was sie tun sollen. Deine Erfahrungen sind ja wirklich schlimm, und das ist genau die Befürchtung, die ich habe. Selbst wenn es helfen sollte müsste man ja pro Monat eine Behandlung aufsetzen. Daher meine aktuelle Entscheidung keine Behandlung und die gleiche Einstellung, wie du sie hast.

                Zum Ausbruch der Krankheit: Wenn es nicht genetisch ist, was es bei mir wohl nicht ist, interessiert mich eigentlich mehr, was man tun kann um es aufzuhalten / zu verlangsamen. Vielleicht ist die Dunkelziffer höher, da viele im Alter es eher auf die übliche Altersschwäche abtun. Wir sind leider wenige, daher kaum Forschung und auch hier im Forum kaum Teilnehmer.

                Die amerikanische Gruppe hört sich spannend an, ich bin ab und an auf der amerikanischen Myositis Association Seite und hoffe auf neue Erkenntnisse. Schick mir doch mal den
                entsprechenden Link zu - danke

                ich war auch vor zwei Jahren auf der Myositis Tagung in Ludwigshafen, letztes Jahr in Göttingen aber nicht. Da trifft man auch viele Leidensgenossen.
                Wenn du magst können wir auch gerne mal telefonieren.

                Liebe Grüße
                Uwe

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                  #9
                  Hallo an alle.

                  Ich habe vor zwei Jahren die gesicherte Diagnose INM erhalten. Nach jahrelangen Beschwerden mit Luftnot, Schmerzen im Rücken zuerst bei leichter Tätigkeit, wie z. B. Staubsaugen oder wirklich ganz leichte Spaziergänge mit wenig Steigung, stand ich einmal vor der Treppe und mein Fuß wollte sich nicht mehr anheben. Ich stand vor dieser Treppenstufe und konnte nicht begreifen was los war. Mehrere Monate zog ich mich dann am Geländer hoch. Ich muss erklären: ich bin seit mehr als zehn Jahren in ständiger ärztlicher Kontrolle. 2006 Herzinfarkt, mehrere Koronarangiographien mit Stents folgten. Immer wieder Luftnot und Schwäche. Dann später Darmdurchbruch und OP, Narbenhernienoperation, usw. Immer mehr Beschwerden folgten. Starke Rückenschmerzen, morgendliche Steifigkeit, Schmerzen in den Gelenken, wurden durch einen Orthopäden
                  mit Spritzen usw behandelt wurden. Ohne Erfolg. Es wurde alles auch immer auf die Herzerkrankung geschoben. Es folgten Vorschläge wie mehr Belastung und Sportaktivität erhöhen. Aber ich war immer nur ganz schnell fix und fertig. Nichts half. Mein CK Wert war immer um die 2500. Deshalb bestand häufig der Verdacht auf einen weiteren Herzinfarkt. Dann erfolgte die Überweisung zum Rheumatologen. Aufgrund dieser diffusen Schmerzen. Dieser bestätigte: rheumatoide Arthritis. Nun wurde diese medikamentös mit mehreren Rheumamitteln behandelt. Leider half nichts. Dies ging mehrere Jahre so. Eines Tages konnte ich dann die Treppenstufen nicht mehr hochgehen, ich zog mich Stufe für Stufe am Geländer hoch. Dann überwies mich mein Rheumatologe zur Muskulären Ambulanz nach Aachen. Ich wartete 6 Monate auf diesem Termin. Dort fand man gleich Hinweise auf eine Muskelerkrankung. Es folgte die genetische Blutuntersuchung. 9 Monate wartete ich auf dieses Ergebnis. Es gab Hinweise, aber keine gesicherte Diagnose. Dann wurde eine Muskelbiopsie gemacht. Diese bestätigte IBM als gesicherte Diagnose. Man begann eine Therapie mit Azathioprin. Dabei verschlechterten sich jedoch meine Leberwerte so rasant, dass ich stationär aufgenommen wurde. Mittlerweile kamen jetzt auch Schluckbeschwerden dazu. Diese setzte ich aber nicht in Zusammenhang mit meiner Muskelerkrankung. Erst bei der Diagnosebesprechung bemerkte mein Chefarzt, dass ich mich im Verlauf des Gespräches immer häufiger räuspern musste und ich immer heiserer wurde. Dann fragte er mich nach Schluckbeschwerden. Ich erklärte ihm, dass ich schon beim Trinken immer häufiger „nach schlucken“ müsste. Wir erhöhten das Kortison, leider verschlechterte sich dadurch meine Diabetis. Wir begannen stationär mit einer ersten hochdosierten Immunglobulintherapie über 5 Tage. Ich gebe zu, diese erste Gabe verursachte mir sehr sehr starke Schmerzen. Ich hatte ganz extreme Kopfschmerzen und Rücken- und Gliederschmerzen. Aber ich stand es mit starken Schmerzmitteln durch. Jedoch, bereits nach 14 Tagen verschwanden meine Schluckbeschwerden. Ich mache seitdem monatlich eine Immunglobulineinfusion in Aachen. Ich habe immer 2 Stunden Fahrzeit dorthin und muss begleitet werden. Ich könnte auch nicht mehr fahren nach der Infusion. Ich habe immer Kopfschmerzen dabei und danach. Und ich habe starken Schwindel. In der Uniklinik Aachen Neurologie werde ich sehr gut betreut. Bereits nach einigen Infusionen konnte ich die Treppe wieder besser gehen. Nicht wie früher, aber immerhin gehe ich drei bis vier Stufen an einem Stück. Ich halte mich am Geländer fest, aber im Vergleich zu vorher, wo man mir quasi den Fuß hochheben musste, um überhaupt eine Stufe zu nehmen, ist es eine enorme Verbesserung. Aber am meisten freue ich mich über die Verbesserung der Schluckbeschwerden. Denn diese ängstigte mich sehr. Das Gammunex wurde jetzt bereits nach einem Jahr der Gabe etwas reduziert. Wir machten auch einen Versuch das Kortison ganz weg zu lassen, da es besser für den Diabetis wäre, dies führte jedoch zu mehrmaligen Stürzen. Also nehme ich es wieder. Jedoch in relativ geringer Dosis. Leider habe ich auch bereits Osteoropose. Kurz vor Weihnachten erlitt ich einen Fussgelenksbruch. Keiner diagnostizierte ihn. Man vermutete immer eine reaktive Arthritis. Man schob es also auf das Rheuma. Ich hatte starke Schmerzen, einen dick geschwollenen Knöchel und konnte nicht auftreten. Man gab mir Spritzen. 4 Wochen humpelte ich damit rum. 6 verschiedene Ärzte habe ich konsultiert. Bis ich auf ein MRT bestand. Dabei stellte man dann ganz erstaunt und erschrocken fest, dass das Gelenk gebrochen war. Gelenksbruch Weber C. Ich war nicht gestürzt, noch umgeknickt. Ein Ermüdungsbruch sagen die Ärzte nun. 6 Wochen Ruhigstellung folgte. Eine Operation war nicht mehr möglich. Die Muskeln waren nun noch mehr geschwächt. Meine Physiotherapeutin kämpfte mit mir wieder, dass ich mein Bein wieder belasten konnte. Das heißt: ich hatte einen Rückschlag von 4 Monaten aufzuholen. Für IBM Kranke nicht so einfach. Aber ich habe es geschafft. Zwar mit Einschränkungen, das Gelenk schwillt noch schnell an, aber ich kann wieder gehen.
                  Ich bin jetzt 59 Jahre alt. Man sieht es mir nicht direkt an, dass ich IBM habe. Nur kann ich eben nicht mit anderen mithalten, z. B.: Spaziergänge, etwas basteln, diese schnelle Erschöpfung und Müdigkeit nach geringen körperlichen Aktionen, obwohl man doch so gut wie nichts gemacht hat und noch so vieles mehr. Große Erschöpfung nach einem Einkauf. Keine Kisten, Taschen mehr schleppen, noch nicht einmal mehr eine Handtasche. Wie kommt es rüber, wenn man es einem nicht ansieht? Ich denke oft, die ahnungslosen halten einen für einen Drückeberger und man geht ja nicht gerne überall rum erzählen: ich kann nicht, denn ich habe eine Muskelerkrankung. All dies ist eben schwierig zu erklären.

                  Ich habe nun vieles geschildert, eventuell kennt jemand Vergleichbares oder es ist ihm ähnlich ergangen oder es hilft jemandem sogar zu überdenken, dass das Ausprobieren von Therapien auch helfen kann. Mir hat es zumindest geholfen. Und ich hoffe, es bleibt noch etwas länger so wie es jetzt ist.

                  Liebe Grüsse
                  Konny L.P.
                  Zuletzt geändert von Doppelpobacke; 12.04.2020, 14:02.

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