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IBM suche Leidensgenossen

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    IBM suche Leidensgenossen

    • Hallo ihre alle mit IBM,
      bin ganz neu im Club. Man verbringt ja erstmal einige Jahre damit, einen Arzt zu finden, der die seltsame Kombi an Symptomen - Hände/Finger, Oberschenkel, Schluckbeschwerden - einer Krankheit zuordnen kann und einem nicht erklärt, dass das eine mit dem anderen nichts zu tun hat. Im Herbst war's dann soweit und ein Neurologe äußerte einen Verdacht. Im Januar wurde er dann im FBI () /Friedrich Baur Institut München leider bestätigt. Auf dem Weg dorthin wurde mir ein jugendliches Gehirn bestätigt, voll funktionsfähige Nerven, aber letztlich auch Muskelabbau und Paresen mit der Aussicht, dass das in Zukunft schlechter und definitiv nie mehr besser wird. Erfreulich ist, dass es nicht Lebens verkürzend ist, weniger, dass man sich (laut einer holländischen Studie) irgendwann wünschen wird, man wäre tot. Ich bin 54 und bisher nicht willens, mich unterzukriegen lassen. Und das, obwohl ich Musikern bin und mein Haupt Instrument, die Flöte, schon gar nicht mehr spielen kann und auch das Klavier nur noch rudimentär. Habe mich vor 4 Wochen noch von einem Wachturm bis zum nächsten die chinesische Mauer hoch gequält und war aber stolz wie Harry. Bin noch voll berufstätig. War gerade in Lourdes und glaube ganz fest an höheren Beistand. Suche Kontakt zu Leidgenossen, die sich auch nicht unterkriegen lassen wollen, trotz der ganzen Sch...., die da auf uns zukommt.
      Cornelia

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    #2
    Hallo Cornelia!
    Endlich habe ich Zeit, Dir auf Deinen Brief zu antworten. Ich bin gut 20 Jahre älter als Du, und habe die gleiche Krankheit. Nach einer Odyssee bei Neurologen, Orthopäden, Ergotherapie und Krankengymnastik, machte ich meinem Hausarzt den Vorschlag, mir eine Überweisung für die DKD in Wiesbaden zu geben. Nach 4 oder 5 Besuchen dort, wurde durch eine Muskelbiopsie
    die Krankheit sIBM festgestellt. Der Schock war natürlich groß, da mir keine erfolgreiche Therapie angeboten werden konnte.
    Der behandelnde Arzt schenkte mir eine Dose mit Kreatin und verschrieb mir Cortison. Die Einnahme von Cortison hatte zur Folge, dass ich einen Darmdurchbruch hatte und notoperiert werden musste. Und das am heiligen Abend. So verbrachte ich Weihnachten nicht unterm Weihnachtsbaum , sondern auf der Intensivstation.
    Nun versuchte ich mit div. Naturheilmittel Hilfe zu bekommen - alles vergebens. Durch einen Bekannten wurde mir das Friedrich Baur Institut empfohlen, wo Du ja auch warst.
    9 Tage war ich dort. Außer vielen Untersuchungen wurde nochmals eine Biopsie durchgeführt, die das Ergebnis der DAK bestätigte. Helfen konnten die mir aber auch nicht.
    Nun ist die Krankheit so weit fortgeschritten, dass ich mich kaum noch aus dem Haus traue. Couch und Bett habe ich erhöht, damit ich alleine aufstehen kann.
    Mein Sohn, er ist Dipl. Ing. der Chemie und arbeitet bei Böhringen, hat Informationen auf der ganzen Welt eingeholt. Es gibt einfach keine Hilfe.
    Ich bin im Patientenregister gemeldet, in dem Daten und Krankheitsbilder von IBM Patienten registriert werden. Bis jetzt gab es noch kein positiven Rückmeldung.
    So, Claudia, ich mache jetzt Schluss und hoffe, dass meine Frau nach einer schweren OP, bei der ein Tumor aus der Niere entfernt wurde, mir bald wieder mit Rat und Tat zur Seite steht.

    Gruß Alfra

    Mein Motto: Für jede Krankheit gibt es ein Kraut - man muss nur das richtige finden.

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      #3
      Hallo Alfra,

      danke für deine Antwort. Ich wünsche dir sehr, dass es deiner Frau wieder besser geht und sie wieder bei dir sein kann.

      Ich habe mich mittlerweile damit abgefunden, dass es keine Therapie gibt und weigere mich bisher auch (bis auf einen Durchgang Infusionen mir Immunglobulinen) irgendetwas an mir ausprobieren zu lassen. Allerdings habe ich auch das Glück, dass mein Muskelschwund und meine Paresen schmerzlos sind und mich nur die fortschreitenden Behinderungen quälen. Etwas Hoffnung gibt mir die Tatsache, dass wir seit kurzem einen Promi mit an Bord haben: Peter Frampton, Rockmusiker und Gitarrist aus den 70ern, der gerade in Amerika seine Abschieds Tournee gibt und einen Teil seiner Einnahmen an das John Hopkins Hospital zur Erforschung von sIBM spendet. Wer weiß, vielleicht finden sie ja was...?

      Wie alt warst du denn, als bei dir die Krankheit los ging? Ich versuche bisher, mir eine Vorstellung davon zu machen, was ich in den nächsten Jahren noch machen kann, wie viel Zeit mir noch für Beruf, Reisen u.ä. bleibt bis nichts mehr geht.

      Bis bald und LG

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        #4
        Hallo zusammen,

        ich habe zwar keine IBM, aber mich würde mal interessieren, ob bei euch schon mal der Vitamin B12 Wert bestimmt wurde.
        Meine Geschwister (4) und ich haben alle eine Muskuläre Erkrankung (Möglicherweise PAM oder MFM auf jeden Fall ein Gendefekt wie bei ALS) und haben alle einen zu niedrigen Vitamin B12 Wert.
        Ich nehme seit über einem Jahr nun Vitamin B12 (3x1000mcg) und es geht aufwärts.
        Nicht der ist glücklich, der machen kann was er will, sondern der, der will was er macht.

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          #5
          Hallo Barney,

          der Sache mit dem B12 gehe ich mit Sicherheit nach, könnte jetzt aber nicht sagen, ob dieses Vitamin bei den Blut Untersuchungen mit angesehen wurde. Schön, dass es bei dir und deinen Geschwistern positive Auswirkungen hat und danke für den Tipp.

          Gruß Cornelia

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