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Erfahrung mit NM (Nekrosierende Myopathie)

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    Erfahrung mit NM (Nekrosierende Myopathie)

    Hallo,
    ich bin ganz neu hier im Forum und bin gerade dabei mich hier zurecht zu finden.

    Meine Frau ist seit April diesen Jahres mit der Diagnose NM aus dem Krankenhaus entlassen worden.

    Ich suche Gleichgesinnte die mich als Angehöriger und natürlich meine Frau als Betroffene unterstützen könnten.

    Es geht mir in erster Linie um einen Erfahrungsaustausch mit dieser spezifischen Erkrankung.

    Viele Grüße!
    Jan

    #2
    Persönliche Erfahrung wird hier wohl keiner haben. Aber vll hilft das ein wenig:
    Rochester – Die nekrotisierende autoimmune Myopathie ist nicht nur eine seltene Komplikation der Statintherapie. Auch im Rahmen von Krebs- und...

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      #3
      Besten Dank für den Link!
      Ich glaube ich habe jeden Artikel im Internet bereits 2-3mal gelesen. Es hat mich / uns leider nur bedingt weiter gebracht.

      Meinen Sie das hier niemand persönliche Erfahrungen mit dieser Erkrankung hat weil diese zu selten ist?

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        #4
        Ja, meiner Erinnerung nach gab es hier joch keinen Fall.
        Kennst du auch den?

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          #5
          Allerdings sind die Folgen der Erkrankung, also die Muskelschwäche im Besonderen, ja mit denen der anderer schwerer Myopathien vergleichbar.
          Wie stark ist deine Frau denn überhaupt betroffen bzw. eingeschränkt?

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            #6
            Dafür reicht leider mein English nicht.
            Meine Frau wurde im April mit einem CK von rund 18.000 eingeliefert.

            zudem Zeitpunkt war sie zum Anziehen zu schwach.
            Nach der Behandlung mit Privigen und Kortison wurde es stetig besser. Nach dem Krankenhaus wurde sie mit Cortison behandelt und zusätzlich ca. alle vier Wochen mit Privigen intravenös behandelt. Dann starteten wir mit Aza. Das Aza musste aber vor kurzem abgesetzt werden da ihr Blutbild sich verschlechterte.

            Die Erstbehandlung war im Uniklinikum Hanau. Danach ging es für die Zweitmeinung zu Herrn Dr. Schrank nach Wiesbaden.

            Zum Stand heute geht es ihr sehr gut fast ohne motorische Einschränkung.

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              #7
              Nun, dann scheint deine Frau viel Glück gehabt zu haben. Dass die richtige Diagnose zeitnah gestellt wurde, und dass sie auf die Medikamente so gut angesprochen hat, so dass kaum mehr Einschränkungen verbleiben, was bei nekrotisierender Myopathie selten ist. Mir ist aber ehrlich gesagt nicht ganz klar, weshalb sie nun gerade jetzt (bzw. du für sie) nach Austausch sucht...?

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                #8
                Nachdem wir vor ein paar Wochen die Zweitmeinung in Wiesbaden eingeholt hatten vermutete der behandelnde Arzt, dass sie einen genetischen Defekt im Fettstoffwechsel hat. Dieser, so seine Vermutung, soll der Grund für die Symptome/ das Krankheitsbild sein. Gestern kam aus dem Labor dazu leider eine negative Rückmeldung. Das heißt wir sind jetzt wieder am Anfang. Wie gesagt, ihr geht es aktuell gut doch Medikamente nimmt sie aktuell keine. Weder Azathioprin noch Cortison.

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                  #9
                  Eigentlich heißt es in der Literatur über NM, dass die Medikation noch eine ganze Weile nach Besserung oder gar (selten) Verschwinden der Symptomatik fortgeführt werden soll. Aber gut, das muss jeder für sich selbst entscheiden. Ich wollte es hier aber nicht unerwähnt lassen.
                  Auf welcher Annahme basierte diese Vermutung? Die NM ist ja primär eine histologische Diagnose und ein autoimmunes Geschehen. Warum sollte da plötzlich ein genetischer Defekt des Fettstoffwechsels eine Rolle spielen.
                  Wenn ihr bei Dr. S. an der DKD Wiesbaden wart, dann würde ich persönlich nach meinen Erfahrungen und einiger anderer nicht auf die dortige Aussage verlassen. Meiner Meinung nach überschätzt dieser Arzt seine Kompetenz zumindest in bestimmten Bereichen um einiges.

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                    #10
                    Ihr seid in Hanau im Klinukum gewesen?
                    Dr. Schrank ist Neurologe. Ist NM eine neurologische Erkrankung?

                    Ich habe Polimyosithis mit Joh-1 Antikörper. Ich bin aus Hanau und wurde mit einem CK von 25.000 ins Vinzenz eingeliefert. Ich bin in Behandlung bei einem Rhematologen in Hanau und super eingestellt. Ich wurde hochdosiert mit Cortison behandelt und werde jetzt mit MTX weiterbehandelt. Leider weiß ich nicht, wie nah verwandt unsere Erkrankungen sind.

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                      #11
                      Ja, wir waren in der Neurologie im Uniklinikum Hanau und fühlten uns gut aufgehoben.

                      Welche Parallelen es zwischen PM und NM gibt kann ich nicht beurteilen. Bin noch zu neu im Thema.

                      Zur NM finde ich diesen Link passend:http://www.myositis-netz.de/myositis...nde-myopathie/

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                        #12
                        Hallo Jan,

                        mir wurde, ähnlich wie Ihre Frau, im April diesen Jahres eine Nekrotisierender Myositis diagnostiziert. Falls immer noch Interesse zu einem Erfahrungsaustausch besteht, würde ich mich freuen von Ihnen zu hören

                        Viele Grüße

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