Myositis/Sklerodermie Overlap-Syndrom

[Birgit0912]

Hallo zusammen,

vielleicht kann mir einer von Euch nähere Infos geben, da mein Arzttermin erst im Februar ist. Gesundheitlich bin ich seit der Pubertät etwas angeschlagen. Der Morbus Scheuermann hat meinen Rücken kaputt gemacht. Ich habe Epilepsie, Zöliakie, chronische Gastritis, chronische Duodenitis, Depressionen und eine Schilddrüsenunterfunktion. Ich bin positiv auf BRCA2 getestet worden und hatte ein hohes Krebsrisiko - welches ich allerdings durch zwei OP drastisch gesenkt habe. Daneben auch andere Baustellen (extreme Müdigkeit, Kopfschmerzen, Antriebslosigkeit...), die immer auf meine Psyche geschoben werden.
Im Herbst letzten Jahres wurde bei einer Nierenbiopsie eine fokal segmentale Glomerulosklerose festgestellt. Im Rahmen dessen wurde auch eine Autoimmunitätsdiagnostik gemacht, deren Ergebnis ich erst letzte Woche bekommen habe.
Ich habe einen Ausschnitt beigefügt und hoffe, es ist lesbar. Wenn ich es richtig verstehe, kann es sein, dass ich eine rheumatische Erkrankung habe, die allerdings nicht die Gelenke, sondern die Organe befällt. In meinem Fall also die Niere.
Mein Termin im Februar ist bei meinem Nephrologen. Dann wird der Rheumatologe sicher mein nächster Ansprechpartner sein?
Verstehe ich den Befund richtig? Ist hier jemand mit dieser Erkrankung? Wie wird sie behandelt und auf was muss/kann ich mich zukünftig einstellen? Durch die Niere steht für mich Dialyse oder sogar Transplantation im Raum. Nun frage ich mich, ob sich evtl. etwas ändert, wenn sich diese rheumatische Erkrankung, von der ich vorher noch nie etwas gehört habe, bestätigt.

Vielen Dank fürs Lesen und Eure Antworten!

Viele Grüße Birgit
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[KlausB]

Eine indiskrete Frage zu dem Krebsrisiko:
Hattest Du Brustimplantate?

[Birgit0912]

Ja, die Brust wurde in der gleichen OP mit Silikon wieder aufgebaut. Vorher war alles natürlich. Warum fragst Du? Siehst Du irgendwelche Zusammenhänge?

[KlausB]

Weil ich vermute, dass das am Ehesten eine systemische Sklerodermie sein könnte.
Als Auslöser oder zumindest als Trigger wird da unter Anderem auch Silikon diskutiert.
Solange die Implantate dicht sind besteht aber wohl keine Gefahr.

[pelztier86]

Ich verstehe gerade nicht den Zusammenhang zur Muskelthematik.
hast du Muskelbeschwerden?
ansonsten können Nieren bei allen AI Erkrankungen betroffen sein, mit unterschiedlicher Wahrscheinlichkeit. Bei Sklerodermie sind eigentlich andere Organe gefährdeter, die Nieren sind es eher bei Lupus. Die Ak sind auch nicht sehr spezifisch.
wurde mal dein IgG4 untersucht? In der Nierenbiopsie auf IgG4 Ablagerungen geachtet?
Eine systemischer oder lokalisierte Sklerodermie würde Hautveränderungen machen.

[Birgit0912]

Nein, Muskelbeschwerden habe ich nicht. Auch keine Hautveränderungen. Es wurde einiges untersucht, aber IgG4 habe ich auf meinem Befund nicht stehen. Puuh, kompliziert! Ich werde mich wohl doch noch bis Februar gedulden müssen.

[pelztier86]

Also rein aufgrund von AK kann man keine Myositis bzw. Overlap-Myositis-Syndrom diagnostizieren.
eine IgG4 assoziierte Erkrankung könnte ich mir vorstellen.

[KlausB]

Eine systemische Sklerodermie muss keine Hautveränderungen machen, aber der Befall von Nieren, Leber und Gehirn (Depression und andere psychische Störungen) ist sehr häufig. Leber und Nieren werden fast immer irgendwann geschädigt.

[pelztier86]

Doch, muss sie (diese kann nur unterschiedlich schwer und ausgedehnt sein). Es gibt zwar eine extrem selten Form, die keine Hautbeteiligung hat, diese ist aber meines Wissens nach nur für den Magen/Darmtrakt beschrieben.
Eine Nierenbeteiligung kann sich im fortgeschrittenen Stadium entwickeln, aber anders als bei Lupus ist das kein Organ, was früh betroffen wäre.