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Myositis?! Diagnose

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    Myositis?! Diagnose

    Hallo in die Runde,
    und danke für die schnelle Aufnahme.

    Als erstes wollte ich erwähnen, dass ich noch nicht diagnostiziert bin.

    Im November hatte ich ein Gespräch mit einer netten Dame vom DGM e.V., die mich auf diese Gruppe hier hingewiesen hat. Sie meinte hier könnte ich mich austauschen und vllt. kann ich mir Tips für meinen weiteren Weg zur Diagnostik holen.

    Kurz zu meinem Hintergrund:

    Ich habe seit Jahren Probleme bei Belastung meiner Muskulatur. Leider hat das mein alter Neurologe nie ernst genommen und daher habe ich es so stehen lassen, zumal ich auch noch andere Baustellen hatte (habe), die evtl. auch dafür in Frage kamen. Inzwischen sind die anderen Symptome aber Krankheiten zugeordnet und einzig die Problematik mit den Muskeln blieb ungeklärt und passte zu keiner meiner anderen Erkrankungen.

    In den letzten 2-3 Jahren ist es dann aber deutlich schlechter geworden, sodass ich 2018 schon mal Anlauf genommen das abzuklären, was aber leider auch in die falsche Richtung lief.

    Nun dieses Jahr ein weiterer Versuch.

    Zuerst war der Verdacht auf Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom. Das wurde aber im Sommer ausgeräumt.
    Nun war ich Anfang November (nach 13 Monaten Wartezeit!) in Bonn in der Muskelsprechstunde.

    Von dort bekam ich meinen Befund zugeschickt.
    Im Bericht steht jetzt u.a., dass ich eben eine proximale Belastungsschwäche habe, meine NLP Werte teils nicht passen, Anti cN 1 A Antikörper positiv sind und andere Werte des Myositis Blots auch auffällig. Weitere Diagnostik wäre daher nötig und es soll ein Muskel-MRT gemacht werden, ggf. im Anschluß noch eine Biopsie.

    Der Verdacht geht jetzt in Richtung Myositis, wobei eine Einschlußkörpermyositis wohl bereits ausgeschlossen wurde lt. Bonn. (Woran auch immer, denn bei mir war es sehr schleichend über viele Jahre, was wohl dafür typisch ist)

    Jetzt hoffe ich hier einige Tipps und vllt auch Empfehlungen zu bekommen, mich auszutauschen für den weiteren Weg zur Diagnose. Heute gehts zum MRT der OS Muskulatur.

    Wie seht ihr als Selbstbetroffene meine Symptome? Gibt es da einen Anhalt dass der Verdacht in Richtung Myositis richtig sein kann?

    Ich habe in einer Broschüre der DGM zum Krankheitsbild gelesen:

    "Entzündliche Muskelerkrankungen können seltener auch als sogenannte. Overlap-Syndrome bei entzündlichen Bindegewebskrankheiten (Kollagenosen) und bei anderen Systemerkrankungen vorkommen."

    Tja, und hier sind wir genau schon beim Punkt. Ich leide eben an solch einer genetischen Erbkrankheit, die eine Bindegewebskrankheit (Kollagenose) ist. Somit gehe ich davon aus, dass es sich bei mir um ein Overlap handeln könnte.


    Wenn ihr sonst noch Fragen habt, gern her damit. Am Anfang in einer neuen Gruppe ist es immer schwierig gleich alles zu erwähnen, weil man selber nicht dran denkt.

    meine Hauptproblematik würde ich kurz so zusammenfassen:

    °belastungsabhängige proximale Muskelschwäche mit sofort
    einsetzender Atemnot,
    °Treppen steigen geht nicht mehr, Steigungen laufen geht nicht mehr, Sachen vorm Körper halten geht nicht mehr, Arme über dem Kopf halten geht kaum noch
    °Probleme mit der Atmung (Atemmuskulatur)
    °sporadisch eine Art Steifheit nach sitzen, stehen (Anlaufsteifheit)
    °Schluckprobleme (aber nicht dauerhaft),
    °nach Überbelastung wahnsinnige Schmerzen und
    Muskelentzündungen in den Extremitäten und am Rumpf


    Vielen Dank an alle fürs Lesen.

    LG Morgaine

    #2
    Hallo Morgaine,

    wenn man zu Deiner Situation etwas sagen soll, müsste man wissen: wie alt und wie schwer und in welchem Trainingszustand bist Du bzw bist Du immer gewesen vorher, und außerdem: welche erbliche Kollagen Krankheit hast Du tatsächlich, wie heißt die , und drittens: was heißt das: "Muskelentzündungen" nach Belastung, wer hat das festgestellt, ist das Deine eigene Bezeichnung oder wie kommst Du darauf, was empfindest Du denn in diesen Situationen?

    LG
    Boh

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