Suche Menschen mit Dermatomyositis

[Rave86]

Hallo! Bei mir wurde es erst im Oktober diagnostiziert. Mein MDA5 Antikörper ist positiv und die übrigen Symptome (Muskelschmerzen, Hautveränderungen etc) passen

[Depri79]

Wie wurden die Antikörper bestimmt, im Blut?
Man muß ja sicher eine Vermutung in diese Richtung haben damit das getestet wird.

[Rave86]

Ich war 5 Tage stationär zur Diagnostik in der Rheumatologie im Krankenhaus. Da wurden alle möglichen Blutwerte bestimmt.

[DermaAnn]

Hallo zusammen,
es gibt einige WhatsApp-Gruppen, in denen wir uns austauschen. Sehr hilfreich bei Fragen und den ganzen Unsicherheiten, die man so mitschleppt, weil Ärzte oft keine Ahnung haben.
Solltet ihr Interesse haben, schickt mir per PN eure Handynummer.

Schöne Grüße

[Troll2019]

Hallo,

bei mir wurde erst vor kurzem eine Dermatomyositis diagnostiziert. Neben erhöten CK Werten ist auch mein MDA-5 Antikörper positiv. Auch hab ich eindeutige Hautveränderungen und Muskelschmerzen. Da ich die Diagnose erst vor kurzem bekomme habe, bin ich noch total unsicher, wie der weitere Verlauf ist und was mich so erwartet…

Bei positivem MDA-5 AK bitte unbedingt regelmäßig die Organe checken lassen, insbesondere Lunge zwecks Fibrose (am besten einmalig ein CT - im Verlauf dann wegen der Strahlenbelastung Röntgen). Damit ist nicht zu spaßen. Wenn neben dem MDA-5 zusätzlich der Ro52-AK positiv ist, bitte sehr engmaschige Kontrollen wegen einer möglichen Lungenfibrose! Die Kombi aus beiden Antikörpern ist sehr ernst zu nehmen. Das weiß ein sehr kundiger Rheumatologe auch. Allerdings arbeiten die meisten „guten“ in der Klinik - nicht in eigener Praxis. Letztere kann man fast alle „in der Pfeife rauchen“. - zumindest meine Erfahrung.

Infos zu MDA5-AK in Kombi mit Ro52-AK:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33331866/

Auch Magen- und Darmspiegelung sollten in den kommenden 2-3 Jahre nach Diagnosestellung regelmäßig (jährlich) erfolgen. Die DM geht mit einem stark erhöhten Krebsrisiko einher (verglichen mit dem Krebs-Auftreten in der Gruppe der Durchschnittsbevölkerung), ohne Angst schüren zu wollen.

Im Norden kann ich die Uniklinik Lübeck sehr empfehlen, ebenso UK Göttingen und MHH.

[Troll2019]

Aber: bitte auch die Psyche in Betracht ziehen!!! Ich spreche da aus Erfahrung. Unser Körper ist das Spiegelbild unserer Seele.