Polymyositis

[Dave]

Hallo an Alle!
Habe letzte Woche im Forum unter "Kontakte und Erfahrungen" geschrieben, da wusste ich noch nicht dass für "Entzündliche Muskelerkrankungen" mittlerweile ein eigenes Forum existiert. Übrigens grosses Lob an die DGM hierfür.
@Nelke: Du bekommst jetzt momentan noch Enbrel, oder? Wie geht es Dir damit? Da Du, wie Du schreibst, die schwerste Form der PM hast, würde mich interessieren wie hoch derzeit Dein CK-Wert ist (wenn Du es sagen möchtest). Mein Wert ist momentan bei über 18000. Ab morgen bekomme ich als Infusion "Mabthera". Kennt das jemand von Euch? Ich hoffe nun wirklich, dass endlich mal was anpackt. Seit 2 Jahren komme ich mir teilweise wie ein Versuchskaninchen vor, weil einfach gar nichts hilft.
Sorry, habe Fragen über Fragen. Ich danke schon mal im voraus für Eure Antwort.
Grüße
Dave

[nelke]

Hallo Dave

Meine CK liegen bei 60. Nach Enbrel und Ciclosporin und Corti. Bei mir kann man keine richtige Messung mehr machen, da zu viel von der Muskulatur zerstört wurde. Beispiel, Beide Beine eine starke Entzündung ( MRT ) CK Werte nur 300. Enbrel spritze ich 2mal die Woche 25mg siet Mai 2006.Hat mir geholfen, Steifheit hat abgenommen, aber die schwäche in Beinen Schultern ,Hüfte Arme, hat zugenommen. Habe auch schon viel ausprobiert. Nur MTX noch nicht. Da hat mein zuständiger Arzt direkt nein gesagt, weil es bei mir nichts bringen würde, auch nach absprache mit anderen Ärzten, die ich auch kenne. Alles andere hatte ich ja schon geschrieben. Hast du sonst noch Fragen?
nelke

[Dave]

Hallo Nelke,
danke für Deine Antwort. Momentan hab ich keine weiteren Fragen.
Ich wünsche Dir trotz allem weiterhin alles Gute!!
Bis bald
Dave

[nelke]

Hallo zusammen

Kann mir jemand mit der Erkrankung Polymyositis
etwas zur Behandlung mit Rituximap oder schon mal irgend in der Richtung gehört hat, was sagen?
Würde mich über Antworten sehr freuen.
grüße an alle ,nelke

[Dave]

Hallo Nelke,
ich habe am Montag per Infusion Rituximab bzw. Mabthera bekommen. Mein Arzt sagte mir, dass es auch sowas ähnliches wie Immunglobuline sind. Ich kann aus dem Infoblatt zitieren: "Rituximab bindet ausschließlich an eine Untergruppe von B-Zellen (weißen Blutkörperchen), die auf ihrer Oberfläche das Merkmal CD20 tragen. Durch diese Bindung werden Zellen der körpereigenen Abwehr angelockt, die diese markierten B-Zellen angreifen und zerstören. Rituximab schärft gewissermaßen Ihrem Immunsystem den Blick, indem es auf diese spezielle Sorte von B-Zellen aufmerksam macht, so dass der Körper sie gezielt zerstören kann. Wenn diese Zellen fehlen, lässt nach einigen Wochen die bei der Rheumatoiden Arthritis typische Entzündungsreaktion nach, Schwellungen gehen zurück, Schmerzen werden gelindert und das Gelenk wird beweglicher." Ich war nach der Infusion total müde und hab nur noch geschlafen. In 2 Wochen bekomme ich nochmal ne Behandlung mit Rituximab. Dann soll ich ca. 3 Monate warten. Nach dieser Zeit sollte sich eine Besserung zeigen. Mehr kann ich dazu noch nicht sagen. Was hat Dir Dein Arzt dazu gesagt?
LG
Dave

[nelke]

Hallo Dave

Erstmal danke für die Antwort. Hat mich wirklich gefreut, so schnell eine Antwort zu bekommen. Habe mich auch schon übers Internet schlau gemacht. Dort wurde Rituximab gegen Polyatritis eingesetzt und nichts gefunden , ob schon mit Rituximab für Polymyositis eingesetzt worden ist.Mein Arzt hat beim letzten Gespräch gesagt, müssen erst das Mrt und den Befund vom Neurologen und Blutergebnisse abwarten. Er war sich noch nicht ganz sicher, da sich mein Zustand in den letzten Monaten so verschlechtert hat. Bei mir will nichts so richtig anschlagen, außer das Enbrel, was mir für ein Jahr geholfen hat und Ciclosporin, Prednisolon .Muß ich wohl erst mal warten. Die Probleme mit den Gelenken , das kommt bei mir von der Osteoporose, Spondylarthrose u.s.w.
Freut mich zu hören, das es bei dir anzuschlagen scheint. Endlich mal ein Lichtblick für dich. Man freut sich ja über alles Positive, sei es noch so klein.
nelke

[Dave]

Hallo Nelke,
ist nicht schön zu hören, dass es Dir zur Zeit so schlecht geht und sich Dein Zustand so verschlechtert hat.
Ich hab im Internet auch noch nix gefunden über Polymyositis und Rituximab. Bis jetzt kann ich noch nicht sagen ob es mir hilft oder nicht, wir werden sehn. Man darf die Hoffnung einfach nicht aufgeben.
Wünsche Dir trotz allem Gute Besserung und dass Dein Arzt das richtige für Dich findet.
Gruß
Dave

[nelke]

Hallo Dave

Danke für die aufmunternde Worte. Ich wünsche dir , das Rituximab bei dir anschlägt. Wie du schon sagtest, man soll die Hoffnung nie aufgeben. Eine Frage, bekommst du Rituximab alleine oder mit einem anderen Medikament. Z.B. MTX? Ciclosporin?
Mußtest du beim ersten mal ,als du Rituximab bekommen hast, ambulant in die Tagesklinik, oder hast du zu Hause damit angefangen. Ich kenne die Tagesklinik durch das Endoxan. Ich glaube es läuft so ähnlich ab.Hast du irgendwelche Nebenwirkungen, die du jetzt erst merkst?
Wäre schön, wenn du dich mal meldest
grüße an alle, nelke

[Dave]

Hallo Nelke,
ich habe das Rituximab ambulant in der Studienambulanz in Erlangen bekommen. Das ist sowas wie eine Tagesklinik. Hat ca. 6 Stunden gedauert. Derzeit nehm ich keine anderen Medis dazu ein, nur Cortison. Nebenwirkungen habe ich bis jetzt zum Glück keine bemerkt. Wie schon gesagt, ich war am Tag der Infusion total müde und hab nur noch geschlafen. Ansonsten kann ich momentan sagen, dass ich derzeit keine Schmerzen habe.
Also, halt mich bitte auf dem laufenden wie es Dir so geht.
Gruß
Dave

[ 26. August 2007: Beitrag editiert von: Dave ]

[Dave]

Hallo Nelke,

wie geht´s Dir? Gibt es was neues zu berichten, hattest Du nun schon eine Behandlung mit Rituximab? Ich habe am Montag wieder 2 Infusionen bekommen, und es gut vertragen.
Melde Dich doch mal.
LG
Dave

[getrag]

hallo, an alle
ich bin heute zum ersten mal hier, bei mir wurde im april ik krhs. die polymyositis festgestellt, mir geht es nicht gut, hatte einen monat nur cortisontabl, dann quensil, hat alles nichts geholfen. seid 2 Monaten nehme ich nur Immurek, 100 mg, bis jetzt spüre ich keine besserung, soll wohl erst in 3-4 monaten wirken, habe alles so satt, bin 48 und habe noch eine 8 jährige tochter, alles strengt mich an, das schlimme ist die ärzte haben alle keine zeit, ich hoffe es wird besser, gruss, viola