Endokrine Myopathie

[Petra64]

Hallo zusammen,
Ich bin neu hier und heisse Petra
Ich wohne in der Schweiz,bin echt froh das ich eure Seite gefunden habe, Bei mir besteht der Verdacht auf eine Endokrine Myopathie muss die nächsten Tage ins Spital da wollen die mir eine Muskelprobe entnehmen.
Mir ist heute schon ganz unwohl davor.
Mich würde interesieren wie man das dann behandelt wenn es wirklich eine Myopathie ist. Ich kann nämlich momentan kaum laufen so lahm ist mein linkes Bein und dir linke Arm ist auch schon betroffen. Der linken Seite gehts relativ gut,
Vieleicht kann mir ja einer von Euch ein wenig was darüber erzählen
Liebes Grüssli aus der Schweiz Petra

[Petra64]

Hoy und SORRY habe mich verschrieben, der rechten Seite geths relativ gut und der Smilie ist auch nicht so passend ;-(
Nun ja, man merkt ich bin neu hier
Grüssli Petra

[Guido]

Hallo Petra,

endokrine Myopathie ist bestimmt noch eine Verdachtsdiagnose. Es gibt jetzt mehrere endokrine Myopathien. Da gibt es Unterschiede sowohl in Bezug auf den Begriff "endokrin", wie auf den Begriff "Myopathie". Also lässt sich zu dieser Diagnose nicht soviel schreiben, da noch nicht klar ist, was nun genau vorliegt.

Sollte zB. eine Muskelerkrankung vorliegen, die auf eine Schildrüsenüberfunktion zurückgeht, dann wirst Du vermutlich sehr gut medikamentös behandelt werden können. Mit den entsprechenden Medikamenten sollte dann die Muskelerkrankung zurückgehen.

Die Muskelbiopsie soll aber wohl erst nochmal klären, ob nicht doch eine andere Erkrankung vorliegt.
Es bleibt bei der vorliegenden Diagnose für dich leider noch einige Zeit, in der nicht ganz klar zu sehen ist, wie es nun weiter geht. Das ist am Anfang der Diagnose von Muskelerkrankungen leider sehr häufig so. Das Eingrenzen der Diagnose zieht sich wegen der einzelnen Tests über Monate hin. Manchmal über Jahre. Das nehme ich jetzt bei Dir aber nicht an. Dafür ist deine momentane Diagnose schon zu sehr auf einen bestimmten Weg gebracht.

Das Ergebnis der Muskelbiopsie wirst Du vermutlich in zwei bis drei Monaten bekommen und mit dem Ergebnis hoffentlich auch mehr Klarheit.

Vielleicht schreibst Du auch nochmal im Forum: Kontakte und Erfahrungen. Eventuell wurde dort schon mal über endokrine Myopathie berichtet.
Weitere Informationen findest du auch unter:
<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR> http://www.dgm.org/index.php?article_id=114 <HR></BLOCKQUOTE>

Liebe Grüße
Guido

[Petra64]

Hallo Guido
Besten Dank für deine Antwort, muss morgen wieder ins Spital da werden noch weitere Tests gemacht, habe schon einige hinter mir, nun ja, mal schaun was da rauskommt.
Also Danke nochmals und einen schönen Tag noch Grüssli aus der Schweiz Petra

[nelke]

Hallo Petra

Ich schließe mich Guido an.
Ich habe Polymyositis und Dermatomyositis, ist auch diagnostiziert wurden, nach etlichen Untersuchungen und Muskelbiobsie in der Rheumaklinik.
Du brauchst dir keine Sorgen wegen der Biopsie
zu machen, du bekommst die Stelle betäubt.
Ich muß dazu sagen, das ich das Ergebniss nach 2 Wochen bekommen habe, da ich in der Klinik lag, 4 Wochen.
Drücke dir die Daumen für morgen.
nelke
p.s. Ich habe mir alle Fragen aufgeschrieben
die ich den Ärzten fragen wollte, es sind ja doch etlich e Fragen, worauf man noch keine Antwort hat.
nelke

[Petra64]

Hoy zämme also, ich bin wieder zuhause nach fast 14 Tagen Spitalaufenthalt ( Wochenende urlaub ) Muskelbiopsie blieb mir erspart
aber dafür hatte ich eine lobabpunktion danach war ich fast ne woche krank wahnsinnige kopfschmerzen und diverse andere tests , recht viel mehr weis ich noch nicht es besteht immer noch die möglichkeit einer myopathie der befund kommt erst in den nächsten tagen zu meinem hausarzt. aufjedenfall bin ich nun wieder zuhause und erhole mich nun vom krankenhaus, liebes grüssli petra

[nelke]

Hallo Petra
Schön, das du wieder zu Hause bist. Ein KH ist keine schöne sache. Wieso hast du eine lumbalpunktion bekommen? Keine Muskelbiopsie, gehe die davon aus, das du keine Muskelerkrankung hast ?
Ich hoffe ,deine Beschwerden lassen nach und du kannst dich freuen, das du zu Hause bist.
Ich war heute, nach längerer Pause wieder beim Wassergymnastik ( Rheumaliga )., war sehr anstrengend aber es hat trotzdem gut getan. Bin jetzt nur ziemlich müde.
liebe grüße an alle ,nelke