Polymyositis

[Beate1959]

Hallo Manu, mit dem Laborbericht hast du doch nun endlich einen Nachweis für eine PM, DM oder Sclerodermie overlap-syndrom. Soweit ich mich erinnere fehlte dir ja ein Beweis für deine Beschwerden. Das du endlichKlarkeit haben möchtest, ist verständlich. Aber du schaffst es, die paar Tage auch zu überstehen. Gönne deinen HA doch die paar Tage Urlaub, ehe er sich wieder mit dir rumschlagen muß.

Alles liebe Beate

[manu82]

hi beate
da hast du schon recht, gönn ihm den urlaub ja auch.
es ist halt so ächz da es entweder des oder des oder des oder sein kann. also läuse oder flöhe oder beides. bin ja erst 31 da hätt igern scho no a paar unbeschwerte jährchen,

danke dir
manu

[Beate1959]

hallo ihr lieben,

eh das große Gruseln los geht, ein paar Zeilen von mir.
Ich war gestern beim Kardiologen. Er war sehr nett und nahm sich viel Zeit. Das echogramm hat nichts ergeben. Er meinte, das ich mich auf mein leben einlassen und es annehmen sollte. Mir nicht so viel Gedanken machen und mich auch an kleinen Dingen freun. Mein Körper würde durch die ganzen Beschwerden mit mir sprechen. So hatte noch kein Arzt mit mir gesprochen.
Er hat mich auch bestärkt, einen guten Rheumatologen zu suchen. Ich hatte immer gedacht, es reicht wenn man beim Neurologen in Behandlung ist. Der sagt zu den bestehenden Schmerzen leider auch nicht viel.
So dann wünsche ich euch allen einen schönen Feiertag und fur die Halloweenbegeistete eine ordentliche Gruselnacht.
Beate

[Hella]

Guten Tag an Alle,

möchte Euch allen liebe 'Grüsse senden. Danke auch noch an alle, welche mich im Forum als Neuling begrüsst haben.

Liebe Beate, ich freue mich, dass der Kardiologe sehr einfühlsam mit dir gesprochen hat. So etwas tut immer gut, man braucht diese Zuwendung um sich immer wieder mit allem an Neuen im Leben besser auseinander setzen zu können.
Ich habe Ende November Termin. Mal schauen, was er meint wegen der Luftnot.

Jetzt warte ich auf meinen Reha-Termin. Ansonsten geht es bei mir immer mal auf und ab. Heute Nachmittag waren mein Mann und ich im Garten. Haben die letzten Handgriffe vor dem Winter erledigt. War nicht viel, aber jetzt bin ich wieder kaputt. Jetzt ist Couch angesagt. Viel schafft man halt nicht. Jedoch sage ich mir dann immer wieder, mein Zustand war schon viel schlimmer. Kleine Schritte nach vorn geniessen.

Hier in Sachsen war heute ein schöner Sonnentag. Diese Einstrahlung spüre ich dann auch gleich wieder in meinem Gesicht, da kommt der Schmetterling wieder mehr zum Vorschein. Momentan sind auch meine Oberarme, Hals, Dekolltee und Gesicht lila-rot gefärbt.


So, dass war ein kleiner Gruss von mir und ich wünsche allen noch einen schönen Abend sowie einen guten Start ins baldige Wochenende.

Herzlichst Hella

[Beate1959]

Hallo Hella,
sc hön von dir zu hören. Da kannst du dir ein Bienchen geben lassen mit deiner Gartenarbeit. Die Couch hast dir aber red lich verdient.
Sag mal, wo wohnst du genau? Ich wohne in der Nahe von Dresden.
Liebe Grüße
Beate

[Beate1959]

Frage an alle,

habt ihr schon eure Kürbisse geschnitzt? Wer ist heute abend auf Achse? Oder verbringt Ihr lieber Halloween vorm Fernseher wie ich?

Beate

[manu82]

hallo beate,

bin grad schön am couchen und lass des au so. ist doch schon mal gut wenn beim echo nix rauskam und der doc hört sich echt nach nem lieben kerl an. pass auf dass di heut net die untoten erwischen.

viel spaß euch noch auf der sofanordkante und grüße von der selbigen

manu

achja kürbise sind nur was für die suppe ;-)

[Hella]

Hallo liebe Beate,

danke fürs Bienchen. Wie geht es dir ? Kommst du mit deinem neuen Gefährt klar ? Ist bestimmt nicht so einfach. Und hat sich dein Blutzucker stabilisiert ? Du hattest geschrieben, dass du mit Cortison bald aufhörst. Was nimmst du als Basistherapie ein ?

Ich wohne in einer kleinen 260 Seelengemeinde zwischen Grimma und Bad Lausick. Diese Orte sind jeweils 6 km entfernt. Die Kliniken in Bad Lausick kenne ich. Warst du damals in der Median-oder Sachsenklinik ? In der Medianklinik habe ich schon 2x mein Irena-Programm gemacht, damals nach der AHB 2011 und 2012 hatte ich ja schon wieder eine Reha bekommen, weil alles nicht so rosig war. Bin ja gespannt, wie die Ärzte die Lage bei mir einschätzen, wenn ich in der Klinik Hoher Meissner bin.

Gedanklich freunde ich mich schon mit verschiedenen Zukunftsvisionen an. Weiss nicht nicht, ob das richtig ist, aber der Kopf kommt nicht so schnell zur Ruhe. Es gibt ja immer wieder viele Fragen und momentan noch keine Antworten.

Da unsere Wohnorte ja nicht soweit auseinander liegen klappt es vielleicht mal, dass man sich mal irgendwann treffen kann. Mir tut das hier im Forum gut, möchte meine Familie auch nicht so belasten. Obwohl ich weiss, dass alle sich sorgen.


Liebe Grüsse von Hella

[minni]

Hallo ihr lieben ,

ich hoffe ihr habt alle Halloween gut überstanden,ich habe viel auf den Sofa verbracht. Mir geht es nicht so gut außer meinen Mußkelschmerzen habe ich mir auch noch eine Grippe eingehandelt
habe aber noch vor kurzen mit den Gedanken gespielt mir eine Gippeschutzimfung geben zu lassen , aber jetzt muß ich da durch . Ich hoffe euch geht es Grippemäßig allen gut.

Muß Jetzt am Montag zur Uni nach Göttingen wegen meiner Schluckbeschwerden und zum Neurologen, wird wieder sehr anstrengend für mich.
Aber es muß ja sein, ist für dieses Jahr das letzte mal, wie sich das schon wieder anhört ich kann es nicht fassen das dieses Jahr in 8 Wochen schon rum ist , geht das nur mir so oder verfliegt
bei euch auch die Zeit so .

So meine lieben das wars erst mal für heute ein schönen Abend noch .


eure Minni

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,

ich hatte gestern wiedermal ein ziemliches Tief. Das macht bestimmt der November mit seinen grauen Tagen. Meine ganze Familie ist zur Zeit draußen und machen die letzten Handgriffe vor dem Winter. Ich sitze nun auf dem Sofa und fühle mich überflüssig. Liebe Minni, ich glaube, es geht mir wie dir. Bin ebenfalls etwas erkältet (keine Grippe) und habe dolle Muskelschmerzen. Wir könnten ja eine Kranken-WG eröffnen, hätten bestimmt viel Spaß. Für Montag wünsche ich dir viel Kraft. Ich habe schon gehört, das die Uni Göttingen einen sehr guten Ruf hat.
Liebe Hella, mit meinen Blutzucker kriege ich einfach nicht hin. Egal was ich mache, die Werte sind im obersten Bereich. Jetzt habe ich gestern und heute das Insulin weg gelassen und die Werte sind genauso, als wenn ich 20, 30 oder 40 Einheiten spritze. Da muß noch mal meine Hausärztin ran. Mal sehen, ob sie noch eine Idee hat. Ab diese Woche habe ich mit 2,5 mg im Wechsel mit 5mg Cortison angefangen. Nächste Woche dann ganz auf 2,5mg und dann weiß ich auch nicht weiter. Vielleicht 2,5 mg alle 2 Tage. Als Basismedikament nehme ich zur Zeit 250mg Azathioprin. Ich habe dadurch sehr mit Haarausfall zu kämpfen. Hoffe noch, das sich das bald gibt. Na ja, es gibt ja auch sehr schöne Perücken, spart man sich wenigstens den Friseur. Zur Reha war ich damals in der Sachsenklinik. Hatte mich dort sehr wohl gefühlt. War allerdings die Einzige mit Myositis.
Eine Frage an Alle. Habt ihr schon mal was von Kyäni gehört? Ist ein Extrakt aus schwarzen Beeren, vielen Vitaminen und Folsäure. Wird als Wunderheilmittel angepriesen, gerade bei Autoimmunkrankheiten. Ist aber auch ziemlich teuer.
Liebe Grüße aus dem tristen Sachsen
Beate

[mxmechaniker]

@ Beate, von diesem Zeug hab ich noch nix gehört. Ich nehme seit geraumer Zeit dieses hier:http://www.amazon.de/Makana-MSM-rein...1&keywords=msm

soll auch für alles gut sein, siehe hier:http://www.zentrum-der-gesundheit.de...el-msm-pi.html

kannst Dir ja mal Dein eigens Bild machen denn der Schwefel ist auch wichtig für das Immunsystem.

Da es mir ja im Moment sehr gut geht, weis ich nicht ob das alles auch auf den Schwefel zurückzuführen ist. Aber der Glaube versetzt ja bekanntlich Berge. Habe mal wieder eine arbeitsreiche Woche hinter mir, und beim Umzug der Stieftochter auch noch die Küche aufgebaut. Hatte einen Muskelkater was glaube ich auch ein gutes Zeichen der Remission ist. Na ja wir werden sehen was das Blutbild am Montag sagt. Werde mich wieder melden und berichten. Obwohl es mir körperlich gut geht, hängt meine Psysche auch ziemlich durch, na ja wird wohl am Wetter liegen. Meine Liebste ist auch nicht gerade der sonst so ware Sonnenschein. Geniese jeden Tag so gut wie es geht, wenn da nich immer diese blöde Kopfkino wäre, na ja das kennt ihr ja auch bestimmt alle. Sich selber verrückt machen über Dinge die eigentlich noch nicht passiert sind. Eigentlich war ich sehr glücklich als es mir körperlich besser ging. Warum ich jetzt gerade eine depresive Phase erlebe weis ich auch nicht.

@ Ralf, was gehten ab bei Dir ?? warst auch schon mal öfter hier unterwegs

Liebe Grüße an Alle........Jörg

[ralfsch]

Hallo Jörg und natürlich auch alle anderen !

Ja was geht ab bei mir ? Ich glaube ich reihe mich mal in die depri Phase ein.
Körperlich gehts im Moment wieder schlecht. Gelenkschmerzen und die Kraft in der Muskulatur nimmt deutlich ab.

War am Dienstag bei meinem Uni Besuch. Hier gibts auch nichts neues..
Immungluboline und auch das Rituximab wollen wir uns als letzte Versuche aufheben.
Das es bei mir zu einer remission kommt ist wohl nach so langer Zeit sehr unwahrscheinlich. Die Erfahrungen welche die Uni Klinik mit solchen Krankheiten genmacht haben lässt darauf schließen.
Man kann nur Versuchen den bestmöglichen Medikamenten Cocktail suchen um das Voranschreiten zu verlangsamen.
Die stichartigen Schmerzen in der Muskulatur und den Gelenken scheint auch bei Muskelkrankheiten nicht so selten zu sein.

Auf Arbeit mache ich im Moment auch eine schwierige Phase durch. Habe mich etwas mit meinen Chefs angelegt ( hat nichts mit der Krankheit zu tuen ) . Kostet psychisch sehr viel Kraft.Irgendwie ist mir im Moment alles zuviel.
Naja, wird schon wieder. Bin dann ein Mensch der etwas ruhiger wird. Merkt man auch hier im Forum ;-)

Find ich schön von dir Jörg das du mal nachgefragt hast. Das deine körperlichen Beschwerden besser geworden sind freut mich ebenso.
Hoffe das du und auch du Beate aus dem aktuellen tief wieder heraus kommt.

So, allen ein schönes WE.
Bis dann....
Ralf

[mxmechaniker]

Immungluboline und auch das Rituximab wollen wir uns als letzte Versuche aufheben.

Ja wie lange denn noch warten ? === Warum wird es nicht gleich ausprobiert.

Das es bei mir zu einer remission kommt ist wohl nach so langer Zeit sehr unwahrscheinlich.=== Die Hoffnung sollte man nicht verlieren.

Auf Arbeit mache ich im Moment auch eine schwierige Phase durch. Habe mich etwas mit meinen Chefs angelegt ( hat nichts mit der Krankheit zu tuen ) . Kostet psychisch sehr viel Kraft.Irgendwie ist mir im Moment alles zuviel.==== Ok kann ich voll und ganz verstehen, an irgendeiner Ecke wartet schon der nächste Stress auf einen. Kopf hoch und die Nase in den Wind.

Alles Gute für die nächste Zeit, Gruß...Jörg

[ralfsch]

Danke Jörg.....

Da ich bis jetzt sehr oft Nebenwirkungen von den Medikamenten bekommen habe ist man etwas übervorsichtig.
Die beiden Sachen sind nicht ohne aber das weist du ja selber am besten.

Gruß
Ralf

[minni]

Hallon ihr Lieben!

@ Beate danke für deine mentale Unterstüzung die kann ich gebrauchen, morgen geht`s los um 8:00 Uhr der erste Termin.
das produckt kenne ich nicht aber ich nehme allerdings schon seit längerem Vitaaktiv eine Nahrungsergänzung mit Vitaminen und auch Fölsäure und Colostrum das sind Immunglobuliene aus der Kuhmilch die den Menschlichen sehr ähnlich sind, beide Produckte sind von LR.

@ Ralf schön das man von Dir auch mal wieder hört habe dich auch schon vermisst, wie Beate schon vorschlug sollten wir vieleicht wirklich eine Kranken WG eröffnen dann könnten wir uns immer gleich gegenseitig Mut machen.

Aber wie auch immer,mein Apell an alle wir müssen Stark bleiben und dürfen nie aufhören zu hoffen auch wenn es öfter schwer fällt als an manchen anderen Tagen auch die kommen wieder, und für die graueren Tage ist es doch gut das es dieses Forum gibt.

das Wetter sieht ganz gut aus ich schnapp mir jetzt mein Mann und gehe noch etwas Spazieren.

liebe grüße eure minni