Polymyositis

[ralfsch]

@Beate
Hoffe das es dir bald besser geht und die Beschwerden in den Griff zu bekommen sind. Besonders der Zuckerwert ist ja nicht unwichtig , aber wem sage ich das ?

@prüsselliese
finde es auch sehr schön das es eine kleine Abschiedsfeier gibt.Man hat doch einen großen teil seines Lebens auf Arbeit verbracht und am Schluss möchte mansich gerne mit einem guten Gefühl verabschieden. Leider gelingt es nicht immer.

@Micha
Oh ja .Die Fussohlenschmerzen kenne ich nur zu gut.Wenn die da sind ist ein gehen nur unter Schmerzen möglich.Bin bis jetzt davon ausgegangen das nur ich die Beschwerdennhabe und sie nicht unbedingt mit der PM zusammenhängen.Jetzt sind wir aber schon drei die die gleichen Probleme haben also kommt es schon von der PM.
Auch das Schlafen ist bei mir eine Katastrophe .Mehrmals wach werden und dann nicht mehr einschlafen können ist bei mir schon Alltag.

Gruß an euch alle
Ralf

[Beate1959]

Hallo Ralf,

ich glaube Hella hat auch diese Fusssohlenschmerzen, somit sind wir hiermit 4.
Hast du schon Bescheid wegen deiner Schwerbehinderung bekommen? Hast du immer noch Stress auf Arbeit?
Hast du wegen den Gelenkschmerzen außer den Medikamenten, Therapien verschrieben bekommen?
Meine Gelenkschmerzen fingen an, als ich unter 10mg Corti gegangen bin. Und das ist das Schlimme. Entweder man nimmt weiter das Cortison mit den ganzen Nebenwirkungen oder man lebt mit den Schmerzen. Aber hast ja beides. Wieviel Corti nimmst du jetzt und wie sieht es mit deinen Wassereinlagerungen aus?
Dir und allen anderen viele Grüße aus Sachsen

[ralfsch]

Hallo Beate !

Nein wegen der GdB habe ich noch keinen Bescheid.Sobald er da ist werde ich mich melden.

Stress auf Arbeit eindeutig : Ja.
Nee ausser den üblichen Schmerzmitteln habe ich keine besonderen Medis oder Therapien gegen die Gelenkschmerzen bekommen.
Wie du schon schreibst ist das einzige was hilft die Erhöhung der Kortisonmenge.
Ich nehme im Moment 5 mg Kortison bräuchte aber mindestens 10 bis 15 mg das die Beschwerden verschwinden.Dann aber kommt wie du schon sagst der Teufelskreis der Kortison Nebenwirkungen. Also Pest oder Cholera.
Im Moment habe ich mich für die Pest der Schmerzen und Beschwerden entschieden- Solange es geht werde ich diesen Weg beschreiten.
Wieder das Korti erhöhen wird mein letzter Schritt sein.

Gruß
Ralf

[Hella]

Hallo Micha,

die Schmerzen an den Fußsohlen habe ich auch. Bei mir zieht es dann noch über die Fersen in die Waden hoch.
Danke auch für die Wünsche zur Reha.
Wer hat dir gesagt, dass du die Rente beantragen sollst ? Mein Krankengeld läuft Anfang Juni aus, aber ich hoffe noch............

Liebe Grüsse Hella

[prüsselliese]

Guten morgen,

das ist nett, dass ihr euch nach meiner Abschiedsfeier erkundigt. Die war einfach großartig, anders kann ich das gar nicht sagen. Ich hatte um die 30 Gäste, sogar der Vorstand der Klinik war da und hat eine Rede gehalten, dann noch mein direkter Vorgesetzter der sehr persönliche Worte gefunden hat, meine Kollegen haben sich ganz viel lustiges und rührendes einfallen lassen, von der Tischdeko über das Buffet bis zu den Geschenken. Und was das schönste war, alle konnten sich Zeit nehmen, mitten im Klinikalltag, so gut haben sie das organisiert, über drei Stunden haben wir zusamengesessen und über alte Zeiten gelacht. Ich hab viel geweint, aber das war gar nicht schlimm, haben ja einige mit geweint. Danke fürs Mutmachen, das war eine tolle Erfahrung, von der ich noch lange zehren werde!

@Beate, wie geht es dir? Gibt es was neues? Wirst du gut versorgt?

Fußsohlenschmerz: kenne ich auch, denke bei mir, dass es von einer entzündeten Sehne kommt (nur einseitig), bei mir entzünden sich die Sehnenansätze, kommt bei dem Antisynthetasesyndrom häufig vor. Ist es bei euch in beiden Füßen gleichzeitig?

lg
prüsselliese

[michaahlen]

Hallo @all

Die Krankenkasse kann und darf keinen Rentenantrag stellen!!!!!!!!
Bei mir war das Schreiben was ich bekommen habe nur so kompliziert geschrieben. Es ging eigentlich nur darum, das die Krankenkasse informiert das wenn ich einen Rentenantrag stelle die Reha aus dem letzten Jahr als Antrag gilt. Es geht dann nur darum das die KK dann von der Rentenkasse die theroretische Rente seit Reha erstattet bekommt. Das ist eigentlich schon alles.
Ich warte nach wie vor mit dem Rentenantrag bis Auslauf Krankengeld und mach dann arbeitslos. Die Arbeitsagentur kann dann bei schlechter Prognose einen Rentenantrag einleiten......

Alles liebe
Micha

[Beate1959]

Hallo Prüsselliese,
ich werde heute nach Dresden in die Rheumaklinik verlegt. Mit dem Herzen ist alles i. o. Mit einem anderen Insulin ist der Blutzucker etwas besser, aber immer noch zu hoch.
Die Schmerzen an den Fußsohlen habe ich an beiden Beinen.
Liebe Grüße
Beate

[minni]

Hallo ihr lieben,

wollte mich wieder zurück melden war ganz schön bei meinem Sohn,eine Woche mal was anderes, war zwar anstrengend aber ich habe es genossen

@ Beate das du nichts mit den Herz hast ist ja schon mal gut und mit den Rest hoffe ich du bist an der richtigen Adresse.

@all mein Zustand ist in moment stabil worüber ich sehr froh bin, die Medis sind wohl ganz gut eingestellt ich hoffe es bleibt so.

So wünsch euch noch ein schönen Abend

Eure Minni

[Beate1959]

Hallo Minni,

schön das du wueder da bist und das es dir gut geht. Ich bin mittlerweile in der Reumaklinik in Dresden gelandet. Gegen die Gelenkschmerzen bekomme ich nun das Schmerzmittel Berlosin. Dies Tablette schmeckt scheuslich u d ich bekomme sie kaum runter. Aber sie hilft wenigstens etwas. Heute war ich beim BelastungsEKG. Na weit bin ich nicht gekommen, da japste ich schon nach Luft. Ein Leistungssportler werde ich nun garantiert nicht mehr. Jetzt wollen die Ärzte meine Gelenke röntgen und die Knochendichte messen. EMG, das mit den fiesen Nadeln haben sie auch wieder bei mir gemacht. Mit dem Ergebnis, das es in den Beinen besser geworden ist, aber die Arme noch sehr betroffen sind.
Das hätte ich schon vorher sagen können, ohne das sie mit den elektron. Nadeln auf mich einstechen mußten.
Schlimmer sieht es mit meiner Diabetis aus. Aufgrund der hohen Cortisonmengen, die ich genommen habe, habe ich eine Art Insulinresistens entwickelt. So das ich immer höhere Insulinmengen nehmen muss, ehe der Körper reagiert.
Natürlich lagert der Körper nebenbei dadurch auch Wasser ein. Na toll, ich habe ja noch nicht genug.
Mal sehen, ob die Arzte noch einen Trumpf im Armel haben, jedenfalls hoffe ich es.
Liebe Grüße aus Sachsen
Beate

[Hella]

Guten Abend an alle lieben Weggefährten,

es sind zwar noch einige Tage bis zum Reha-Beginn am 02.12. jedoch möchte ich mich heute von Euch schon verabschieden. Die nächsten Tage werden auch anstrengend für mich werden mit den Sachen packen. Ich bin froh das es nun los geht. Mein Mann fährt mich.

Gestern war ich bei der Gynäkologin zur Kontrolle und zum Glück alles ok. In 3 Monaten muss ich wieder hin, da es ja diesen auffälligen MRT-Befund gibt. Die Ärztin hat auch ganz einfühlsam mit mir gesprochen und plötzlich kullerten bei mir die Tränen. Heute war ich beim Kardiologen und da ist auch alles gut. Luftnot meinte er kommt von der Erkrankung und den Medikamenten.... Mein CK-Wert ist wieder angestiegen, liegt nun nicht mehr im Normberreich. Irgendwie hatte ich kurz mal die Hoffnung das alles wieder gut wird, die Sehnsucht war einfach so groß nach einem gesunden Körper und ein stinknormales Leben !!! Ja ich weiß, dies ist nun mein Leben und ich hole mir wieder im Kopf die schönen Seiten und Momente in den Fokus um nicht aus dem Fahrwasser zu geraten. Wir müssen alle sehr stark und tapfer sein, leider gelingt es nicht immer.

Ich danke allen, welche mir in den letzten Tagen noch im Forum geschrieben haben. All denen es nicht so besonders gut geht wünsche ich baldige Besserung, wer bedauerlicherweise im Krankenhaus liegt oder in naher Zukunft hinein muss alles Gute und wem es zufriedenstellend geht, denen wünsche ich von Herzen das es lange so bleibt.

Am Samstag trifft sich meine Familie zu unserem traditionellen Adventsessen. Dies machen wir seit 2002. Ich habe das damals mit meinen Kindern und Eltern (jetzt leider nur noch Mutter) ins Leben gerufen, als meine Kinder das Nest daheim verlassen hatten und nicht mehr bei uns wohnten. So beginnen wir immer die Adventszeit. Darauf freue ich mich (:

So, Ihr Lieben, Euch einen schönen ersten Advent und eine gute Zeit von Hella

[ralfsch]

Liebe Hella,
ich wünsche dir alles erdenklich gute für deine anstehende Reha.
Das alle deine Wünsche und Hoffnungen an diese Reha auch erfüllt werden.

Auch wünsche ich dir ein schönes und ruhiges Adventsessen mit der Familie.Ich finde es toll wenn sich Rituale und Gewohnheiten einstellen.
Gerade mit der Familie denn diese sind es welche uns bleiben. Wenn nicht die Familie wer dann ?

Hab eine gute Zeit, wünscht dir der Ralf.

[ralfsch]

So jetzt muss ich auch mal einen Aufruf starten :

Jööööööörg wo bist du ? Geht es dir gut oder hast du die Flitterwochen nich verkraftet ;-)

[Engelchen25]

Hallo Hella.
ich wünsche dir für deine Reha alles erdenklich Gute.
Ich wünsche dir, dass dir die Anwendungen dort helfen.
Es ist völlig normal, dass man auch mal Phasen hat, wo die Tränen kullern. Man kann nicht immer stark sein, auch wenn man das möchte. Deinen Wunsch nach einem gesunden Körper und normalem Leben kann ich sehr gut nachvollziehen.
Immer wenn die Ärzte mich fragen, was ich mir denn von der Therapie verspreche oder erwarte, sage ich , dass es nicht so viel ist, aber dass ich wenigstens einen oder zwei Tage am Stück mal völlig schmerzfrei sein möchte. Mehr wünsche ich mir gar nicht. Und ich glaube, wenn man seit über 20 Jahren täglich Schmerzen hat, ist das ein nachvollziehbarer Wunsch.
Aber nutze und genieße deine Zeit mit deiner Familie.
Es gibt nichts Schöneres!
Und gerade die Adventszeit ist so eine schöne gemütliche Zeit in der man noch näher zusammenrücken kann.
Ich sitze am Wochenende oft mit meinem Mann und meiner Tochter auf dem Sofa, eingewickelt in Decken, wir trinken warmen Tee und schauen fern oder DVDs. Da kann draußen die Welt untergehen, wir genießen solche Momente.
Sammel in der Reha ganz viel Kraft und komm gestärkt zurück.
Ich wünsche dir ein gemütliches Adventsessen.
Liebe Grüße und alles Gute.
Engelchen25

[schiko]

Hallo Hella und auch alle anderen,

auch ich wünsche Dir für die Reha alles Gute und auch viel Spaß.

Ich war gestern zur Kontrolle beim Lungenfacharzt. Meine Werte für die Lunge sind top. (Ja, als ehemalige Schwimmerin) Allerdings wurde bei mir ein Bronchialasthma festgestellt. Daher die Luftnot und Husten bei Belastung.
Die Lunge wurde auch geröntgt. Da hat sie auf dem Rö-Bild einen Herd auf dem re Lungenflügel entdeckt. Kann wohl alles mögliche sein. Sie hat mir gleich eine Überweisung zum CT mitgegeben.
Naja, nun habe ich ein wenig Bammel, da ja mein Vati (starker Raucher) meine Mutti und meine Schwester (beide Nichtraucher, wie auch ich) an Lungenkrebs verstorben sind. Meine Schwester hatte allerding zwei Krebsarten, Eierstock-und Lungenkrebs.
Nun heißt es abwarten. Es kann ja auch ein Blutgefäß oder ähliches sein.

Meine Fußsohlen schmerzen auch desöfteren und meine Sehnenansätze sind sehr oft entzündet. (Achillessehne)

Die Adventszeit finde ich auch sehr schön. Auf der Couch in die Decke eingemummelt und einen guten Tee oder Kaffee, das mag ich auch sehr.

So, allen einen schönen ersten Advent.

Schiko

[Mausi090]

Hallo Hella,

auch ich wünsche dir alles liebeund gute für deine Reha.
Ich bin schon sehr gespannt was du zu berichten hast, da ich ja auch nach Hohen
Meißen soll. Ich habe leider noch keine Nachricht wann es los geht.
Nimm alles mit was du kriegen kannst und genieße die Zeit.
Ich wünsche dir eine schöne Adventzeit und wenig Heimweh.

LG Mausi