Polymyositis

[Trudel]

Polymyositis

Hallo Leverlady,

es tut mir so leid, daß es Dir so schlecht geht. Wo gehst Du denn in Kur hin?
Hoffe, daß Du dort wieder zu Kräften kommst.
Die Medikamente sind nicht ganz ohne. Ein Problem wird damit gelöst und zwei andere bekommst Du.

Mir geht es gerade auch nicht so gut. Leide an heftigen Kopfschmerzen und Ohrensausen. Vielleicht liegt das am Stress bei der Arbeit.

Das Wochenende habe ich frei. Da mache ich nur das was mir Spaß macht.

Alles, alles Gute wünscht Dir Trudel.

[elka]

P.M.

hallo leverlady ich hoffe das es dir nach der reha wieder etwas besser geht .Das mit den Medikamenten ist so eine sache die Nebenwirkungen sind immer sehr heftig.Ich habe jetzt Schmerz-Zepfchen bekommen mein Magen spielt nicht mehr mit. Die nehme ich nur nach bedarf. Hast du denn schon ein Termin für die Reha? Ich wünsche Dir gute besserung und alles Gute Gruss Elka

[Dolly]

Polymyositis

Hallo,
habe seid ca.einem Jahr die Diagnose. Seit Anfang diesem Jahr habe ich Probleme mit langem stehen und laufen und empfinde Schwäche in den Beinen.
Bin 39J. verheiratet und habe drei Kinder 10/7/7.
Bis jetzt bin ich nicht sonderlich ernst genommem worden und zweifele auch an der Kompetenz der Ärzte.
Heute war ich bei einem neuen Neurologen, der mir deutlich die Augen über meine Situation geöffnet hat und will meine Einnahmne von Azathioprin von jetzt 150mg trastisch erhöhen. Hat einer damit Erfahrung ?
Kortison nehme ich alle zwei Tage 5mg.
Gruß Dolly

[Dave]

Hallo Dolly,

wie geht es Dir sonst so? Ich kann nur sagen, dass ich Azathioprin ebenfalls schon eingenommen habe, mir hat es allerdings nichts geholfen. Bei mir packt komischerweise keines der üblichen Medikamente an.

Darf ich fragen, was Dein Neurologe Dir genau gesagt hat?

Alles Gute für Dich!

LG
Dave

[Dolly]

Hallo Dave,
ich war gestern bei einem neuen Neurologen, der die ganze Sache als sehr Ernst dargestellt hat und meinte nur mit einer hohen Dosis Azatioprin könnte man die Sache angehen, ich war ganz schön fertig, was hat man Dir denn so alles gesagt ? Mein bisheriger Arzt sah das alles ein bißchen lockerer und meinte ich soll nicht alles so Ernst nehmen.
Was machst Du denn alles gegen die Krankheit ? Warst Du schon mal in Reha ?
Besuchst Du Ärzte in anderen Fachrichtungen ?
Lieben Gruß
und alles Gute Dolly

[Dave]

Hallo Dolly,

auf Reha war ich Anfang diesen Jahres und ich kann nur sagen, dass es mir sehr geholfen hat. Da ich allerdings zu diesem Zeitpunkt noch im 3-Schicht-Wechsel gearbeitet habe, war die ganze Rehabilitation schnell wieder vorbei. Jetzt bin ich im Büro, und versuche nochmal einen Reha-Antrag zu stellen.
Was sagen mir meine Ärzte? Naja, so ungefähr, dass man nicht sagen kann wie die Krankheit verläuft, ob man mal im Rollstühl sitzt oder nicht, usw. Bin derzeit eigentlich nur in der Uniklinik in Erlangen in Behandlung.
Da meine Frau und ich momentan an Nachwuchs arbeiten, nehme ich derzeit überhaupt keine Medikamente ein, nicht mal Cortison.Das einzige wodurch mein Befinden und die Kraft besser wurden, waren bisher die Immunglobuline. Da diese Behandlung aber mein Krankheitsbild nicht geändert und die CK-Werte nicht gesenkt hat, bekomm ich diese Behandlung nicht mehr. Die Ärzte finden es zu teuer! Ich hatte sogar die Bestätigung meiner Krankenkasse, dass sie hierfür die Kosten übernehmen. Aber naja, was soll man machen, wenn die Götter in Weiss das nicht machen wollen.
Dafür brauch ich aber fast jeden Tag Schmerztabletten.
Ansonsten hab ich 2mal die Woche Krankengymnastik, 1mal Ergotherapie und ich versuche mit leichtem Muskeltraining im Fitness-Studio einiges wieder aufzubauen.
Ich bin 36 Jahre alt und kämpfe nun schon seit 4 Jahren vergeblich gegen diese Krankheit an. Mal sehn wie es weitergeht.

Bekommst Du seit einem Jahr Azathioprin?

Gruß
Dave

[benita84]

hallo alle zusammen ich bin 24 und habe seit ich 17 bin polymyositis ich nehem seit 7 jahren azathioprin hatte jedes jahr mindestens einen schub der dann mit kortison behandelt wurde seit juli bin ich in der uniklinik in der neuologie in behandlung und bekomme seit dem dauerhaft kortison zu meinen anderen medikamenten.
beim kidnerwunsch wurde mir von anfang an gesagt das es schwierig bzw derzeot gar nicht mgl ist was natürlich weniger schön ist .

[Dave]

Hallo Benita,

geht es Dir mit Azathioprin soweit gut?
Wegen dem Kinderwunsch wurde Dir abgeraten, wegen der dauerhaften Medikamenteneinnahme, oder?
Auch wenn das jetzt ein blöde Frage ist: Du bist eine Frau, oder? Sorry, aber ich konnte das jetzt aus Deinem Profil nicht herauslesen.

VG

Dave

[benita84]

hallo dave
ja ich bin eine frau )

an und für sich komme ich mit dem aza gut zurecht ich war die letzten 15 wochen krank hatte im sommer vermutlich einen schlaganfall und mitlerweile depressionen da is das schwer zu sagen was man noch verträgt und was nicht ich nehme zusätzlich noch 4 andere medikamente die nebenwirkungen sind enorm aber was tut man nicht alles ...
den kinderwunsch habe ich schon lange und ja auf grund der erkrankung und der medikamente wird mir abgeraten was für mich als diagnose fast noch schlimmer war wie die tatsache diese erkrankung zu haben.

lg und einen schönen abend

[Dave]

Hallo Benita,

hört sich heftig an, was Du da schreibst! Es erschreckt mich ganz schön, von einem 24-jährigen Menschen zu hören, dass er wahrscheinlich einen Schlaganfall hatte. Hatte der etwas mit Deinen Medikamenten zu tun?
Was nimmst Du denn noch für Medis zu Dir?
Kann Dich gut verstehen, dass es nicht einfach ist, damit zu recht zu kommen wenn man gesagt kriegt, dass man besser keine Kinder haben sollte.
Ich denke in punkto Kinderwunsch, ist es bei unserer Krankheit doch ein Unterschied ob man ein Mann ist oder eine Frau.

Ich wünsch Dir weiterhin alles Gute und halt die Ohren steif!!!

LG
Dave

[benita84]

hallo dave,

danke erstmal für deine antworten es ist ein gutes gefühl sich mit gleichgesinnten austauschen zu können.
ich nehme neben aza naoch kortison antidepressiva antiepileptika und ein magenschutzmittel ( die mischung macht´s :-) )
es is an manchen tagen schon schwer das alles zu schlucken eben weil man doch nebenwirkungen hat die sich nicht von der hand weisen lassen derzeit ist es für mich schwieriger zu sehen wie mein partner damit klar kommt als ich selber.

das kinder kriegen ist bei mir eh erstmal auf eis gelegt da ich unter fast allen medis keine bekommen kann und ich möchte was das angeht nichts riskieren.

wünsche dir noch einen schönen tag...

[benita84]

ich bins nochmal... hab mal langsam angefangen von der ersten seite an zu lesen welche beiträge ihr so geschrieben habt und welche erfahrungen ihr gemacht habt. um ehrlich zu sein wird mir da ein wenig bang ich weiß das es bei mir selten ist da ich die myositis schon mit 17 bekommen habe.
ich habe bisher keine kur gemacht und mir wurde auch nicht dazu geraten als die erkrankung das erste mal ausgebrochen war konnte ich kaum noch laufen micht nicht ohne hilfe anziehen und treppensteigen ging fast nur auf allen vieren.
im juli 08 als ich im kh war wegen dem schlag waren meine werte so schlecht wie seit beginn der erkrankung nicht und die ärzte haben sich keinen rat gewusst.
mitlerweile habe ich eine behinderten ausweis beantragt und man bearbeitet mich eine umschulung zu machen da ich in der stationären altenpflege arbeite.
ich habe freunde die hinter mir stehen und auch schon gesagt haben sollte ich mal im rollstuhl sitzen werden sie ihn mir tunen )
meine eltern sind auch für mich da aber trotz allem fühle ich mich nicht verstanden und alleine, wie erklärt man seinen freunden das man nicht mit schwimmen kommt weil man angst hat in der mitte eines sees unterzugehen weil man keine kraft hat ? das sind sachen die eben nicht verstanden werden und ih auch mitunter keine kraft habe sie zu erklären oder mich zu rechtfertigen ...
ich heule hier ganz schön rum aber vlt könnt ihr das ja verstehen...
lg

[Ariane]

Auch hier möchte ich meinen Nikolaus-Gruß loswerden und Euch einen schönen 2. Advent wünschen...

Zudem habe ich noch eine Frage:
Gehört das Muskelzittern in den Beinen dazu,
mein derzeitiger CK-Wert liegt bei 218 U/l, der LDH-Wert ist allerdings von 287 auf 408 U/l gestiegen...

Viele Grüße
Ariane

[Dolly]

Hallo Dave,
sorry, das meine Antwort so spät kommt.
Wie kommst Du ohne Medikamente zurecht ? Ist Dein CK-Wert nicht enorm.
Meiner ist trotz Medi wieder auf 1333 gestiegen.
Was mir mein Neurologe gesagt hat willst Du nicht wirklich wissen, am Montag gehe ich wieder wie alle 3 Monate in die DKD mal sehen was die wieder wissen.
Du wolltest wissen wie es mir sonst so geht. Ich habe Probleme beim Stehen, dann bekomme ich nach kurzer Zeit ein Schwächegefühl, sonst geht es mir eigentlich recht gut, bis auf die Seele, die hat Zukunftsangst.
Wie bist Du auf die Immunglobuline gekommen und wie funktioniert das ?
Was für Schmerzen hast Du, das Du Tabletten nehmen mußt ?
Hast Du die Krankengym. ohne Probleme bekommen und was machst Du bei der Ergo.
Ja, ich bekomme seit einem Jahr 150 Aza, jetzt habe ich durch Zufall einen Bericht von der DKD in die Hand bekommen und hätte schon seit 09/08 200 Aza nehmen sollen keiner hat es mir mitgeteilt.
So lieben Gruß und einen fleißigen Nikolaus
Dolly

[Dave]

Hallo Dolly,

es ist schön zu hören, dass es Dir soweit ganz gut geht.
Was ist die DKD?
Wie ich ohne Medikamente zurecht komme? Bei mir ist halt komisch, dass kein Medikament anpackt. Mein CK-Wert war letzte Woche bei 7400. Ist für mich eigentlich ein guter Wert. Vor ca. 4 Monaten war mein Wert bei 23000. Das war aber auf die Schichtarbeit zurückzuführen.
Nachdem ich nicht mehr im Schichtdienst gearbeitet habe, ist aber auch mit Cortison der Wert nicht weiter als auf 7000 runter gegangen. Die Schmerzen sind bei mir wie Muskelkater.
Momentan geht es mir seit 1 Woche recht gut, aber mal abwarten.
Die Immunglobuline waren ein Vorschlag der Uniklinik Erlangen und werden in mehreren Infusionen verabreicht. Wie schon mal gesagt, es hat mir geholfen. Aber da zum damaligen Zeitpunkt mein CK-Wert durch die Schichtarbeit nicht runter ging wollen sie es nicht nochmal probieren, weil es zu teuer ist.
In der Ergo wird halt die Beweglichkeit trainiert und in der KG werden Übungen für die Flexibilität, Gleichgewicht und evtl. Muskelaufbau gemacht. Die KG und Ergo habe ich bisher eigentlich ohne Probleme verschrieben bekommen.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Nikolausabend und allen einen schönen 2. Advent!

LG
Dave