Polymyositis

[ralfsch]

Hallo an euch alle !

Vielen lieben dank das ihr euch um mich Sorgen macht.
Hab im Moment relativ viel Stress. Ich lasse zur Zeit meinen 100 Jahre alten Schuppen abreissen.

Das klappt natürlich nicht so wie gewünscht und auch die Kosten laufen etwas davon.
Aber das kennt ihr ja bestimmt.
Gesundheitlich geht es so lala . Das warme Wetter tut auf jedenfall gut. Morgens allerdings habe ich im unteren Lendenwirbelbereich sehr starke Schmerzen , ebenfalls im unteren Bauchbereich.
Es ist so als ob die Bauchmuskulatur kaum noch vorhanden ist.

Nach der morgendlichen Tabletten einnahme wird es dann 1 Stunde später etwas besser.Denke das dann das Kortison seine Arbeit aufnimmt.
Hat jemand von euch auch im unteren Bauchbereich solche Probleme ?

So,mein besondere Dank gilt Iris für die viele Arbeit und Mühe.
Heute ist die Zusammenfassung gekommen.

Ein besondere Dank gilt auch dem von dir erwähnten Frank Düster.
Sag ihm das man in solchen Gruppen wie der unseren wirklich froh ist wenn uns Leute unterstützen.

Euch allen eine schöne warme sonnige Woche.
Werde in Zukunft nicht mehr so lange sprachlos bleiben :-)

[michaahlen]

Moin Moin

Erst mal schön von dir zu hören Ralf.....auch wenn nicht alles optimal läuft......das kennen wir aber doch...... ;-)

Hatte heute die Auswertung in der Post. Auch von mir ein Dank an Frank......
Musstest du ja doch ne 60èr Marke kleben. Lade dich beim Treffen mal auf ne Kugel Eis ein.....OK. Ansonsten überweise ich es dir auch gerne........
Was mir aufgefallen ist, das ich der einzige männliche Part ist der geantwortet hat....????!!!!! Sind natürlich überwiegend Frauen.....Ihr schreit halt noch mehr "Hier " als wir.....

[ralfsch]

Nee Micha , ich habe auch geantwortet.

Oben steht ja auch 2 männlich und 9 weiblich. Wobei , man nennt mich auch Conchita Wurst deshalb wusste ich nicht so genau wo ich das Kreuzchen machen sollte ;-)

[levlady]

hallo

so es steht fest fahre zum Symposium nach Ludwigshafen
freue mich schon
wer fährt denn noch hin , würde mich freuen jemand dort zu treffen

lg heike

[Iltis]

Umfrage

Ihr Blitzgescheiten!

ich bin entzückt, dass ihr so aufmerksam seid und meine Arbeit bezügl. Umfrage nicht umsonst war!
Ihr habt sofort gemerkt, dass manche Daten nicht genau übereinstimmen.
Das stimmt: Ein Teil war bereits ausgewertet und gedruckt (= 10 Teilnehmer),
Im Forum erschienen dann 11 Teilnehmer, weil sich kurzfristig noch jemand auch zu Wort gemeldet hat (verspätet: ein Männchen, Micha, du weißt, wen ich meine).
An den Prozentzahlen ändert sich deshalb nichts.
Dies war ein standartisierter Fragebogen, den ihr beantwortet habt.
Bin selbst Schuld, wenn ich hinterher versucht habe, nachträgliche Informationen "hineinzufrickeln" (aus persönlicher Sympathie. Ist aber total "unwissenschaftlich").

Bitte an euch: notiert euch zu manchen Punkten eure Erfahrungen und Anmerkungen, manches verändert sich ja mit der Zeit ( z. B. Verschlechterung, Besserung ).
Bis (nicht nur) zur nächsten Umfrage (-verbesserung),
Mit verbundenen Grüßen
eure Iris

[Iltis]

Liebe Heike/ levlady,

kann nicht zum Symposium nach Ludwigsdhafen reisen. Vielleicht berichtest du an dieser Stelle darüber? Herzliche Grüße, Iris

[Engelchen25]

Hallo Iris.
Nochmals vielen Dank für das Zusenden der Auswertung und natürlich auch vielen Dank an Frank.

Hallo Ralf.
Die Schmerzen im unteren Lendenbereich habe ich auch. Manchmal morgens, aber meistens, wenn ich mich körperlich etwas angestrengt habe oder auch abends nur so.
Wenn ich mich im Beckenbereich manchmal nach links oder rechts dehne, knackt es auch immer ganz fürchterlich.
Aber die Schmerzen sind am schlimmsten.
Wenn ich mich auf dem Sofa nah an die Kante setze und mich dann nach hinten anlehne, komme ich nicht mehr hoch, wenn ich länger als fünf Minuten so sitzen bleibe. Gestern musste mein Mann meine Hand nehmen und ich habe mich dann hochgezogen. Er fragte, ob meine Bauchmuskeln so schwach sind und ich antwortete nur:" Welche Bauchmuskeln ?" ;-)
Schmerzen habe ich im unteren Bauch nur, wenn man draufdrückt. In der Leberambulanz meinten die Ärzte, das käme vom Darm und jetzt muss ich am 20.06. zur Magen - und Darmspiegelung.

Hallo Micha.
Schön, dass du erkannt hast, dass wir Frauen das starke Geschlecht sind. Vielen Dank dafür ;-))))))))

Hallo Beate.
Es freut mich, dass ihr auch etwas von dem schönen Wetter abbekommen habt.

Hallo levladey.
Mit dir sind wir in Ludwigshafen vier aus diesem Forum. Micha, Minni du und ich. Dann können wir dich ja auch mal kennenlernen.

An Alle:
Sagt mal, friert ihr auch immer so schnell und so leicht ?
Habe am Sonntag in der Eisdiele bei strahlendem Sonnenschein im dicken Pullover in der prallen Sonne (22 Grad) gesessen und trotzdem gefroren.
Brauche nur ein Glas oder eine Flasche (Zimmertemperatur) in die Hand nehmen und habe stundenlang kalte Finger.
Habe im Moment im Wohnzimmer (Sonne scheint hier nur morgens kurz rein) 21,4 Grad, habe ein Oberteil mit 3/4 Arm an und habe auf dem restlichen Arm "Gänsehaut"!!!
Mir ist immer sooooooo kalt. Geht euch das auch so ?

Am Wochenende ist das Symposium !!!!!
Wer noch Frage hat, dringend mitteilen, ich kann sie noch bis Freitag Nachmittag ausdrucken und mitnehmen.
Also, haut raus, was ihr wissen wollt.

Wünsche euch noch einen wunderschönen Tag.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Beate1959]

Hallo ihr Reisenden,
bin ein wenig neidisch, schaffe es in Moment leider nicht nach Ludwigshafen.
Ich wünsche euch ein sehr schönes und informatives Wochenende. Bitte schreibt viel mit. Ich bin auf euren Bericht schon sehr gespannt.
Mir macht die Hitze kreislauftechnisch etwas zu schaffen. Habe mich jetzt nach innen verzogen und die Rollos runtergezogen.

Viele liebe Grüße an euch alle
Beate

[sarah1904]

Hallo an Alle!

Bin neu hier und wollte mich ein bisschen austauschen!
Kenne mich nicht wirklich mit dem Antworten/Beitrag schreiben in einem Forum aus!
Bin 29 und bekam im Dez. 2012 eine Muskelbiopsie gemacht (sehr schmerzhaft) weil ich seit Jahren Gelenkschmerzen hatte und 2011 eine Lungenembolie. Zuerst hieß es bei mir, es sei Lupus erithematodes, doch als dann der CK wert erhöht war, wurde die Muskelbiopsie in Erwägung gezogen und somit auch eine Polymyositis festgestellt.
Nahm Quensyl, und immer mal wieder Prednisolon. Seit Dez 2012 bis heute 12,5 mg Prednisolon und seit ein paar Tagen wieder Azatioprin.
Nahm es seit Ende Dez 13 bis Anfang Februar ca. 150mg/Tag, bekam aber unerklärliche Luftnot und Herzrasen mit Schwindel.
Keiner konnte mir etwas über die Ursache sagen. Hab Azatioprin dann wieder abgesetzt und die Beschwerden waren weg.
Durch meine erhöhte Krankheitsaktivät und Angst vor MTX habe ich jetzt wieder mit Aza 50mg begonnen, mir is fürchterlich übel :-/
Zu meinen Beschwerden:
-Gelenkschmerzen, am meisten in den Händen, kann nicht in die Hocke gehen, kann nicht vom Boden aufstehen, morgens Anlaufschwierigkeiten, oft tut mir schlagartig das Schlüsselbein an einem Strang weh (kann die Stelle schlecht beschreiben am Hals seitlich Richtung Schulter.) Oft tun mir auch die Beine weh aus dem Nichts, es fühlt sich an, als wenn sich die Muskeln schmerzhaft aus-und wieder zurückdehnen.
Oberarme kann ich oft morgens nicht heben, beim Kämmen und beim Wäscheaufhängen verlieren die Arme oft die Kraft.
CRP Wert ist meist zwischen 20-30.
Würde mich über eure Geschichten freuen.
Bin verheiratet und habe 2 Töchter, 10 Jahre und 9 Monate alt.

Viele Grüße Sarah :-)

[ralfsch]

Hallo Sarah !

Erst einmal ein herzliches Willkommen in unserer Runde.
Leider ist der Grund das du hier bist nicht so toll aber hier bist du gut aufgehoben.

Wir alle sind hier mit der PM geschlagen.Die Symptome des ein oder anderen sind manchmal etwas unterschiedlich dennoch gibt es auch viele Gemeinsamkeiten.
Viele deiner Beschwerden sind bei mir genau gleich.
Azathioprin nehme ich auch seit längerer Zeit. Übelkeit sind bei mir keine Nebenwirkungen .Extreme Übelkeit hatte ich wiederum vom MTX , das war auchn der Grund warum ich wieder auf Aza gewechselt habe,

Wer betreut dich denn mit deinem Krankheitsbild ?

Neuen Usern die etwas über uns wissen möchten empfehle ich immer folgenden Link :

http://forum.dgm.org/showthread.php?7260-Symptome-der-einzelnen-Betroffenen

Es werden sich noch der / die ein oder andere Melden und dich Begrüßen.
Wenn du Fragen oder sonstige Sachen hast , nur immer heraus damit.
Wir freuen uns immer über zahlreiche und nette Diskussionen . Leider oder Gott sei dank gibt es ja nicht all zuviele von uns so das wir so etwas wie eine kleine Familie sind.

Gruß und ein schönes WE.

[Beate1959]

Hallo Sarah,
es tut mir sehr leid für dich, das du noch in so jungen Jahren, dich mit dieser Krankheit herumschlagen musst, zumal du auch noch eine junge Mutter bist. Aber bei uns bist du gut aufgehoben, wie Ralf schon sagte und das macht manches etwas leichter.
Herzlich willkommen.
L.g. Beate

[Trudel]

Hallo Sarah,

auch von mir ein herzliches Willkommen in diesem Forum. Es tut gut zu wissen, daß man mit der Krankheit nicht allein ist.

Auf Medikamente reagiert jeder unterschiedlich. Daß die Ärzte oft ratlos sind, wenn wir Patienten über Nebenwirkungen berichten, habe ich schon öfter erlebt.
Mit der Zeit werden wir gute Spezialisten für unsere Krankheit. Es gibt auch gute Medikamente. Rauszufinden, was einem am Besten hilft, ist eine große Aufgabe.
Viel Erfolg wünsche ich Dir bei dieser Suche und gute Ärzte an Deiner Seite.

Hallo Ralf,

die Lenden sind meine größte Schwachstelle. Deshalb trage ich bei größerer Belastung meine Orthese, um meine kaputte Wirbelsäule zu stützen.
Sonst geht es mir eigentlich zufriedenstellend. Was hat Dein letztes MRT ergeben? Und wie kommst Du mit den Magenproblemen klar?

Hallo Engelchen,
die Wärme mag ich auch lieber. Brauche immer einen Schal um den Hals und meist auch warme Socken.
Woher kommt es, daß Du so frierst? ist die Durchblutung so schlecht oder ist das eine Nebenwirkung auf Medikamente. Hat sich das in der
letzten Zeit verstärkt? Vielleicht findest Du auf dem Symposium Antworten. Viel Spaß und schöne Erlebnisse wünsche ich Dir und den Anderen auf jeden
Fall in Ludwigshafen.

Hallo Beate,

nur gut, daß es immer mal wieder bessere Tage gibt. Vergangene Woche hatte ich mal mit Schwindelanfällen zu kämpfen. Der extreme Wetterumschwung
mußte als Schuldiger herhalten. Alles Gute für Dich.


Liebe Iris,

auch ich möchte Dir für Deine viele Arbeit danken.
Mir ist nicht ganz klar, ob Du auch von der PM persönlich betroffen bist.

Alle grüsse ich ganz herzlich.
Trudel

[ralfsch]

Hall Trudel ,

danke für die Nachfrage.
Bei meinem MRT war alles in Ordnung. Die Magenprobleme kommen und gehen. Im Moment sind sie nicht so stark .

Ja die Schmerzen im Lendenwirbel sind schon ganz schön stark.Habe das Gefühl manchmal strahlen sie bis in den unteren Bauchbereich aus.
Auch schmerzen meine Kniegelenke im Moment extrem.
Die einzige Hilfe währe das Kortison zu erhöhen. Mache ich aber erst wenn gar nichts mehr geht.

Ich wünsche euch allen einen sonnigen Sonntag.

[Beate1959]

Hallo,
zur Zeit bin ich ständig müde. Die Gelenkschmerzen habe ich einigermaßen im Griff, seit ich das Schmerzmittel abends nehme. Am meisten machen mir außer die Schultern die Handgelenke zu schaffen. Wenn ich mich aber mit vorrigem Jahr vergleiche, ist eine deutliche Besserung zu sehen. Gegen das Herzrasen nehme ich jetzt auch Medikamente, ebenfalls abends. Wenn dieses große Schlafbedürfnis nicht wäre, wäre alles es schon gut. Habt ihr damit auch Probleme?
Lg. Beate

[Iltis]

Hallo Trudel,
Ja ich bin auch PM-Btroffene, seit 16 Jahren,
herzliche Grüße an alle!
Iris,