Polymyositis

[Miezi]

Hallo, Jörg, das mit dem hohen Puls kenne ich. Kein Arzt konnte mir bisher sagen, woher das kommt. Meine Hausärztin meinte, ich soll mehrere kleine Portionen am Tag essen, dann würde es mir besser gehen. Vielleicht können sie dir im Krankenhaus helfen. Ich wünsche dir alles Gute. Miezi

[Miezi]

Hallo, Jörg, auch ich kenne das. Mein Puls ist auch immer zu hoch. Kein Arzt hat mir bisher die Frage beantwortet, woher das kommt. Meine Hausärztin meinte, ich sollte mehrmals am Tag kleine Portionen essen. !? Ich wünsche dir alles Gute. Vielleicht können sie dir im Krankenhaus helfen. Ich wünsche es dir. Halte die Ohren steif. Miezi

[Miezi]

Mein PC spinnt, nun hat er den Text wahrscheinlich 2x gesendet.

[Janienchen]

Guten Morgen.. ich bräuchte mal euren Rat als erfahrene *Polymyositisten* Mein letzter cK Wert lag bei 350... nun sollte ich das Kortison von 10 auf 8 mg drosseln und war gestern erneut beim -blutabnehmen. Gerade habe ich angerufen und nun ist der Wert wieder über 600... und mein Arzt ist heute nicht da. Würdet ihr das Kortison wieder erhöhen oder bei 8 mg lassen?! Das blöde ist,dass mein Arzt nun ne Woche im Urlaub ist... Er sagte nur zu mir,dass ich es auf 4mg reduzieren sollte wenn es weiter zurück ginge... grr

[Miezi]

Hallo, Janinchen, ich würde das Kortison bei 8 mg lassen. Der CK-Wert kann schwanken. Du brauchst dich bloß körperlich etwas angestrengt haben vor der Blutentnahme, schon ergibt es einen anderen Wert. Das ist mir mal so erklärt worden. Ich nehme seit Jahren konstant täglich 7,5 mg Kortison. Mein Arzt will nicht weiter runtergehen. Warte mal die nächste Blutprobe ab. Alles Gute! Keine Panik!
An alle liebe Grüße von Miezi

[Beate1959]

Hallo alle zusammen,
Janinchen ich würde auch erst mal bei 8mg bleiben und die nächste Blutuntersuchung abwarten. Es können so viele andere Faktoren eine Rolle spielen, z.B auch eine Erkältung usw. Eine Woche ist eine überschaubare Zeit. Sollen die CK Werte weiterhin steigen, wird das Cortison wieder erhöht werden.
Meine Ck-Werte sind weiterhin im normalen Bereich, obwohl ich seit Januar kein cortison mehr nehme und seit Juni kein Aza. Durch Jörg weiß ich aber, das das eine trügerische Ruhe sein kann und das Blatt sich schnell ändert. Es ist ja nicht so, das ich mich gesund fühle, dafür sorgen schon die lieben kleinen Schmerzen und die schnelle Schlappheit. Ich habe jetzt Ergotherapie verschrieben bekommen in Form von kretativen Arbeiten, wie Tonarbeiten. Das ist genau mein Ding. Werde mir eine kleine Tonfigur für Weihnachten herstellen.
Liebe Grüße an euch alle
Beate

[kath21]

Hallo meine lieben ...
Ich wollte mich auch einmal wieder bei euch melden ...im moment geht es mir nicht so gut meine blutwerte sind alle sehr schlecht ...entzündungswerte wieder hoch also crp wert und auch sonst bin ich ziemlich schwach im moment ....
Mein doc hat mit mir den schwerbehinderten antrag gemacht ...dabei sollte ich genau aufzählen was ich alles nicht mehr kann...angefangen vom aufstehen ,treppensteigen usw
Leider sind auch noch nicht alle befunde der muskelbiopsie da ...also muss ich weiter geduld haben ...ein weiteres emg wurde gemacht war ebenfalls positiv eindeutig und auch der ultraschall ...aber im mrt können sie nix sehen ...das verwundert meinen neurologen so sehr ...aber er sagte er sucht weiter ...
Ich wünsche euch allen ein schmerzerleichterndes we
Lg kath

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Will mich auch mal wieder melden, bei mir gibt es zum Glück keine großen Veränderrungen worüber ich auch sehr froh bin, Blutwerte größtenteils o.k., nur die allgemeine Schlappheit, Muskelschmerzen und Atemlosigkeit, aber das kennt ihr ja.

Bei der Gruppengymnastik haben wir jetzt einen neuen "Jungen, Dynamischen" Therapeuten, der dann nach einer kurzen Aufwärmphase meinte " so jetzt Laufen wir " meine promte Frage " wohin " ????? , halllllllllo weiß der überhaupt was mein Problem ist, mit sicherheit nicht, als er dann auch noch so komisch griente war es nicht mehr lustig, da sieht man mal wieder das die sich garnicht informieren und auf unsere Bedürfnisse einstellen, das schaue ich mir noch einmal an und wenn nicht werde ich da nicht mehr hingehen.
Meinen Pflegefall habe ich auch noch zuhause der umgeknickte Fuß (ein Außenband ab, zwei überdehnt, Gelenkkapsel angerissen) wird wohl noch etwas brauchen bis es wieder gut ist.

@ Janinchen, ich würde das Corti. auch erst mal so lassen denn leichte Schwankungen sind normal und 600 ist für eine "kurze" Zeit noch nicht so dramatisch, bei mir hat es ca. 2 Jahre gedauert bis ich "eingestellt" war und leichte schwankungen gibt es noch heute.

@ Engelchen und Micha, ihr habt lange nichts von euch lesen lassen ich hoffe es geht euch und auch allen andern Leidensgenossen den umständen entsprechend gut.
ich wünsche euch allen ein schmerzfreies Wochenende es soll ja schön werden und verschlaft morgen nicht
eure minni.

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben

So....werde mich nun auch mal wieder etwas mehr einbringen....Erkältungen, Infekte und auch ein bisschen Psyche haben mich mal wieder über mehrere Wochen etwas lahm gelegt.....Ist halt Mist wenn das Immunsystem runtergefahren ist.... Naja, Ihr kennt das ja......grins

@Janienchen
Ich denke auch du kannst nichts verkehrt machen das erst mal so zu lassen mit dem Kortison. Der CK-Wert ist ja doch von so vielen Faktoren abhängig. Eine gewisse Schwankung ist einfach normal. Wichtig nach der Diagnose ist doch dann die Langzeitbetrachtung. Bei mir schwankt der Wert um die 300. Mal mehr mal weniger

Was bei mir im Moment stetig steigt ist die Kreatinkinese....ist laut meinem Neurologen ein Wert zur Beurteilung der Nierenfunktionen. Wenn der noch weiter steigt muss ich noch mal zum Nierenspezie.....na mal abwarten wie nächste Woche die Blutwerte sind.

@Minni
Mit den Therapeuten ist das ja manchmal immer so eine Sache. Ein guter ist auf jeden Fall schon mal der, der die jeweilige Krankheit hinterfragt und auch mal sagt "Das kenne ich nicht". Ich habe am Anfang immer den Flyer der DGM über die Erkrankung und den Flyer für Physiotherapeuten abgeliefert. Dort steht ja schon einiges drin und vor allem worum es bei uns PM`lern geht bei der KG.
Ansonsten hilft nur "Arschtritt".....lach

Habt Ihr euch eigentlich schon den Termin für Bochum im nächsten Jahr eingetragen. Dort ist ja am 20.06.2015 ein Patienten-Fachsymposium für Myositen...???? Wenn nicht nachholen. Wird bestimmt spannend und interessant. Als Themenvorträge wird es um Stand der Forschung und der Krankheit Myositis, Psychische Belastung mit der Erkrankung und Hilfsmittel gehen. Ich hoffe Ihr werdet zahlreich da sein und man wird mal das eine oder andere Gesicht sehen. Wird aber auch noch mal im Muskelreport beworben.
Am Wochenende habe Engelchen und ich die Gelegenheit "Hohenroda" kennen zu lernen. Wir sind da im Rahmen eines Treffen der Diagnosegruppen von der DGM. Bin mal gespannt wie es wird.

So....das war es erst mal von mir....ich wünsche euch das aller Beste

Micha

[michaahlen]

Hallo nochmal

Also hatte heute Post von der Rentenversicherung. Nun ist es offiziell.....ich bin EU-Rentner. Mein Antrag ist ohne viel Hick-Hack durchgegangen und jetzt bestätigt worden.....
Die Befristung geht bis 12/2017 und 3 Monate vor Ablauf muss dann die Verlängerung beantragt werden.

Euch noch einen schönen Nachmiitag

Alles Liebe
Micha

[Beate1959]

Hallo Micha,

ich gratuliere und freue mich für dich.
Beate

[prüsselliese]

Hallo Micha,

ich gratuliere dir auch, obwohl ich weiß, dass es ein zweischneidiges Schwert ist. Das Gefühl, den Bescheid in den Händen zu haben, habe ich noch gut in Erinnerung. Das wirft nochmal das ganze Leben durcheinander. Aber du bist jetzt erstmal abgesichert und hast die Zeit, dich um deine Gesundheit zu kümmern. Manchmal führt so eine Entlastung auch zu einer deutlichen Besserung. Darum herzlichen Glückwunsch!
lg
prüsselliese

[minni]

Hallo ihr Lieben! ich bin`s der Ghostwriter.

Da ich im KH liege und meine Frau mir den Laptop gebracht hat, hat sie mich gebeten doch in ihrem mamen auch von uns alles gute zu deinem positiven Bescheid in sachen EU Rente zu übermitteln Micha.
Bei meiner Frau kamen damals auch so einige zweifel in sachen wertigkeit auf, aber mit der zeit hat sie, glaube ich, gelernt ihr Schiksal zu akzeptieren, jedenfalls meistens und wir sind froh das es diese Möglichkeit in unserem Land überhaupt gibt, also geniesse es und konzentriere dich auf Dich.
Wie es aussieht darf ich wohl morgen wieder nach hause und dann kann ich ihr wieder auf den Geist gehen.

alles liebe und eine möglichst angenehme neue Woche i.A. minnis Ghostwriter.

[mxmechaniker]

Hallo,

Ich war ja im Krankenhaus zur Lungenbronchoskopie. Warte seit 24.10 auf den Befund......seitdem bekomme ich nur sehr schlecht Luft, die Schmerzen sind weg. Bin dann jetzt seit 3 Wochen krankgeschrieben. Die nächsten 2 Wochen auch noch. Dann habe ich einen Termin zur Reha in Bad Aibling, 46. oder 47. Kalenderwoche.
Was ich nicht so recht nachvollziehen kann ist, kein Medi, keine Pillen werden mir verordnet. Hab mal ein Spray einer Bekannten ausprobiert, das die Bronchien erweitert, brachte aber nix.
Immer diese warterei. Hausarzt.....Termin Lungenarzt...warten.....Termin...warten....Termin Krankenhaus zum vorgespräch....warten....Termin Bronchoskopie...warten....Befund...warten...warten .....Tod. Und der Arbeitgeber, den interessiert es nicht die Bohne wie es einem geht. Die Frau wird immer depressiver und mir gegenüber ungerechter, da ich immer mehr abbaue, das Stiefkind ist krank.

So genug gejammert, werde heute mal den Schreibtisch aufräumen und alles etwas langsamer angehen lassen. Viel liebe Grüße an Euch ...........Jörg

[Janienchen]

Auch von mir Glückwunsch Micha. Dir Jörg gute Besserung. Leider hat mich nun auch ne fiese Erkältung erwischt und meine jüngste leider auch. Da ich ja dauerhaft die 8mg Cortison nehmen muss, frag ich mich welche Medikamente ich gegen die Erkältung nehmen kann.. hab gelesen,dass Aspirin und Ibuprofen sich nicht gut damit verstehen. Man solle auf Paracetamol zurückgreiden. Gelomyrtol müsste doch zum Schleimlösen auch gehen?! Derzeit schlag ich mich mit ner laufenden Nase,Husten und wohl auch etwas Fieber rum.. ebenso meine Kleine,bei der weiss ich jedoch was ich geben kann .... Lg