Polymyositis

[Beate1959]

Hallo Felix, das meiste haben dir schon meine Vorgänger geschrieben. Mir tun sich aber auch viele Fragen auf. 1. wurde bei dir die PM diagnostiziert oder besteht erst nur ein Verdacht. Da es viele verschiedene Muskeerkrankungen gibt, braucht es schon einige Tests und es kann sich dehalb schon sehr lange hinziehen bis die Diagnose feststeht. Schließlich handelt es sich es hier um nichts banales und die betreffende Medikation und Therapie muss gut durchdacht sein. Also auch ich rate dir dringend von Selbstmedikationen ab. 2. Sind dir bereits Medikamente vom Rheumatologen verschrieben wurden? Sind schon mal MRT, EMG gemacht wurden? Waren deine CK Werte erhöht? Bei mir waren sie damals um das 100fache erhöht. Jetzt noch ein Wort zu deinen Schmerzen. Bitte verstehe mich nicht verkehrt. Bei einer andauernden Schonhaltung wegen Schmerzen oder Schwäche stellen sich Verhärtungen im Bindegewebe oder Sehnenverkürzungen ein. Diese verursachen ebenfalls Schmerzen. Es ist schon ein Teufelskreislauf. Vielleicht helfen dir leichte Massagen und warme Umschläge. Rede doch mal mit deinem Hausarzt, ob er evtl. dir ein Rezept für eine Physiotherapie verschreibt. Auch Dehnübungen wären gut.
Abschließend wünsche ich dir viiiiieeeeellllll Geduld und Optimismus. Versuche auch einen Termin für eine Psychotherapie zu bekommen. Das ist kein Scherz, denn wenn es sich um eine Muskelerkrankung handelt,
wird es immer mal schlimme, hoffnungslose Tage geben und dann ist es gut, wenn man einen Therapeuten zur Seite hat. Ich rede da aus eigener Erfahrung.

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
Habe im Moment leider nicht so viel Zeit und Energie hier zu schreiben.
1. steckt mir noch der Umzug in den Knochen und hier ist noch so viel zu machen, weil immer alles liegenbleibt, weil
2. ich teilweise gerade mehr Zeit in der Uniklinik in Göttingen verbringe, als zu Hause.
Ich werde von der Neurologie auf die Rheumatologie gereicht und andersrum. Man soll die Ärzte nie suchen lassen. Die finden einfach immer mehr und man will den ganzen Scheiß gar nicht haben. Beim letzten Aufenthalt haben sie verschiedene Antikörper gefunden, aber erst, wenn alle Ergebnisse da und Untersuchungen abgeschlossen sind, wollen sie versuchen, Diagnose (n) zu stellen. Ich habe definitiv jetzt schon den Papp auf.

Liebe Roswitha.
Wieso kannst du denn nicht mehrere Tage stationär nach Göttingen ? Ein Ganzkörper MRT ist Auslegungssache. ich sollte ja auch eins bekommen, wurde aber auch erstmal aufgeteilt. Ich hatte einmal linkes Bein, dann einmal Oberarme und in einem anderen Gerät Kopf und Wirbelsäule. Es war jedesmal mit Kontrastmittel und dauerte pro Sitzung ca. eine Dreiviertelstunde.
Am 26.10. muss ich zum Zwei-Schichten-Ganzkörper-Szintigramm. Habe ja sonst üüüüüüberhaupt nichts zu tun.
Am Samstag geht es erstmal eine Woche zur Nordsee. Ich muss dringend mal etwas anderes sehen, bevor der Ärztewahnsinn weitergeht. ;-)
Ich wünsche allen einen schönen Abend und auch schon mal ein wunderschönes, entspanntes Wochenende.
Liebe Grüße. Engelchen

[Rosawitha]

Hallo Engelchen, tja ich dachte auch, dass ich stationär aufgenommen werde, aber die Aussage war : überfüllt. Erst nächstes Jahr April möglich. Deshalb soll ich die Zeit nutzen und die Untersuchungen ambulant machen, was aber nicht so einfach ist. Ich habe die Email Adresse des Arztes und werde mich mit ihm in Verbindung setzen. Leider habe ich, wie ihr alle auch tausend andere Sachen, z.Z.muss ich zur Logopädie wegen meiner Stimme, Zahnbehandlung und....im Moment macht mir die PM sehr zu schaffen.
Hallo Micha, du fragst wegen letztem Quartal und Budget, Hausärztin hat das gesagt, als ich mit der Liste mit den Untersuchungen an kam, dabei wollte ich sie erst mal informieren und dann gucken wie man vorgeht. Ich werde mich nächste Woche mal auf den Weg zur Krankenkasse machen und mich informieren.
LG an alle, Roswitha

[levlady]

hallo an alle
zur Zeit bin ich in Kurzzeitpflege , da ich am linken Bein einen Trümmerbruch habe
fühle mich hier gut bin ja auch nur längstens 4 Wochen da wegendem Gibs
lg heike

[Miezi]

Hallo, Heike, wie hast du denn das angestellt... Ich wünsche dir gute Besserung ! Als ob die PM nicht schon genug wäre.
LG Miezi

[levlady]

hi mieze
wollte vom Bad ins Wohnzimmer und habe linken Fuss nicht hoch genug gehoben bin dann hängen geblieben und gefallen
wüsche euch allen ein schönes Wochenende

[Hope82]

Hallo Zusammen,
ich melde mich mal wieder hier. Die Oberärztin der Rheumaambulanz sagt zu meinen nochmals erhöhten CK und ANA Werten des Hausarztes folgendes:
Die 4 Fach erhöhten Ana Werte (Anfangs 1:800, jetzt 1:3200) sind uninteressant, da diese nur den Befund "Kollagenose" nur erneut bestätigen. Er muss nicht mehr gemessen werden, da er außer Kollagenose nichts aussagt. Mein nun leicht erhöhter CK Wert (255) sei auch unproblematisch da dieser durch Kraftsport oder andere Körperliche Tätigkeiten (hatte 2 Tage vor Blutentnahme Pilateskurs besucht) gerne mal bei 600-800 bei Gesunden liegen kann und somit auch keine Aussagekraft hat. Zum Zeitpunkt der Blutentnahme hatte ich zwar 2 Tage kein Sport gemacht aber gut. Da nun vermehrt Gelenk und Muskelbeschwerden da sind, soll ich Quensyl nehmen. Man(n) soll ja immer auf den Doktor hören aber was meint ihr? Ich habe erst im Dezember einen Termin beim Rheumatologen und will jetzt ungern etwas womöglich umsonst genommen haben. Quensyl wirkt eh erst nach frühstens 12 Wochen, somit wäre es unnötig es zu nehmen wenn der Rheumatologe es dann gleich wieder absetzt.

Von Freiburger u anderen habe ich erfahren dass trotz jahrelangen Symtomen keine PM nachweisbar war und auch die CK Werte nur minimal erhöht waren, bis sie den Selbstversuch wagten und extrem viel Sport gemacht haben. Danach zur Blutentnahme und siehe da, sämmtliche Antikörper Jo1 usw. waren wie aus Geisterhand plötzlich nachweisbar, was vorher bei keiner Blutentnahme der Fall war.
Vielleicht sollte ich so auch verfahren, schließlich habe ich so viel gelesen dass PM nur schwer zu diagnostizieren ist und da es mich besonders trifft, weil die Ärzte aufgrund meiner schwachen Laborwerte keine Indikation für weitere Diagnostik wie Biopsi, Muskelmessung usw sehen.

LG Felix

[ralfsch]

Hallo Felix !

Warum bist du so Überzeugt das du eine PM hast ? Du warst in einer Rheumaambulanz und hast eine Aussage bekommen .

Jetzt liegt es an dir der Ärztin zu vertrauen und das Medikament zu nehmen oder zu sagen das du kein Vertrauen hast und setzt deine Hoffnung auf den Termin bei dem Rheumatologen im Dezember.
Ich glaube die Entscheidung kann dir hier niemand abnehmen.

Es stimmt das Sport den CK Wert in die höhe treiben kann . Auch die ANA Werte sind nicht immer Aussagekräftig im Gegenteil.
Ich zum Beispiel habe keine Anzeichen eines ANA Wertes und dennoch ist meine PM nach einer Muskelbiopsie eindeutig diagnostiziert.

Nochmal die Frage. Wie kommst du drauf das du eine PM hast ? Anhand der Symptome ?

[Engelchen25]

Hallo Felix.
Ich kann mich Ralf in gewissen Punkten anschließen. Die Suche nach einer Muskelerkrankung ist oft sehr schwierig und kann Jahre dauern, wenn es nicht so eindeutig ist.
Der ANA - Titer besagt nur, dass man eine Autoimmunreaktion hat. Die Höhe ist auch nicht entscheidend.
Bei mir ist der ANA-Titer auf Grund der Autoimmunhepatitis erhöht. Muss also nicht immer auf Kollagenosen hinweisen.
Bei mir wird im Moment ein Lupus vermutet, weswegen ich auch Quensyl nehmen soll. Man muss sich bewußt sein, dass es ein Antimalariamittel ist.
Ich werde es wegen meiner Autoimmunhepatitis nicht nehmen. Wenn du dir nicht sicher bist, warte bis zu deinem Termin im Dezember.
Und mach dich nicht verrückt, sondern lass es mal langsam angehen und warte deine Termine ab. Bei mir sind im Moment 4 - 5 zusätzliche Erkrankungen sowohl autoimmuner, als auch erblicher Natur im Gespräch, einige davon auch schon konkreter, aber erst, wenn alle Untersuchungen abgeschlossen sind, wollen die Ärzte das Diagnose-Puzzle zusammensetzen.
Da hilft manchmal einfach nur abwarten.

Ich wünsche allen ein wunderschönes Wochenende.
Liebe Grüße. Engelchen

[KlausB]

Hallo Felix,

mit dem CK hat Dein Arzt recht.
Die leichte Erhöhung wird wohl mit dem Pilates zusammenhängen.
Der Wert steigt nämlich mit ca. 2-tägiger Verzögerung nach sportlicher Aktivität und klingt dann unter normaler Belastung langsam ab.

LG

Klaus

[michaahlen]

Hallo ihr Lieben
Der nächste Stammtisch für Muskelkranke Kreis Warendorf/Hamm/Münster findet statt am 24.10.2015 um 15.00 Uhr im Gemeindezentrum St. Ludgeri in Ahlen.
Als Referenten konnte ich für diesen Stammtisch die Logopädin Frau Antje Fischer aus Ahlen gewinnen. Sie kann Informationen aufzeigen bei Problemen mit dem Schlucken, Atmen, Sprechen usw. .
Zu dem Wird Herr Frisch von der Handicap-Fahrschule aus Münster vor Ort sein und einige hilfreiche Tipps zu Fahreignungstest, Führerschein bei Behinderung und Umbauten geben können.
Ich hoffe auf rege Beteiligung und bitte nach wie vor um Anmeldung, damit ich dementsprechend vorbereiten kann, damit der zweite Stammtisch genauso schön wird wie beim ersten.
Michael.jehne@dgm.org
Alles Liebe und ich freue mich schon sehr darauf.
Michael Jehne

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Erstmal ein herzliches willkommen an alle neuen, hatte in letzter Zeit so einige Probleme und musste mich jetzt erstmal durch die letzten Seiten schlagen was ein Weilchen
dauerte.
Wir waren in den letzten Wochen einige male in der UNI in Göttingen nicht nur wegen mir sondern auch wegen meinem Mann einige Sachen stehen zwar noch an aber ich hoffe das jetzt langsam wieder ruhe einkehrt.

Zur Frage nach den Symptomen kann ich nur sagen das ich im Moment mit meinen Medis. gut eingestellt bin und es mir eigentlich ganz gut geht, aber überanstrengen darf auch ich mich nicht dann verschlimmern sich meine Beschwerden auch drastisch und die Belastungsgrenze ist auch nicht jeden Tag gleich hoch.

Geduld? ja auch ich konnte es damals nicht mehr hören aber im laufe der ( Jahre ) musste ich einsehen das es der einzige Weg ist.

@ Micha, würde auch gerne zum Stammtisch kommen aber unter den momentanen Umständen ist es uns einfach nicht möglich.


so meine Lieben ich wünsche euch allen einen schönen Abend eure Minni.

[Madita76]

Hallo zusammen,

ich bin auch neu hier im Forum. Seit 8 Monaten leide ich unter Muskelschwäche, -schmerzen und Müdigkeit. Das Ganze begann mit einem EBV-Infekt. Bei einer Blutuntersuchung wurden dann zufällig 30-fach erhöhte CK-Werte und bei weiteren Untersuchungen Auffälligkeiten im EMG und grenzwertige ANA's festgestellt. Diagnose: postinfektiöse Polymyositis. Die CK-Werte liegen derzeit im Normbereich, die Beschwerden sind aber weiterhin vorhanden. Ich vermute, dass der CK mit jedem Infekt ansteigt und dann nach Abklingen wieder sinkt, was mein Hausarzt allerdings ausschließt. Er schiebt die Erhöhung auf sportliche Betätigung, die ich aber definitiv ausschließen kann (mehr als ein kleiner Spaziergang ist bei mir derzeit nicht drin). Hat jemand von Euch Erfahrung, was die Erkrankung letztendlich beeinflusst?

Im Krankenhaus haben sie mir im Juli gesagt, dass die Beschwerden nach 6 Monaten abklingen müssten. Nach meinem letzten Schub Anfang des Monats habe ich die Hoffnung auf baldige Besserung fast aufgegeben. Geduld scheint hier wirklich das große Thema zu sein...

Nun hoffe ich, dass mein Reha-Antrag durchgeht. Ein wenig Abstand zum anstrengenden (Arbeits-)Alltag tut bestimmt gut.
War von Euch schon mal jemand in der Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden? Ist das für Polymyositis zu empfehlen?

Würde mich über Eure Infos und Rückmeldungen freuen... Bin für alles dankbar, da sich hier niemand so richtig mit der Krankheit auszukennen scheint.

Grüße aus dem Schwarzwald
Madita

[ralfsch]

Hallo Madita !

Erst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum . Leider ist der Anlass ja nicht ganz so toll.

Postinfektiöse PM habe ich so auch noch nicht gehört. Also geht man davon aus das die PM bei dir sich nach einer Infektion ergeben hat.
Nimmst du denn Medikamente oder wie ist der CK Wert wieder runter gegangen ?
Bei vielen von uns ist der CK Wert über Jahre erhöht und erst mit bestimmten Medis kommt er dann runter. So zum Beispiel Kortison oder Immunsupressiva . Also das bei einer PM erst immer ein Infekt zu einer CK Wert Erhöhung führt glaube ich nicht.

Woher die PM kommt ist bis heute nicht erforscht . Ein Ansatz ist das es eventuell durch eine Infektion kommt aber halt nicht bewiesen .
Das die Beschwerden nach 6 Monaten abklingen sollen wundert mich auch . Leider ist die PM eine Krankheit die einen recht lange begleitet.

Ja , das mit der Geduld hast du richtig erkannt . Ich war auch am Anfang sehr ungeduldig und habe geglaubt das alles irgendwie recht schnell zu behandeln sein muss und auch schnell Erfolge sichtbar sein müssten . Das war jetzt vor 8 Jahren :-)

Es werden sich auch noch andere Betroffene hier bei dir melden . Glaube der / die ein oder andere war schon in Bad Sooden in der Klinik. Ich selber war in Bad Aibling und in Oberammergau in Rheuma Kliniken. Waren beide recht gut . Wenn es bei dir klappen sollte bist du in Bad Sooden bestimmt gut aufgehoben .

Wenn du noch weitere Fragen haben solltest dann immer raus damit....
Schönen Abend noch !

[Miezi]

Liebe Madita, herzlich willkommen im Forum und als Leidensgenossin. Ich kann nur von meiner Erfahrung berichten. Meine PM wurde vor 8 Jahren festgestellt.
Seit dem nehme ich Prednisolon und Ciclosporin. Mein CK-Wert ist aber nach wie vor hoch. Im Moment liegt er bei 10, 4 , normal ist 2,4. Also keine Verbesserung. Ich bin regelmäßig im Krankenhaus, zwecks umfangreicher Untersuchungen. Ich kenne die Klinik Hoher Meißner nur aus dem Internet. Sie soll aber sehr gut sein und kompetent. Verliere nur den Mut nicht. Bei jedem verläuft die PM anders. es ist leider eine sehr heimtückische Krankheit, die auch sehr schwer erkannt wird. Ich wünsche dir alles Gute und drücke die Daumen, dass es mit der Reha klappt.
Liebe Grüße von Miezi
@ an alle Allen eine schöne Woche und eine schmerzfreie Zeit.