Polymyositis

[Anika83]

Hallo an alle.
Ich weiß nicht, ob ihr mich noch kennt. Ich hab Ende 2012 und Anfang 2013 öfter geschrieben, als bei mir Polymyositis festgestellt wurde.
Ende 2013 ging es mir dann so gut, dass ich kaum mehr Beschwerden hatte. Ich hab echt gedacht, vielleicht kann man die Krankheit doch irgendwie besiegen.
Kann man nicht :-( Seit Dezember habe ich wieder richtig Probleme. Schmerzen in Armen und Beinen. Bin immer total kaputt. Was ich das letzte Mal nicht hatte war das Herzrasen und die Atemnot. Ist das normal?
Ich war im Februar im Krankenhaus, bezüglich der Beschwerden, aber dort wurde ich von den Ärzten behandelt, als hätte ich einen an der Klatsche. Sowas hab ich noch nie erlebt. Nach einer Woche wurde ich entlassen, ohne das ich wirklich untersucht wurde?????
Das mit der Atemnot macht mir echt zu schaffen. Ich bekomm da richtig Panik. Wenn ihr jetzt aber sagt, dass der ein, oder andere das auch hat, kommt das wohl doch von der Krankheit. Dann würde ich aber besser damit klar kommen, denke ich.
Nachdem sie mich aus dem Krankenhaus entlassen hatten, hab ich mir einen Termin geholt und ein CT von der Lunge machen lassen. Auch war ich beim Herzecho. Alles soweit ok

[ralfsch]

Hallo Anika ,
erst einmal Schade das du nach so langer Zeit wieder von Beschwerden heimgesucht wirst.

Bezüglich des Herzrasen solltest du vielleicht noch zum Kardiologen gehen. Langzeit EKG könnte hilfreich sein.
Ich selber habe in letzter Zeit nachts ein stärkeres Herzrasen . Das sind bei mir manchmal Episoden und einige Tage später ist wieder alles OK. Ob es von unserer PM kommt kann ich schlecht beurteilen da ich auch vor 13 Jahren einen Herzinfarkt hatte.
Wenn du meinst das etwas nicht stimmt bleibe am Ball und lass dich von den Ärzten nicht davon abbringen. Jede Untersuchung sollte dir aber auch die Sicherheit geben das es nichts schlimmes ist .

[Miezi]

Hallo, Annika, ist deine Schilddrüse in Ordnung ? Bleib auf alle Fälle dran. Allerdings habe ich auch Luftbeschwerden. Es genügt schon die kleinste Anstrengung und schon bin ich außer Atem. Also, lass nicht locker bei deinem Arzt.
Hallo, Ralf, da bin ich ja gespannt, wie das Gutachten ausfällt. Ich drück dir die Daumen.
Allen ein schönes Wochenende möglichst ohne Beschwerden.
LG von Miezi

[Anika83]

Hallo Miezi!
Die Schilddrüse wurde getestet. Alles ok.

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben, da bin ich wieder.
Ralf, ich habe mit den Daumen drücken nicht aufgehört. Ich hoffe sehr, das es hilft. Wie geht es dir jetzt gesundheitlich?
Annika, auch mir ging es einige Monate ganz gut. Blutwerte,EMG und MRT i.O.Einzig die SRP AK deutete noch auf die PM hin. Allerdings machen mir wieder Muskelschmerzen Probleme. Auch ein Bandscheibenvorfall ließ sich per MRT erkennen. Leider last sich schmerztechnisch das alles nicht so klar auseinander halten. Rheumatotoge schickt mich zum Orthopäden und dieser wieder an Rheumatologen zurück. Jetzt soll ich erstmal stationär nach Leipzig zur Schmerztherapie. Ich verstehe auch nicht, das obwohl Schmerzen und Bewegungseinschränkungen sich nichts im Blut feststellen läßt. Nur das die Leukos und Thrombose viel zu niedrig sind.
Ich wünsche euch allen (den fleißigen Schreiber und auch den stillen Mitlesern) und wunderschönes Osterfest. Und da wir ja alle immer brav waren, wird auch schönes Wetter.

[Miezi]

Hallo, Beate, da wünsch ich dir alles Gute. Vielleicht bringt es was.
Allen ein schönes und schmerzfreies Osterfest. Ich fahre 4 Tage an die Ostsee mit meiner Tochter. Ist ein Geburtstagsgeschenk von ihr. Ich freue mich sehr darauf.
LG von Miezi

[levlady]

Euch allen ein schönes Osterfest


lg Heike.

[ralfsch]

Hallo,
auch von mir euch allen ein schönes Osterfest.

Miezi dir wünsche ich einige wunderschöne Tage bei deiner Tochter .

Beate , danke fürs Daumendrücken . Sobald ich ein Ergebnis habe werde ich es natürlich sofort hier vermelden.
Ja, was du schreibst könnte Stellenweise von mir sein. Aktuell verstehe ich auch einige Sachen nicht mehr. Der CK Wert ist jetzt seit fast einem Jahr im Normbereich . Vorher war er immer erhöht und ich konnte Anhand der Beschwerden schon fast sagen wie hoch er ist.

Jetzt sind die Beschwerden aber stärker als je zuvor und der Wert ist OK ?
Die Schmerzen in der Muskulatur und den Gelenken werden immer schlimmer . Irgendwie weiß ich einfach nicht mehr weiter.

Naja schaun wir mal wie es weiter geht.

[Rosawitha]

Hallo, ich wünsche euch auch allen Frohe Ostern. Wir sind grad dabei eine neue Küche einzurichten, seit 3 Wochen !!!! kostet viele Nerven und viel Kraft und ich komme so schnell an meine Grenzen. Aber wir haben es bald geschafft und dann hab ich es so gut, Schubladen zum rausziehen, nicht mehr in die Schränke reinbücken müssen u.s.w. LG Roswitha

[minni]

Hallo ihr Lieben, auch von mir ein schönes Osterfest an alle!

Untersuchungstechnisch gibt es zu meinem Fingernagel noch nichts neues zu berichten außer das er jetzt etwas grader nachwächst vielleicht hilft die Tinktur die ich auftrage ja doch dann hat die Wirkung aber Wochen auf sich warten lassen.

Im Moment habe ich andere Probleme wenn ich morgens aufstehen will wird mir noch im liegen schwindelig und ich habe das Gefühl als würde ich ohnmächtig, gestern war es ganz schlimm heute morgen nicht so Dolle aber mein Blutdruck und meine Herzfrequenz waren normal so habe ich den verdacht das es von Verspannungen kommt, hat jemand von euch das eventuell auch schon erlebt, ich werde es weiter beobachten, war aber auch schon länger nicht zur Massage.

Ralf dir drücke ich die Daumen das bei deiner Beurteilung etwas positives Herauskommt und Herzrasen bei meinem Mann kam es wohl von der Schilddrüse, seit dem sie raus ist toi toi toi.

Beate dir alles gute für deine Schmerztherapie.
Das mit dem Regenfrei trifft bei uns leider nicht zu aber wir werden das Beste daraus machen.


liebe Grüße eure Minni

[minni]

Hallo ihr lieben!

Da das mit meinem Schwindel nicht besser wurde und mein Mann morgen wieder arbeiten muss war ich heute zur Uniklinik in Göttingen und die Neurologen in der Notaufnahme
hatten auch gleich einen Verdacht der sich bei weiteren Untersuchungen auch bestätigt hat ich habe "Benigner paroxysmaler Lagerungsschwindel" ??????????
Hat mit den Gleichgewichtsorganen im Innenohr zu tun ist relativ selten kommt mir irgendwie bekannt vor zwei seltene Erkrankungen reichen eben nicht, und wenn auch die Symptome
sehr unangenehm und beängstigend sind ist es aber nicht so gefährlich man muss sich nur erstmal daran gewöhnen und mit gezielten Übungen soll man etwas dagegen machen können und es tritt zum glück nur im liegen auf, naja mal sehen was die Zukunft bringt.
Ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend und eine schmerzfreie Woche eure Minni.

[mxmechaniker]

Hallo, war ja lange nicht mehr online.

Habe mich jetzt auch noch nicht wirklich wieder einlesen können. Möchte Euch aber gerne über meinen gesundheitlichen Verlauf berichten.

Bin ja immer noch voll am arbeiten. Habe aber gerade vorige Woche meinen Arbeitgeber über meinen GDB von 50% informiert, da dieser mir eine Abmahnung schreiben wollte. Die Gründe für die Abmahung sind eher aus der Luft gegriffen. Die wollen heute lieber Arbeiter die billig sind. Aber genug davon. Privat sieht es auch nicht viel besser aus.

Was hingegen sehr gut ist, ist meine derzeitiger gesundheitlicher Zustand...Dank wie schon oft erwähnt Rituximab das ich regelmäßig alle 6 Monate bekomme (nur wie lange noch ).

Ich hatte sehr große Probleme mit der Lungefibrose und luftnot bzw. Atemnot.

Jetzt 2 Jahre nach dem letzten Lungenfunktionstest und röntgen habe ich es kaum glauben wollen. Gestern war ich beim Lungenarzt. Lungenfunktionstest und röntgen.


Die Werte VC In sind von 2.95 auf 3.75. FVC von 2.95 auf 4.03 und FEV 1 von 2.6 auf 3.45 angestiegen.

Was nicht anderes bedeutet das sich meine Lunge erholt hat....

Was angeblich fibroses Lungengewebe war ( auf dem Röntgenbild ), könnte dann doch nur eine entzündung gewesen sein, obwohl bei der Biobsie kein entzündliches Gewebe gefunden wurde.

Oh mein Gott ich bin so froh....zuerst ( vor 2 Jahren ) wird einem ein sehr negativer Verlauf vorausgesagt und dann kommt es ganz anders....der Lungendoc meinte, auf den Röntgenbildern könne man nicht unterscheiden ob das Gewebe fibros oder entzündlich ist. Aber warum erfahre ich das erst 2 Jahre nach der ersten Diagnose......................egal es geht mir besser denn je.


Ich bin nach wie vor der Meinung, das die Behandlung mit MTX, meine Fibrose oder was auch immer verschlechtert hat, und seit ich dieses Medikament ( was anderen viel helfen kann ) nicht mehr nehmen muß, geht es mir bzw. meiner Lunge einfach besser.



Euch allen möchte ich Hoffnung machen nie aufzugeben....ganz liebe Grüße.......Jörg

[ralfsch]

Hallo Jörg !

Mensch was für ein Zufall . Gestern noch an dich gedacht und das ich unbedingt mal hören sollte wie es dir geht . Schon hast du geschrieben :-)
Das es dir so gut geht freut mich ungemein . Diese Nachricht ist ersteinmal die wichtigste schlechthin.
warum glaubst du das Rituximab nicht mehr so lange gegeben wird ?

Deine 50% GdB hast du die sofort bekommen oder musstest du Klagen so wie ich im Moment ?

Das private ist halt nicht so schön . Auch die Geschichte mit dem Arbeitgeber ist bescheiden. Ähnliches erlebe ich auch. Letztes Jahr 7 Monate mit Burn Out ausgefallen und nun auf dem besten Wege ins nächste Burn Out da sich aber auch rein gar nichts geändert hat .

Freue mich und hoffe in naher Zukunft mal wieder etwas mehr von dir zu lesen.

[Anika83]

Hallo Jörg.
Habe ich das richtig verstanden, dass du denkst, dass das mit deiner Atemnot was mit MTX zu tun hat?
Bei mir war ja die ganze Zeit so ziemlich alles ok. Seit drei Wochen wird mir jetzt aber immer nachdem ich mir die MTX Spritze gegeben habe schlecht. Das geht dann zwei Tage lang so. Kann dann so gut wie nix essen. Und das mit der Atmenot ist auch schlimmer. Sollte ich mir vielleicht doch ne Alternative zu MTX suchen?

[mxmechaniker]

Hallo Leute, jetzt habe ich meinem Arbeitgeber den GDB von 50% mitgeteilt und durfte am Samstag 9 Stunden, und heute 12 Stunden arbeiten. Paßt doch.......??? aber Abmahnungen schreiben...

@ Anika83....die Atemnot hatte nichts mit MTX zu tun, da ich am Anfang der Erkrankung nach 2 Treppenstufen keine Luft mehr bekam. Es wurde zeitnah eine Lungfibrose festgestellt. Im ersten Jahr hat sich diese nicht verschlechtert. Aber nach der Behandlung mit MTX, weshalb auch eine Lungenbiopsie gemacht wurde, ohne Befund. Während der Behandlung mit MTX wurde meine Lunge bzw. mein Lungenvolumen immer schlechter.

Nach dem absetzen von MTX bekam ich Rituximab und Azathioprin. Von da an ging es nur noch bergauf. Jetzt 2 Jahre nach der letzten Lungenuntersuchung ist alles wieder besser, nur der Husten ist geblieben.

Ob das MTX dafür verantwortlich war will mir niemand bestätigen. Ich glaube ja.

Aber bei unserer Scheiße die wir uns eingefangen haben, ist es bei jedem anderst. Vielen hilft das MTX. Man muß halt wählen zwischen Cholera oder Pest......

@ Ralf........hallo mein Kölscher Jung..Freund...Ja ich habe von anfang an 50% GDB bekommen. Zuerst für 2 Jahre und seit August 2015 für weitere 6 Jahre.

Warum ich befürchte das ich das Rituximab nicht mehr bekomme........nun es ist für die PM nicht zugelassen, und mein Facharzt der es mir verordnet macht immer mal wieder solche bemerkungen von wegen überprüfung usw. dieses Medi kostet ja alle 6 Monate ca. 7000€. und nur mal so am rande ......ich muß auch immer schön 10€ zuzahlen...total lächerlich...die schicken immmer eine Rechnung.
Nun habe ich im April wieder einen Termin zur Kontrolle im KH. Dann wird entschieden ob ich den nächsten Zyklus mit dem Medi bekomme, was für mich überlebenswichtigist.

Viele liebe Grüße an Euch Alle...........Jörg